ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 22 июл - РИА Новости. Семья Сырцевых из Югорска (ХМАО) вернулась в автономный округ после лечения полуторагодовалой Юлианы, которая проходила генную терапию препаратом Zolgensma из-за спинальной мышечной атрофии в США, сообщила мать ребенка Людмила.
Ранее Сырцева рассказала РИА Новости, что ее дочери осенью исполнится два года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Она отмечала, что процедуры планируются в американской клинике, так как необходимый препарат производят в США, в Россию ввозить его нельзя. По ее словам, лечение в РФ возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца в качестве поддерживающего эффекта, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры, если провести ее до двухлетнего возраста.
На лечение благодаря благотворительным акциям в социальных сетях и СМИ Сырцевым удалось собрать необходимые 2,4 миллиона долларов. В конце марта семья прилетела в штат Огайо, где было запланировано лечение, но их отправили на карантин, который продлился 14 дней.
Вскоре Сырцева сообщила, что ее дочь прошла генную терапию "самым дорогим препаратом в мире" Zolgensma, девочка чувствует себя хорошо, а на восстановление могут уйти годы. Также она отметила, что в США семье нужно будет находиться еще три месяца, наблюдаться, еженедельно сдавать анализы, пить стероиды.
"Мы вернулись! Мы дома... Дорога была утомительной и заняла больше суток", - написала Сырцева в Instagram, отметив, что ее дочь чувствует себя "нормально".
Она также выразила благодарность губернатору Югры Наталье Комаровой.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
