В Фонде поддержки детей с редкими болезнями будет 45 сотрудников

МОСКВА, 6 янв - РИА Новости. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями насчитывает 45 человек штатных сотрудников, сообщил в интервью РИА Новости глава Фонда, директор "Детского хосписа", член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко.

Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

"Штатное расписание фонда – 45 человек. Это в первую очередь специалисты, получающие и обрабатывающие заявки. Перед нами стоит задача избавить родителей от изнурительной процедуры сбора документов. Поэтому сотрудники фонда будут уточнять детали диагноза по каждому ребенку, общаться с региональными учреждениями здравоохранения и с представителями исполнительной власти региона, чтобы ускорить формирование пакета документов", - рассказал Ткаченко.

Также у фонда, по словам его главы, будет медицинский отдел: 5-6 человек с высшим медицинским образованием и опытом работы с тяжелыми орфанными заболеваниями.

"Отдельная работа - осуществлять рабочую коммуникацию с утвержденными поставщиками. А еще проверять, как используется закупленное лекарство на местах", - добавил Ткаченко.

Ранее в декабре президент провел видеовстречу с волонтерами, приуроченную ко Дню добровольца. В ней принимали участие ребята с тяжелыми заболеваниями - Регина Парпиева и Артем Самуйлов, чьи мечты президент исполнил в рамках акции "Елка желаний" в 2018 году. Регина во время общения с президентом рассказала, что сейчас в России нет фонда для людей с аутоиммунными заболеваниями, отметив, что сама она страдала как раз таким заболеванием. Она добавила, что многие ребята погибают, просто остаются без лекарств, потому что они бывают дорогими.

Путин со своей стороны рассказал о мерах, предпринимаемых для решения проблем с закупкой необходимых для лечения препаратов. Он также заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых, – это около 60 миллиардов рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих лекарств. Президент заверил, что власти и дальше будут изыскивать источники финансирования для решения проблем подобного рода.