Они пошли на полную изоляцию ради спасения тех, кто сам не выживет

МОСКВА, 24 апр — РИА Новости, Мария Семенова. Пока одни жалуются на невыносимость вынужденной изоляции, другие добровольно закрывают себя в четырех стенах с ментальными инвалидами или тяжелобольными детьми. Так неравнодушные люди спасают обитателей детдомов и психоневрологических интернатов: находиться в казенных учреждениях, рассчитанных на несколько сотен человек, тем, у кого ослабленное здоровье, сейчас смертельно опасно. Чтобы не подвергать риску своих подопечных, волонтеры соглашаются на самый строгий карантин в мире — без возможности выйти даже в магазин.

"Боялись, что я выгорю"

В просторной тренировочной квартире московского фонда "Жизненный путь" их двое: Нина, которая почти не умеет считать и без присмотра может приготовить только овощной салат, и Арина — менеджер по маркетинговым и социологическим исследованиям.

В обычное время сюда приезжают люди из ПНИ, чтобы при помощи сотрудников фонда, работающих посменно, освоить базовые навыки самостоятельной жизни. Сейчас все иначе: Арина Муратова — волонтер, и находится она здесь безвылазно. Девушка говорит, что останется с Ниной как минимум до середины мая, после этого, возможно, будет с кем-то меняться неделя через неделю.

© Фото : из личного архива Арины Муратовой

Арина и Нина

"Не могу сказать, что не испытывала сомнений, но я быстро приняла решение. Поговорила с директором и сотрудниками фонда и поняла, что если мне нужна будет помощь, я ее получу. Хотя я общаюсь с Ниной больше трех лет, никогда с ней не жила. Боялась, что станет эмоционально тяжело", — объясняет Арина.

В ее окружении к переезду в тренировочную квартиру отнеслись по-разному.

"Родителям казалось, что, перебираясь из дома сюда, я рискую, хотя на самом деле опасность была минимальной, потому что я воспользовалась такси и после никуда не выходила. Кто-то из друзей переживал, что это будет тяжелая в психологическом плане история: я быстро выгорю, перестанет хватать личного пространства. Но пока этого не произошло. Когда соглашалась, понимала, что оставляю за собой право в какой-то момент сказать: "Ребят, простите, больше не могу, давайте искать кого-то другого". И никто бы не осудил меня. Эта эмоциональная поддержка дает силы справляться с ситуацией".

"Живу в мире без новостей"

Девушки переехали сюда почти две недели назад и смогли организовать все так, чтобы жизнь шла в темпе, подходящем для обеих, при этом Арина продолжает работать удаленно.

«

"Приходится более четко расписывать дела: если у меня онлайн-встреча, нужно придумать для Нины какое-то занятие, чтобы ей не было скучно. Я работаю по гибкому графику, бывает, что и по выходным. Но в этом и есть плюсы: могу перенести на поздний вечер то, что не сделала днем. Еще у меня появилась дополнительная ответственность — организовать здесь, в замкнутом пространстве, какой-то досуг для Нины, поэтому я почти не успеваю заходить в соцсети. Это очень странно, но теперь я живу в мире, где нет новостей про коронавирус. Информация, которая раньше на меня вываливалась со всех сторон, свелась к нулю", — описывает Арина.

"Молча уходит в комнату"

Физически Нина здорова, но у нее умственная отсталость.

"Нина без моей помощи не может приготовить от начала до конца ничего, кроме овощного салата, ей нужно все время давать инструкции и наблюдать, как она справляется. Вместе с тем очень сложно понять: Нине тяжело удержать в голове несколько этапов или дело в том, что она никогда не жила в отдельной квартире и не готовила самостоятельно? Ей трудно считать, она не понимает, что дорого, а что дешево, что больше, а что меньше. Мне тридцать лет, а Нине двадцать шесть, и она в какой-то момент сказала: "Так я же старше тебя". Опять же, связано это с умственной отсталостью или с тем, что она никогда не ходила в школу? Она очень активная. Безумно любит спортивные занятия, мы с ней делаем физические упражнения как минимум час в день", — рассказывает Арина.

© Фото : из личного архива Арины Муратовой

Арина и Нина на кухне

Волонтер признается: переживала, как Нина воспримет квартиру на двоих, ведь она привыкла постоянно быть с людьми. Но оказалось, что жительница ПНИ остро чувствовала недостаток личного пространства и была рада поселиться в отдельной комнате.

