Фонд "Круг добра" обсудил закупку лекарств для пациентов со СМА

МОСКВА, 11 фев — РИА Новости. Препараты для пациентов со спинально-мышечной атрофией (СМА) будут закуплены в самое ближайшее время, сообщили РИА Новости члены Фонда помощи орфанным пациентам "Круг добра" после заседания попечительского совета.

"Первое заседание было посвящено результатам работы экспертного совета, который я возглавляю как раз. Но речь шла только сейчас о пациентах со спинально-мышечной атрофией. Только этот контингент пока рассматривался", — рассказал президент ФГБУ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Александр Румянцев.

Он уточнил, что именно по этой категории пока собраны данные о числе пациентов и о том, скольким понадобятся препараты. Также на заседании рассматривались препараты для лечения этого заболевания. Как уточнил Румянцев, их всего три в мире, два зарегистрированы в России.

"И один препарат пока не зарегистрирован, но все три рассматривались в качестве возможных закупок для этих пациентов", — добавил он.

Заседание, как отметил в разговоре с РИА Новости директор Федерального научно-клинического центра оториноларингологии ФМБА России Николай Дайхес, прошло "очень конструктивно и по-деловому".

"Могу констатировать, что мы работаем единой командой. Несмотря на все обсуждения, дискуссии, порой острые дискуссии, это был конструктивный диалог, направленный на то, чтобы как можно быстрее начать выполнять те задачи, для которых фонд создавался", — отметил он.

Решение о включении СМА в список орфанных заболеваний, как добавил Дайхес, стало одним из ключевых на прошедшем заседании.

"Принято решение срочной закупки препаратов для лечения этой патологии. В ближайшее время эти препараты будут закуплены", — уточнил специалист.