"Откажитесь от него". Вся правда о жизни "солнечных" людей

МОСКВА, 21 мар — РИА Новости, Мария Марикян. Андрей Захаров — первый в России учитель литературы с синдромом Дауна. Его ученики — с таким же диагнозом. Лейсан Зарипова занимается спортом и выступает на чемпионатах мира и Европы — болезнь этому не помешала. Долгие годы людей с ментальным нарушением считали необучаемыми. Однако исследования доказали: добиться улучшений можно, если ребенок будет регулярно заниматься со специалистами. К сожалению, далеко не все родители в состоянии оплачивать услуги профессионалов. Как обеспечить комфортную жизнь "солнечным" людям — в материале РИА Новости к Международному дню человека с синдромом Дауна.

"Он стал для них авторитетом"

Андрею Захарову из Добрянки Пермского края 38 лет. О своем диагнозе он узнал только три года назад. "Я не понимала, как ему сообщить, — признается в беседе с РИА Новости его мать Нина Михайловна. — В подростковом возрасте друзья со двора, заметив, что он отличается от них, начали его оскорблять. Я объяснила, что не нужно принимать это близко к сердцу. С тех пор он на подобное просто закрывает глаза".

Андрей — второй ребенок в семье, всего у Захаровых трое детей. "Когда он родился, нам сказали: "Откажитесь от него, недолго протянет — год максимум". Я ужасно паниковала, было страшно. Но отдавать в чужие руки и мыслей не возникало". Супруги Захаровы тогда жили в Костромской области, работали на рыбоводческом предприятии. Как только появился Андрей, Нина уволилась. "Пошел Андрюша в два года и три месяца. Даже в садик его потом отдали, но он там пробыл всего год: не понравилось. Для школы подыскали преподавателя, который сопровождал ребенка. "В первом классе он был со сверстниками, что очень полезно. А потом мы переехали в Добрянку. Перевели сына на домашнее обучение: так ему комфортнее".

© Фото : предоставлено Ниной Михайловной

Андрей Захаров с матерью

Но было непонятно, что делать после школы. "Андрей в свободное время посещал разные занятия на базе местного отделения Всероссийского общества инвалидов (ВОИ). Там ему предложили работу на дому — слесарем-сборщиком. Правда, всего на год. А потом — пустота. Куда ни обращались — не брали", — вздыхает Нина Михайловна.

Спустя несколько лет на одном из мероприятий, где собрались родители с детьми с синдромом Дауна, Андрей прочитал стихи. Те, что помладше, так внимательно его слушали, что возникла идея: организовать кружок. С помещением помогло ВОИ. С 2019 года раз в неделю Андрей садится в автобус и едет из Добрянки в Пермь. Два часа в одну сторону. Денег за занятия он не получает. "Урок длится от 45 минут до полутора часов. К каждому я основательно готовлюсь, пишу план. Учеников у меня семь-восемь", — рассказывает Андрей.

Занятия начинает со считалок и скороговорок. Затем чтение вслух. "Михаил Лермонтов, Булат Окуджава, Афанасий Фет, — перечисляет Андрей любимых авторов. — Еще рисуем. Приношу карточки с изображением животных и птиц. Нужно раскрасить и объяснить, что на картинке".

© Фото : предоставлено Ниной Михайловной

Андрей вместе с Ниной Михайловной

Нина Михайловна добавляет: сын на учеников никогда не давит и не повышает голос, если кто-то нарушает порядок и мешает другим. "Он понимает, что ребенок пошалит, а потом успокоится. Не нервничает". Андрей в ответ отмахивается: "Они у меня очень внимательные".

Родители стараются, чтобы дети не пропускали занятия. Ведь они больше слушаются Андрея, чем профессиональных логопедов и дефектологов. "Воспринимают его как своего человека, он для них авторитет", — объясняет Нина Михайловна. "Я вижу результат, ребята начинают разговаривать. А некоторые даже имя мое не могли произнести!" — не скрывает гордости Захаров.

Он хотел бы проводить занятия и в Добрянке: есть желающие. Только надо найти помещение. А еще он мечтает получить образование педагога, устроиться официально и зарабатывать деньги. Но его не берут даже на краткосрочные курсы. Впрочем, Андрей не унывает: верит, что когда-нибудь добьется своего. И сможет накопить на мечту: съездить на море.

