"Мне все хуже": почему из аптек исчезло жизненно важное лекарство

МОСКВА, 4 фев — РИА Новости, Мария Марикян. Люди с врожденной болезнью Вильсона — Коновалова с начала зимы не могут найти необходимый им "Купренил". В некоторых регионах лекарство, аналога которому нет, исчезло из аптек. По льготе тоже не получить. Больные вынуждены разыскивать таблетки по соцсетям. Прерывать лечение чревато: возможны необратимые изменения. Что произошло — в материале РИА Новости.

"Даже уборщицей устроиться не могу"

При болезни Вильсона — Коновалова нарушен обмен меди в организме. Это вещество плохо выводится и накапливается в печени, почках, роговице глаза, головном мозге. Результат — тяжелое поражение внутренних органов и центральной нервной системы. Развиваются цирроз печени, тремор, обездвиженность (вплоть до потери глотательных функций, неспособности разговаривать). Людям с таким диагнозом назначают израильский "Купренил", он входит в утвержденный правительством список жизненно необходимых и важнейших медицинских препаратов.

"С конца ноября лекарства нет, — рассказывает РИА Новости Анастасия из Республики Коми. — Сейчас я на поддерживающей терапии: вводят средство, расширяющее сосуды. Но это не выход: мне все хуже, даже карандаш удержать не могу".

О редком диагнозе 33-летняя женщина узнала в прошлом году. "Долго не могли выяснить, что со мной. В местной больнице вообще за алкоголичку приняли: из-за проблем с печенью и бессвязной речи, — вспоминает Анастасия. — Пока оформляла инвалидность, "Купренил" покупала — 2500 рублей за упаковку. Хватает на месяц. Потом в аптеке бесплатно выдавали. Мне присвоили третью группу инвалидности. Раньше была продавцом. Вернуться к этой работе не в состоянии. Даже уборщицей устроиться не могу: хромаю, речь ухудшилась, тремор усилился".

Когда "Купренил" исчез, Анастасия обратилась к соцсетям: "Нашлась добрая женщина из другого города, поделилась упаковкой — отправила по почте. Я оплатила только доставку. Другие же распродавали запасы: можно было приехать забрать или рассчитаться дистанционно. Но я не могу себе это позволить: пенсия небольшая, самочувствие ужасное".

Наталье из Ульяновска двадцать шесть. Диганоз поставили в 11 лет. "Я работаю в сфере IT. Часто бываю в Москве. Как начались перебои, запаслась в столице лекарством впрок. Хватит на полгода. До восемнадцати лет у меня была инвалидность, после отказали. Надо отдать должное врачам: в больнице продолжали выдавать "Купренил". Правда, для этого нужно было преодолеть массу бюрократических препон. Теперь покупаю исключительно на свои деньги: не готова больше тратить время и силы, чтобы получить положенный мне препарат бесплатно".

"Начал расти живот"

Мы связались с гендиректором агрегатора "Мегаптека.ру" Дмитрием Чирковым. Он подтвердил: перебои с поставками медикаментов есть.

«

"В среднем по стране показатель обеспеченности аптек "Купренилом" составляет всего 0,8 процента. Из восьмидесяти регионов, подключенных к сервису, препарат имеется в двадцати семи. Например, в Республике Коми, Чувашии, Брянской и Белгородской областях лекарство отсутствует. В Москве и Подмосковье обеспеченность аптек "Купренилом" — 0,89 процента, в Санкт-Петербурге и Ленобласти — 0,5".

В пресс-службе фармкомпании "Тева" РИА Новости объяснили, с чем связаны перебои. "Купренил" собирались вывести с российского рынка. "Главная причина — невозможность перерегистрировать предельную отпускную цену. Из-за существенного повышения себестоимости производства поставки этого препарата для компании экономически невыгодны".

Перспектива лишиться лекарства возмутила пациентское сообщество. Удалось прийти к компромиссу: по согласованию с Федеральной антимонопольной службой и Минздравом в декабре прошлого года цену перерегистрировали. Если раньше упаковку можно было купить за 1108 рублей (без учета НДС), то теперь она обойдется втрое дороже — 3312. "Поставки возобновили с начала года", — добавили в "Теве", не уточнив, в каких именно объемах.

По словам активистки из Санкт-Петербурга Ирины Крюковой, в ближайшие двенадцать месяцев "Тева" планирует привезти почти 28 тысяч упаковок "Купренила". "Такой ответ получила одна из пациенток от ФАС (документ есть в распоряжении редакции. — Прим. ред.)", — пояснила Крюкова в беседе с агентством.

У Ирины первая группа инвалидности. "Как говорит мой врач, есть лишь один аналог — "Триентин". Но у нас он не зарегистрирован. Упаковка стоит около шести тысяч евро. Еще имеется "Цинктерал", его назначают в качестве профилактики, а не лечения. Однако он недостаточно эффективен: препятствует усвоению какого-то количества меди из еды, но не выводит ее из организма".

Болезнь Вильсона — Коновалова у Крюковой выявили почти два года назад. "В то время сократили на работе. Я переживала ко всему прочему личную драму. Находилась в постоянном стрессе. Не сразу заметила, что начал вдруг расти живот, когда все остальные части тела худели. Снизилась работоспособность, речь стала медленной и монотонной. Только потом осознала: один симптом был со мной всегда — легкий и еле заметный тремор рук, которому я не придавала значения".

На УЗИ обнаружили, что в брюшной области накопилась жидкость — около 12 литров. "Я походила на глубоко беременную. Меня обследовали на все виды рака. Выясняли, откуда цирроз печени. В итоге оказалось, что я проиграла в "генетической лотерее": мои родители — носители бракованного гена".

Именно благодаря "Купренилу", уточняет Ирина, со стороны незаметно, что она тяжело больна. "По России и странам СНГ таких пациентов около пяти тысяч. Один случай на 30 тысяч человек, — добавляет собеседница. — У нас в городе и Москве ситуация более-менее стабилизировалась. Уже даже по льготе можно получить. При этом в Петербурге в свободной продаже "Купренила" немного. А вот в регионах ситуация по-прежнему плачевная".

Мы обратились в Минпромторг, чтобы чиновники прокомментировали, почему в ряде регионов не выдают "Купренил" по льготе и не продают в аптеках, хотя поставки возобновились. В ведомстве лишь уточнили, что лекарство должно появиться в течение первого полугодия.