Откровения родителей "положительных" детей

МОСКВА, 1 дек — РИА Новости, Мария Семенова. В то время как одни в ужасе отшатываются от людей с ВИЧ, другие усыновляют детей с таким диагнозом. Ведь за этой записью в медкарте кроется жизнь человека. Главная проблема — не симптомы или регулярный прием таблеток, а реакция общества. Во Всемирный день борьбы со СПИДом РИА Новости рассказывает о семьях, не побоявшихся принять сирот с вирусом иммунодефицита.

"Спидозная идет"

У Ларисы из Самары шестеро детей. Четверо — приемные. У троих из них — ВИЧ. В нулевые она безвозмездно помогала детскому дому. Об усыновлении задумалась в 2012-м, когда вступил в силу "закон Димы Яковлева". В интернате жили дети с особенностями. "За ними в очередь не выстраивались, мы всегда так радовались, когда кого-то забирали за границу", — вспоминает волонтер.

Настя выделялась на фоне остальных: звезда каждого праздника, смышленая, внешне вполне здоровая. Но у нее диагностировали ВИЧ и гепатит — поэтому поместили в коррекционный детский дом.

© Фото из личного архива Ларисы

Лариса

"Когда узнала об этом, ноги подкосились, все внутри похолодело. Меня это просто убило. Стало ее еще сильнее жаль", — говорит Лариса.

В приюте сообщили, что шестилетнюю девочку привезла в больницу скорая. А как настала пора выписываться, за ней никто не пришел: пока Настю лечили, ВИЧ-положительная мать умерла — не лечилась.

Девочка живет в новой семье с 2014-го. Ее болезнь Лариса ни от кого не скрывала.

«

"Спрашивают, куда вы едете? Врать я не умею. Отвечаю: на слет для детей и подростков с ВИЧ (мероприятие ежегодно устраивает Фонд Светланы Изамбаевой. — Прим. ред). Все нормально относились, боялась только классная руководительница и других родителей пугала. Я хотела объяснить, но нет смысла махать шашкой после драки. Порадовало, что родители нормально отреагировали", — рассказывает собеседница.

Сейчас Насте 19. Ни от кого не прячется и даже делится опытом борьбы с недугом в соцсетях.

"Воспитатели в детдоме твердили: принимай таблетки, иначе умрешь. Окей, я так и делала. Но не воспринимала это всерьез. Попав в приемную семью, начала интересоваться болезнью. Мама объяснила, что я могу родить здоровых детей и прожить долго. Главное — терапия. Так что я это знала. А вот как к ВИЧ относятся в обществе — не представляла", — признается девушка.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Настя, которая Винс (@nastya.wins)

Несколько раз сталкивалась с агрессией. После того как классная сообщила всем о ВИЧ, одноклассники бросили вслед: "Спидозная идет!"

"В тот момент хотелось провалиться сквозь землю", — вспоминает Настя. Потом у врача-гинеколога услышала: "Че, где подцепила?" — "Нигде, я ни с кем не встречаюсь". — "Да ладно врать-то".

Анастасия помогает сводной сестре и брату. Тоже ВИЧ-положительным. Вика появилась в семье в 2016-м.

«

"Увидела ее на какой-то елке: бледненькая, синенькая. Жалко стало. У нее была четвертая группа здоровья. Значит, что-то серьезное. Позвонила регоператору — ВИЧ. Даже обрадовалась, боялась, что-то с головой", — говорит Лариса.

А потом предложили усыновить еще двоих — кровных брата и сестру. У мальчика ВИЧ, девочка "выиграла в лотерею" — родилась здоровой. Сейчас им 13 и десять лет.

Лариса никогда не боялась заразиться от детей: "Я им молочные зубы выдергиваю без перчаток. Мы постоянно обследуемся — вирус не обнаружен".

При регулярной терапии вирусная нагрузка на организм становится неопределимой. Врачи в России и мире приняли формулу "Н=Н" — "Неопределяемый — значит, не передающий". Именно поэтому у людей с ВИЧ могут рождаться здоровые дети.

"Думал, что у него ядовитая кровь"

Елена (имя изменено по ее просьбе), в отличие от Ларисы, скрывает диагноз приемного сына даже от близких друзей. Ей чуть за сорок, несколько лет назад взяла из детдома кровных брата и сестру. Девочка здорова, у мальчика — ВИЧ. Вероятно, заразился во время грудного вскармливания.