«

"Для нее главное здесь, что в душ можно ходить одной. Мы почти весь день проводим на кухне, там большой стол, я включаю компьютер, Нина вышивает, и в какой-то момент она может молча отложить все и уйти к себе смотреть видео на ютьюбе. Нине не хватало своей территории всю жизнь", — объясняет Муратова.

Но есть и вторая сторона медали — теперь девушка не хочет возвращаться в интернат.

"Предполагается, что она будет жить в квартире до конца июля, но уже сейчас начинаются разговоры о том, как ей трудно вернуться. Для нее это эмоционально тяжелая история. Я знала, что Нина заговорит об этом, но не подозревала, что так рано — буквально через десять дней. Надеюсь, каким-то образом мы найдем вариант сопровождаемого проживания. Однако на какое-то время в любом случае придется вернуться в ПНИ, и мне уже сейчас приходится думать, как сделать, чтобы ей было не так тяжело", — переживает Арина.

Марина Быкова, фандрайзер "Жизненного пути", рассказывает, что фонд сотрудничает с тремя московскими ПНИ и на время пандемии из учреждений удалось забрать семь человек.

"Жить в больших интернатах сейчас небезопасно. И дело не только в физической безопасности, но и в психологической. В интернатах пришлось сокращать штат, поэтому не хватает рук. Уменьшилось количество занятий: на спорт, уроки рисования, лепки не хватает ресурсов. А мы вывозим подопечных в домашнюю обстановку", — объясняет она.

"Волонтеры неделями не видят семьи"

Еще более активную работу по спасению людей из интернатов развернули в Санкт-Петербурге. Благотворительная организация "Перспективы" уже давно помогает детям и взрослым с тяжелой инвалидностью: у них есть тренировочная квартира, где под присмотром сотрудников подопечные учатся справляться с бытом, дом сопровождаемого проживания, дневной центр для детей, у которых есть семья. Сейчас "Перспективы" запустили проект "Эвакуация" — они вывозят людей из интернатов.

«

"Разместили подопечных на пяти площадках: детей из Павловского приюта перевезли в арендованную квартиру, там живут два человека. Мы задействовали центры дневного пребывания, которые с началом изоляции перестали использовать по назначению. Там расселили одиннадцать человек. Центр "Антон тут рядом", наши друзья, выделили нам тренировочную квартиру, где мы вместе с их сотрудниками курируем пятерых, еще трое уехали в наш дом сопровождаемого проживания в деревне Раздолье. Всего из интернатов удалось вывезти 26 человек, еще четверо подопечных уехали в дружественную организацию ГАОРДИ — на тренировочную квартиру", — перечисляет Светлана Мамонова, директор по внешним связям "Перспектив".

Ради этого пришлось изменить график работы. Теперь у некоторых вместо смен — вахты. Волонтеры неделями не видят свои семьи.

"Все подопечные нуждаются в круглосуточном сопровождении — их нельзя заселить и периодически проверять, как они там. Поэтому у нас два варианта работы. Одни сотрудники приезжают на две недели, заселяются и уже никуда не выходят — им доставляют продукты и все необходимое. Так живут два штатных работника и один волонтер, — объясняет Мамонова. — На других площадках — смена: люди возвращаются домой, однако всех привозят на личном транспорте — либо на наших машинах, либо с помощью автоволонтеров. Мы всех оснастили многоразовыми масками и перчатками".

"Он здесь звезда"

Дарья Мякишева — штатный сотрудник "Перспектив". Две недели назад она переехала в тренировочную квартиру и будет жить здесь до конца эпидемии. Кроме нее, в квартире еще один сотрудник фонда и волонтер — они, в отличие от Дарьи, через некоторое время сменятся. Взрослые заботятся о двух тяжелобольных детях — те не ходят, не говорят, не могут самостоятельно поесть и полностью зависят от сопровождающих.

© Фото : из личного архива Дарьи Мякишевой

Дарья со своим подопечным

Когда Дарья узнала, что "Перспективы" запустили проект "Эвакуация", не сомневалась ни минуты: "Переехать не тяжело — тяжело было бы знать, что дети останутся в приюте, а я не смогу им помочь. Меня успокаивает, что мы вместе, переживаю, что те знакомые ребята, у кого я проводила занятия в детдоме, там же и остались. Но хотя бы одному ребенку я смогу что-то дать. Никакого выгорания нет".

Мякишева живет в одной комнате с семилетним мальчиком, ее коллега — с 16-летней девочкой. Детей нельзя оставлять одних, в любой момент им может потребоваться помощь.

