Более девяти тысяч детей вошли в списки пациентов с редкими заболеваниями

МОСКВА, 6 янв - РИА Новости. Более 9 тысяч детей вошли в списки пациентов, страдающих редкими заболеваниями, для их лечения определено порядка 50 наименований препаратов, сообщил в интервью РИА Новости глава Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, директор "Детского хосписа", член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко.

Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

"Минздравом в рамках исполнения поручения президента летом и осенью уже была собрана информация по всем регионам и выверены списки детей, страдающих тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе прогрессирующими редкими заболеваниями. К настоящему моменту уже сформированы первые списки пациентов, в них вошли более 9 тысяч человек. Для их лечения определены препараты – порядка 50 наименований", - рассказал Ткаченко.

На имеющихся и подтвержденных данных, как добавил глава организации, Фонд отработает алгоритмы работы.

"Когда появится ребенок, жизнь которого зависит от срочной закупки препарата, не вошедшего в первый список, региональные органы здравоохранения сообщат нам об этом... На сайте фонда будет опубликована форма подачи заявки. Обратиться в фонд смогут как родители или опекуны ребенка, так и его лечащий врач, лечебное учреждение, главный специалист региона или региональный орган здравоохранения. Мы исходим из того, что процесс обращения в фонд должен быть максимально удобным для тех, кто нуждается в поддержке", - отметил Ткаченко.

Списки нуждающихся, как подчеркнул он, будут расти.

Ранее в декабре президент провел видеовстречу с волонтерами, приуроченную ко Дню добровольца. В ней принимали участие ребята с тяжелыми заболеваниями - Регина Парпиева и Артем Самуйлов, чьи мечты президент исполнил в рамках акции "Елка желаний" в 2018 году. Регина во время общения с президентом рассказала, что сейчас в России нет фонда для людей с аутоиммунными заболеваниями, отметив, что сама она страдала как раз таким заболеванием. Она добавила, что многие ребята погибают, просто остаются без лекарств, потому что они бывают дорогими.

Путин со своей стороны рассказал о мерах, предпринимаемых для решения проблем с закупкой необходимых для лечения препаратов. Он также заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых, – это около 60 миллиардов рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих лекарств. Президент заверил, что власти и дальше будут изыскивать источники финансирования для решения проблем подобного рода.