"На втором этаже лежали зомби". О тех, кто выживает вопреки всему

МОСКВА, 11 мар — РИА Новости, Мария Семенова. В любую погоду они едут в диализный центр — иногда за сотню километров. Первое, что учитывают, планируя отпуск, — готовы ли в местной больнице принять стороннего пациента. Во Всемирный день почки РИА Новости рассказывает о тех, кто не проживет и недели без гемодиализа.

"Сказала, что чувства прошли"

Александр Щелков из Новосибирска — профессиональный тренер. С детства занимался спортом — сначала футболом и рукопашным боем, потом переключился на пауэрлифтинг. До 26 лет жил как все, а потом внезапно ухудшился слух. Тугоухость — частый спутник синдрома Альпорта, наследственного заболевания, вызывающего хроническую почечную недостаточность. Тогда, конечно, об этом никто не подумал. Дальше — больше. Скачки давления, температура, тошнота. Врачи говорили: гипертония, ОРВИ, отравление. В итоге Александр угодил в реанимацию. Лишь там поставили правильный диагноз.

«

"Я не понимал, что это такое, думал, временно: месяц-два полечат, и все. Оказалось, это на всю жизнь: инвалидность первой группы, зависимость от аппарата. Впал в депрессию, искал альтернативные методы терапии, вплоть до традиционной медицины в Пекине: выпаривания, травы. Это давало временный эффект и было очень дорого. Потратил все накопления. У меня был блог, некоторые подписчики мне донатили", — вспоминает Александр.

С невзгодами боролся практически в одиночку. Мать умерла от рака семь лет назад, отец — еще раньше. Была любимая девушка, но когда молодой человек стал инвалидом, она его оставила.

© Фото : из личного архива Александра Щелкова

Александр во время гемодиализа

"Решила самоустраниться — это было таким нежданчиком. Дело шло к свадьбе, а тут инвалидность, все планы посыпались. Она не захотела усложнять себе жизнь", — рассказывает собеседник.

"Не смирился"

Два с половиной года Александр на гемодиализе — три дня в неделю несколько часов прикован к аппарату искусственной почки. В остальное время занимается спортом, проводит онлайн-тренировки.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от ⒶⓂⓊⓇⓈⓀⒾⓎ (@alexandr_amurskiy)

"Клиенты присылают видео, я корректирую технику. На соревнованиях больше не выступаю, но продолжаю тренироваться. Моя физическая форма — это визитная карточка, людям всегда важно, как выглядит тренер", — объясняет он.

Из Новосибирска переехал в Санкт-Петербург, потом в Москву — его включили в список ожидания донорской почки. Александр не собирается всю жизнь провести на гемодиализе.

"Продолжаю верить, что сделаю пересадку и у меня еще будут карьера и спорт. Не готов смириться и успокоиться. Делаю все, что от меня зависит. Не хочу считать себя ущербным, инвалидом. Поэтому и тренируюсь. Заболев, я по-другому стал смотреть на вещи, понял, что наживать имущество, собирать барахло, всякий хлам — не нужно. Достаточно небольшого количества одежды и техники. Я теперь более свободен, потому что не привязан к одному месту".

"Гемодиализ — это реанимация раз в два дня"

По данным Российского диализного общества, в России более 42 тысяч человек живут на гемодиализе. Аппарат искусственной почки за четыре-пять часов очищает кровь от мочевины, натрия, калия, лишней жидкости.

"Гемодиализ — это реанимация раз в два дня. Но результат — 30% нормальных почек, организм все равно в постоянной интоксикации. Если попал на диализ — это до конца жизни. Перерыв в три-четыре дня — смерть. Война, революция, непогода — диализ нужен", — говорит Осип Савельев (имя изменено) из Симферополя. Он помнит, как в Крыму больницы работали на резервных генераторах во время блэкаута, когда в 2014 году на всем полуострове отключили электричество.

Осип на диализе уже десять лет — сперва на перитонеальном (его можно проводить самостоятельно дома, но три-пять раз в день), теперь — на гемо-.