"Я забрала ребенка, с которым работала в детдоме, у нас приятельские отношения, поэтому, мне кажется, он легко адаптировался к новому месту. Второй куратор тоже взяла девочку, с которой занималась, то есть дети общаются со знакомыми взрослыми, просто в другой обстановке".

И хотя коммуникативные возможности у ее подопечного ограниченны, для Дарьи это не помеха — она уже изучила его характер и привычки.

«

"Он бойкий, любит внимание, очень активный — в меру своих возможностей. Если что-то хочет — сделает. Когда я узнала, что в детдоме ввели карантин, очень переживала за него: ему важно находиться в гуще событий, получать внимание, а там остался минимальный штат сотрудников. Здесь возле него всегда есть я или другие наши. Он тут звезда", — улыбается Дарья.

Дети при этом учатся в школе по индивидуальному плану — разумеется, никаких оценок и привычных предметов. Сейчас они, как и все ученики, перешли на дистанционку, задания с ними выполняют сопровождающие — изучают альтернативную коммуникацию (тренируются объясняться с помощью карточек), развивают социально-бытовые навыки. К примеру, одно из упражнений — сервировка стола.

Дарья признается: поначалу, конечно, пришлось приспосабливаться к новой обстановке. "Я до этого жила одна, а здесь три взрослых человека, у каждого свое мнение. Но я понимаю, что это когда-нибудь закончится, воспринимаю как интересный опыт — вроде молодежного лагеря. Оказалось, мы умеем поддерживать друг друга. Легко распределили, кто готовит, когда нужно убирать, как присматривать за детьми — порой одному не справиться", — рассказывает она.

"Стала ценить время"

Диана Лусенкова — игровой терапевт детского хосписа "Дом с маяком". Она, как и несколько коллег, забрала ребенка из государственного интерната. Диана познакомилась с Ромой буквально за несколько дней до того, как привезла его к себе.

© Фото : из личного архива Дианы Лусенковой

Диана с Ромой

"Давно работаю с такими детьми, в хосписе сначала была няней. Я понимала, что справлюсь, знала, что будет поддержка — ко мне каждый день приходит помощница", — буднично рассказывает Диана.

Когда ее знакомили с Ромой, предупредили, что он практически ни на что не реагирует. Но Диана смотрит на ребенка другими глазами.

«

"Мне очень радостно ухаживать за Ромкой, он такой эмоциональный. С ним хорошо. Когда ему что-то нравится, начинает улыбаться — например, если его спросить: "Хочешь, мультик включу?" или "Сделать тебе банан на полдник?" Если не хочет чего-то — злится, отворачивается, ворчит, у него меняется интонация. Ромка спокойный, не капризничает, с ним можно поиграть. Мы рисуем, он даже сам удерживает кисточку в руке, читаем книжки, он играет в музыкальные игры на планшете. Я уже привыкла к Ромке, даже не знаю, как мы будем расставаться".

Конечно, поначалу пришлось приспосабливаться. "Рома в первые дни был насторожен, но довольно быстро адаптировался: заинтересовался новыми игрушками, а еще у меня есть коты — ему очень нравится на них смотреть. Утро у нас начинается, когда просыпается Рома — в восемь часов, иногда раньше. Потом гигиенические процедуры, и идем на кухню завтракать. Все под него подстроено, конечно", — отмечает Диана.

© Фото : из личного архива Дианы Лусенковой

Рома рисует

Свободного времени у нее не так много, хотя каждый день на несколько часов приходит няня, чтобы Диана могла отдохнуть. "Не успеваю висеть в соцсетях. Когда читаю книжку или смотрю фильм, дорожу этим моментом. Раньше этого не замечала, а сейчас стала очень ценить время".

"Не хватает рук"

Волонтеры не только забирают детей домой, но и ломают голову над тем, как повысить безопасность внутри самой системы ПНИ. Пока часть сотрудников "Перспектив" планирует жить в интернатах несколько недель, чтобы поддерживать самых беззащитных.

"В одном учреждении уже обнаружен коронавирус, в другом есть подозрение на него. Мы готовим команду к режиму обсервации: на площадке интерната они проведут две недели без возможности выйти в город. Так как сотрудников стало меньше и не хватает рук, мы понимаем, что подопечные могут погибнуть не из-за вируса, а от плохого ухода", — переживает Светлана Мамонова.

И признается: близок момент, когда денег на новый проект перестанет хватать совсем, запасы стремятся к нулю.