© Предоставлено Ниной Михайловной

Андрей за рабочим местом. Стоп-кадр видео

"Жизнь за забором"

Двадцатипятилетняя Лейсан Зарипова из поселка Богатые Сабы Республики Татарстан научилась ходить лишь в четыре года, а разговаривать — в семь. Ее мать Рамзия в беседе с РИА Новости вспоминает: чтобы ухаживать за третьей по счету дочерью, ей пришлось оставить работу.

"Никакой информации о синдроме толком не было, мы не знали, что делать. Перед нами закрывали двери, — говорит она. — Устроила Лейсан в садик — и сама поваром туда же, чтобы быть с ней рядом. Через месяц нас "попросили" уйти. Со школой то же самое. О домашнем обучении и речи не было: преподавателей, уверяли нас, нет. Я все же к 1 сентября купила ей форму, ранец, белые бантики. Пришли в школу, я ее пофотографировала за партой. На этом все и закончилось. Нас просто оставили за забором".

Рамзия сама взялась за развитие дочери. "Она с детства любила танцевать, но в хореографические студии из-за синдрома не брали. К 18 годам ее вес зашкаливал за 70 килограммов при росте 150 сантиметров. Как-то, посмотрев на себя в зеркало, она твердо решила: займется спортом. Мы нашли тренажерный зал, где перед нами не закрыли двери. С тех пор оттуда не уходим".

© Фото : предоставлено Рамзией Зариповой

Лейсан

С 2014-го Лейсан регулярно участвует в танцевальных конкурсах. Несколько раз выиграла Гран-при международного благотворительного танцевального фестиваля Inclusive Dance. Увлеклась настольным теннисом. В 2018-м ее отправили на чемпионат России под эгидой Всероссийской федерации спорта лиц с интеллектуальными нарушениями (ЛИН, входит в Паралимпийский комитет). "Она завоевала серебро. Затем — в Португалию на чемпионат мира как раз по линии федерации спорта ЛИН. Я влезла в долги… Но сделала все, чтобы дочка попала на соревнования! От России она была единственной теннисисткой с синдромом Дауна. Взяли бронзу". Летом 2019-го Лейсан участвовала в чемпионате Европы по легкой атлетике и настольному теннису для людей с синдромом Дауна — привезла из Финляндии золото и два серебра.

Помимо прочего, еще в 2016 году она стала сертифицированным инструктором танцевальной программы "Зумба" — единственным в России с синдромом. Но на работу ее пока не берут. "Сами понимаете, какое отношение к таким, как она, — переживает мать. — Мы много вложили в Лейсан, а теперь пожинаем плоды. Она наша гордость! Всем бы таких целеустремленных детей. На негатив не отвлекаемся, нам некогда. Хочу сказать всем родителям "солнечных" детей одно: не нужно бояться синдрома. Жизнь "за забором" есть!"

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от LEYSAN ZARIPOVA 🌞Лейсан (@zaripovaramzia)

"Они могут самостоятельно"

По оценкам экспертов, в России более 50 тысяч человек с синдромом Дауна, причем около половины — дети. Анна Португалова, директор благотворительного фонда "Даунсайд Ап", член совета фонда "Синдром любви", в комментарии РИА Новости обратила внимание: официальной статистики о численности людей с этой генетической аномалией в России нет. Учитывают только тех, кто непосредственно обратился в медучреждение, но это не соответствует реальности.

"Благодаря достижениям современной медицины значительно снизилась детская смертность. Увеличилась продолжительность жизни", — говорит Анна. Проблема социализации и интеграции людей с синдромом Дауна все острее. Раньше считалось, что они необучаемые. Но исследователи доказали: если заниматься профессионально (желательно с раннего детства), такие люди вполне способны адаптироваться в социуме и жить полной жизнью.

Однако в школах и колледжах нет эффективной программы профориентации. "Солнечные" подростки не понимают, что им делать после учебного заведения. И полностью зависят от родителей. Когда отцы и матери умирают, путь у них, как правило, один — в психоневрологический интернат.

Хотя при грамотном сопровождении люди с ментальными особенностями могут жить самостоятельно, подчеркивает Анна Португалова. Но тут нужен комплексный подход.

Люди с синдромом Дауна — дружелюбные и коммуникабельные. Просто из-за недостатка общения и бытующих стереотипов им сложно выстраивать отношения с окружающими. Родители особенных детей по большей части занимаются с ними сами, ведь регулярные походы к специалистам по карману далеко не всем. Общественники уверены: исправить ситуацию можно только при серьезной государственной поддержке.