Спасти российскую девочку может единственный в мире специалист

МОСКВА, 9 июл — РИА Новости, Мария Марикян. За маленькой Мирославой Кулагиной из Екатеринбурга глаз да глаз: детские площадки штурмует наравне с мальчишками. Но если присмотреться, видно, что Мира еле дотягивается до земли правой ногой — она короче левой на восемь сантиметров. С возрастом патология усугубится, возникнет риск ампутации. Ребенок родился без тазобедренного сустава, спасение — в реконструкции, но такую операцию делают только в США. И под силу она единственному специалисту — ученику советского хирурга-ортопеда Гавриила Илизарова. О том, как девочку с Урала готовят к поездке в американскую клинику, — в материале РИА Новости.

Редкая патология

С Ириной, мамой Мирославы, мы разговариваем, пока ребенок спит. Свободного времени у Кулагиных немного: все силы родители бросили на то, чтобы как можно быстрее найти деньги на лечение дочери. У нее очень редкий диагноз: "гипоплазия проксимального конца бедра". "На 22-й неделе беременности УЗИ показало — одна ножка короче. Врачи уверяли: волноваться не стоит, ее можно будет "вытянуть". Об аборте на таком сроке речи не шло, других отклонений не обнаружили", — рассказывает Ирина.

Мира родилась в августе 2018-го — с правой ногой на три сантиметра короче левой. "Во время обследований выяснилось: у дочери нет тазобедренного сустава, на УЗИ такое не рассмотришь. Значит, ногу не "вытянуть". Мы ходили по врачам, отправляли снимки в российские и зарубежные клиники, консультировались с ведущими профессорами. Никто за нас не брался".

© Фото : предоставлено Ириной Кулагиной

Мира сидит на подоконнике

Ирина с супругом до сих пор задаются вопросом, в чем причина патологии: "из родных никто с этим не сталкивался". Местные ортопеды после роддома сразу предупредили: необходимо наблюдаться в поликлинике до пяти лет и ходить в ортезе (специальный аппарат, поддерживающий бедро и компенсирующий нехватку в длине ноги). А потом будут решать вопрос об ампутации.

«

"К слову, ортез мы до сих пор не получили, хоть и положено по инвалидности: врач, заполняя карту, написала не то слово, — продолжает Ирина. — Нам дали ортопедическую обувь — осеннюю и летнюю. Правый ботинок на толстой тяжелой платформе. Очень неудобный, дочь постоянно спотыкается и падает. Месяц назад вдруг отказалась вставать — поползла на четвереньках. Мы испугались, побежали к доктору. Выяснилось, кость отходит в сторону, причиняя боль. Все из-за платформы. Теперь носим только обычную обувь".

Врачи предложили намертво прикрутить кость ноги к тазу. "Но неизвестно, чем это закончится, нет гарантии, что Мира не окажется в инвалидном кресле. Еще говорили, что после двенадцати лет можно сделать эндопротезирование — поставить искусственный сустав. Однако дочь вырастет, и разница в длине увеличится. В чем тогда смысл операции?"

"Всех поставил на ноги!"

В поисках других вариантов Кулагины наткнулись в соцсетях на профиль ребенка с таким же диагнозом: "Девочка лечилась в США у доктора Пейли. Вскоре мы поняли — только он нам поможет".

Пейли — уважаемый в медицинском сообществе хирург-ортопед. В 1986-м он приезжал в Советский Союз учиться у профессора Гавриила Илизарова. Многое перенял у выдающегося врача, усовершенствовал всем известный аппарат Илизарова и теперь лечит пациентов со сложными костными патологиями и переломами.

© Фото : предоставлено Ириной Кулагиной

Гавриил Илизаров и Дрор Пейли

Пейли разработал уникальный метод реконструкции сустава: "Его собирают из мышц и тканей кости, затем закрепляют штырями. Три месяца ребенок носит гипс — за это время формируется сустав. Затем часть фиксирующих стержней снимают. Оставшиеся убирают только через год и устанавливают аппарат для вытяжения ноги. Если разница небольшая, крепят так называемый гвоздь прямо внутрь кости, его даже не видно", — объясняет Ирина.

Самый подходящий возраст для операции — до двух с половиной лет, пока длина ног отличается не сильно. "Однажды к доктору Пейли попал мальчик из России с разницей почти в 30 сантиметров! У нас он перенес множество операций, но безуспешно. С таким диагнозом нельзя затягивать. Если успеем в срок, то к четырем годам правая нога у Миры будет короче максимум на два сантиметра. А вытягивать придется, пока ребенок растет, раз в три года. Мы уже перезнакомились со всеми родителями, чьих детей лечил американский доктор. Результаты хорошие: те, кто обратился вовремя, теперь бегают, прыгают, плавают. Врач всех поставил на ноги!"

Операция и реабилитация обойдутся в 12 миллионов рублей. Такую сумму семье не потянуть. Кулагины попросили о помощи в соцсетях. "Начали зимой 2020-го. За пять месяцев собрали миллион. А в мае подключились три благотворительных фонда. В итоге у нас уже больше шести миллионов".

© Фото : предоставлено Ириной Кулагиной

Мирослава

Но нужны еще средства на перелет, проживание, питание. Кулагины откладывают, сколько могут. "Реабилитация — от шести до восьми месяцев. Лекарства будем покупать самостоятельно. Пока сложно представить, сколько брать с собой. У доктора Пейли есть общежитие при больнице, ведем сейчас переговоры — возможно, нам предоставят бесплатное проживание на первые три месяца. Дальше — сами. Один немецкий фонд, который сотрудничает с клиникой, переведет прямо туда для нас десять тысяч долларов — но это когда мы оплатим свою часть и приедем в США".

"Ножка балерины"

Сборы, говорит Ирина, идут медленно: "Рассчитывали, что к этому времени уже завершим, но вмешалась пандемия". В августе Мире исполнится два года — чем старше ребенок на момент операции, тем тяжелее последствия.

Хотя разница в длине ног у Мирославы приличная, она ходит, бегает, лазает по турникам на детской площадке. На правую не наступает — лишь касается пальцами. Идет, как будто пританцовывает. Ирина мечтает, чтобы девочка плясала — по своему желанию, не вынужденно. "Я сама с четырех до двадцати восьми занималась танцами. Хочу и дочку когда-нибудь отправить…"

© Фото : предоставлено Ириной Кулагиной

Ноги Мирославы

Стопа у Мирославы выгибается, как у балерины, — она всегда приковывает к себе взгляды. "Постоянно кто-то подходит, спрашивает, что с ней. Уже привыкли, реагируем спокойно". Родители не теряют надежды: "все это временно". И верят, что скоро дочь твердо встанет на обе ноги.