© Фото : из личного архива Осипа Савельева

Гемодиализ

"На руке делают артериовенозную фистулу — артерию сшивают с веной. Вставляют толстые иглы, в десять раз больше обычных, вы таких не видели. Вена раздувается, становится как канат. В минуту уходит поллитра крови. Рука привязана, чтобы не дернуться. Так пять часов лежу", — описывает он процедуру.

"Ужас без конца"

Осипу 45 лет. Проблемы с почками начались в 19.

"Высокое давление, тошнота, рвота. Случайно в моче обнаружили кровь и белок. Диагноз: хроническая почечная недостаточность. С 20 лет у меня инвалидность. Старался вести обычную жизнь. Окончил университет, работаю. Я реабилитолог и учитель физкультуры", — рассказывает собеседник.

© Фото : из личного архива Осипа Савельева

Врач в отделении гемодиализа

Он хорошо запомнил первую встречу с диализными больными.

"Я лежал в нефрологическом отделении на третьем этаже, а на втором — гемодиализ. И там были зомби. Страшные, черные, некоторые передвигались сами, других возили. И я знал, что когда-нибудь туда попаду. Боялся этого ужасно. Но реальность оказалось не столь кошмарной. Тех "крутили" на старых аппаратах без системы водоочистки. Сейчас по-другому. Конечно, диализ — это больно, неприятно, но человек такая скотина, что ко всему привыкает. Просто надо это принять. Я читал, что до 30% больных кончают жизнь самоубийством, отказываясь от диализа. Боль, тошнота, слабость, бесперспективность изнуряют. Но у меня никогда не было суицидальных мыслей. Надо жить до последнего. Если бы без семьи, может быть... А так нужно и жене помочь, и сыну", — рассуждает Осип.

Он преподает адаптивную физкультуру в школе для умственно отсталых детей. В диализный центр приезжает к третьей смене — к шести вечера.

«

"После работы перекусил — и туда. В двенадцатом часу ночи еду домой на машине — живу за городом. На самом деле после процедуры мне не очень хорошо. Голова кружится, как у пьяного. Но общественный транспорт уже не ходит. Потихонечку качусь, ночью машин мало".

Осип тоже мечтает о пересадке почки, но не верит, что до него дойдет очередь.

"У нас трансплантацию не делают. Я числюсь в листе ожидания в Москве. Но таких, как я, в последнюю очередь вызывают, потому что нужно лететь на самолете, а орган недолго сохраняет жизнеспособность", — объясняет он.

"Дорога выматывает"

Светлана Фисенко из поселка Жешарт, что в Республике Коми, три раза в неделю вместе с еще двумя диализным пациентами ездит в Сыктывкар. Это 125 километров. Прямых автобусов нет — на общественном транспорте можно добраться только с пересадкой в райцентре. Это долго, а легальное такси — дорого. Так что Светлана и ее товарищи по несчастью договариваются с частниками, которые берут по 400 рублей с человека в одну сторону.

© Фото : из личного архива Светланы Фисенко

Светлана Фисенко

"Проходим процедуру в первую смену, потому что после обеда назад уже не добраться — частников нет", — уточняет она.

На дорогу уходит почти десять тысяч в месяц, но предусмотрена компенсация.

«

"Считают по автобусным тарифам. Мы платим по 800 рублей, возвращают 542. Кажется, разница небольшая, но в год получается сорок тысяч. Со мной на диализ ездит парень, у него двое маленьких детей. Три с половиной тысячи в месяц — это ощутимые деньги для нас", — подчеркивает Светлана.

Она на гемодиализе третий год. У нее наследственный поликистоз почек. О диагнозе знала давно, но серьезные проблемы возникли в 49 лет. Продержалась еще год до пенсии (в Коми пенсионный возраст ниже из-за северного стажа). Была третья группа инвалидности, теперь, когда почки отказали окончательно, — первая. Другого источника дохода, помимо пенсии, у Фисенко нет.

© Фото : из личного архива Осипа Савельева

Аппарат гемодиализа

"Я прошла через 90-е, научилась жить по средствам", — добавляет она. Вот только дорога выматывает: "Если бы для нас организовали транспорт, голова бы не болела, как найти водителя".

Светлана переболела ковидом — и до сих пор борется с последствиями. Мечты о трансплантации пока пришлось отложить.