© Фото : Ирина Дюденко

Елена с дочерью

"Искала в базе сирот. Увидела их — что-то екнуло внутри. У меня на руках были все документы, опека уточнила диагноз. Я подобное подозревала: странно, что двух симпатичных ребят, с более-менее нормальными группами здоровья, не забирают", — делится подробностями Елена.

Она работала на руководящей должности в медицинской организации — иррациональных страхов по поводу ВИЧ не имела.

«

"Препараты есть, обеспечение бесплатное, постоянный контроль статуса заболевания. В соцсетях одна мама ребенка с ВИЧ заметила: "Я за ним могу из тарелки доесть, и ничего не будет". Это правда: за всю историю наблюдений не было ни одного заражения ВИЧ в быту. Нужно просто давать ребенку две таблетки в день. Это не сложно", — поясняет Елена.

Сын пока не знает, как называется болезнь. Но в курсе, что в крови живет вирус, лекарства его подавляют, поэтому пропускать прием нельзя. А в детском доме воспитатели пугали мальчика, что у него ядовитая кровь.

"Первое время он, когда хулиганил, рисовал на пальце пятна красным фломастером. Видимо, был опыт: окружающие сразу паниковали, стоило ему оцарапаться. Так он отвлекал внимание от чего-то или, наоборот, напоминал о себе. Я намеренно и планомерно обесценивала эту информацию. Подействовало", — рассказывает Елена.

© Фото : Ирина Дюденко

Сын Елены

Семья пользуется общей посудой. У детей есть собственные чашки, но просто потому, что им так хочется — с любимым рисунком, а не из-за страха заразиться.

"Да, заболевание требует контроля, однако диабетиков, онкологических мы не боимся. Чтобы заразиться ВИЧ, нужно, чтобы у него и у меня были открытые раны и мы бы их зачем-то соединили", — подчеркивает приемная мать.

Если посторонние интересуются, с чем связана инвалидность сына, ссылается на проблемы с почками: "Очень удобно — не проверишь". Ребенок на учете в центре по борьбе со СПИДом, а в обычной поликлинике Елена попросила не вносить диагноз в карту.

О ВИЧ знают лишь ее родители. В курсе и няня — но это вынужденно. Однажды, опаздывая на работу, Елена забыла дать ребенку таблетки — пришлось просить помощницу.

© Фото : Ирина Дюденко

Елена

"Я общаюсь с вами анонимно не из-за боязни ВИЧ, а потому, что пусть решает мой ребенок — раскрывать диагноз или нет. Я не могу отнять это право. И вторая причина — в обществе мало знают о ВИЧ. Люди не понимают и боятся", — уточняет Елена.

Говорит, что справляется, — ее поддерживают информационно фонды "Дети+" и "Измени одну жизнь".

"Ее семья — это мы"

История Оксаны (имя изменено) менее радужная — уже год кровная мать ее приемной дочери пытается восстановить родительские права и забрать ребенка, хотя девочка ее даже не помнит.

Оксана более десяти лет живет с ВИЧ, поэтому диагноз Веры (имя изменено) ее нисколько не смутил. Опекуном стал муж — до 2020-го инфицированным это не разрешали.

Веру изъяли из неблагополучной семьи в год с небольшим. Шесть месяцев она провела в детдоме.

"Взяли ее с недостатком роста, весила как восьмимесячная, плохо ходила. Ее мать даже не знала, что у ребенка ВИЧ. Это обнаружилось, когда сдали анализы в больнице", — вспоминает Оксана.

Родная бабушка хотела общаться с внучкой — несколько раз ездили в гости. Приходила и мать. "Я согласилась не ради Веры — для нее это чужой человек, дочь ее не знает и не помнит. Просто мне было жаль эту женщину", — объясняет Оксана.

Общение с кровными родственниками прервалось, когда они, ничего не сказав, обратились в суд. "Мне кажется, можно было предупредить: "Спасибо, что поддержали Веру, но это наш ребенок, мы хотим ее вернуть". Но они сделали все за спиной. Мы уже практически ее удочерили, нам не хватило двух недель", — говорит собеседница.

Сейчас Вере почти пять. "Ее семья — это мы", — уверена Оксана.

Она надеется, что девочку все же не заберут — родная мать может не уследить за графиком терапии. Не говоря о том, что разлука с родителями, которых Вера знает и помнит, станет для ребенка настоящей трагедией.