https://ria.ru/20200420/1570293940.html
Сенаторы предложили периодически обновлять перечень орфанных заболеваний
Сенаторы предложили периодически обновлять перечень орфанных заболеваний - РИА Новости, 20.04.2020
Сенаторы предложили периодически обновлять перечень орфанных заболеваний
Социальный комитет Совфеда разработал законопроект, который позволяет правительству дополнять перечень редких (орфанных) заболеваний, ранее утвержденный... РИА Новости, 20.04.2020
2020-04-20T12:39
2020-04-20T12:39
2020-04-20T19:08
общество
правительство рф
совет федерации рф
здоровье - общество
россия
https://cdnn21.img.ria.ru/images/07e4/04/11/1570203832_0:161:3071:1888_1920x0_80_0_0_bea9ed6c63a8941a55053d2e971ddd0a.jpg
МОСКВА, 20 апр – РИА Новости. Социальный комитет Совфеда разработал законопроект, который позволяет правительству дополнять перечень редких (орфанных) заболеваний, ранее утвержденный кабмином, сообщила в понедельник член комитета Татьяна Кусайко."(Инициатива) вносит изменения в законодательство, в соответствии с которыми порядок формирования перечня редких (орфанных) заболеваний, который бы учитывал критерии и порядок включения в перечень новых заболеваний, периодичность пересмотра перечня, будет утверждаться правительством РФ", - сказала Кусайко на совещании по редким заболеваниям.Она отметила, что Совет Федерации на протяжении последних лет последовательно и успешно решает вопрос о переводе закупок лекарственных препаратов для больных редкими заболеваниями на федеральный уровень. В 2018 году был принят федеральный закон, который с 2019 года ввел централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний."Учитывая положительный социально-экономический эффект от принятия закона, члены Совета Федерации подготовили еще один федеральный закон, который с этого года переведет еще два орфанных заболевания на федеральный уровень", - сказала Кусайко.По словам сенатора, Совфед поставил перед собой задачу не снижать этот темп и добиться передачи в несколько этапов оставшихся 17 орфанных заболеваний из перечня правительства на федеральный уровень, начиная с 2021 года исходя из возможностей федерального бюджета.Она также отметила, что подготовленная сенаторами инициатива позволит в рамках нормативно-правового поля легитимно переводить нозологии из "длинного" в "короткий" перечень правительства."Важно отметить, что на момент утверждения перечня правительства, в котором на данный момент осталось 17 заболеваний, никто не принял во внимание, что фармацевтическая отрасль может создать новые лекарственные препараты для патогенетического лечения других редких (орфанных) заболеваний, которые не были на тот момент включены в перечень кабмина", - пояснила законодатель.Таким образом, в связи с отсутствием специальной нормы в законодательстве, перечень правительства оказался "закрытым" для включения в него новых редких заболеваний из "длинного" перечня 258 заболеваний, добавила она.
https://sn.ria.ru/20200228/1565314924.html
https://ria.ru/20191121/1561420595.html
россия
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
общество, правительство рф, совет федерации рф, здоровье - общество, россия
Общество, Правительство РФ, Совет Федерации РФ, Здоровье - Общество, Россия
МОСКВА, 20 апр – РИА Новости. Социальный комитет Совфеда разработал законопроект, который позволяет
правительству дополнять перечень редких (орфанных) заболеваний, ранее утвержденный кабмином, сообщила в понедельник член комитета Татьяна Кусайко.
"(Инициатива) вносит изменения в законодательство, в соответствии с которыми порядок формирования перечня редких (орфанных) заболеваний, который бы учитывал критерии и порядок включения в перечень новых заболеваний, периодичность пересмотра перечня, будет утверждаться правительством РФ", - сказала Кусайко на совещании по редким заболеваниям.
Она отметила, что
Совет Федерации на протяжении последних лет последовательно и успешно решает вопрос о переводе закупок лекарственных препаратов для больных редкими заболеваниями на федеральный уровень. В 2018 году был принят федеральный закон, который с 2019 года ввел централизованные закупки лекарственных препаратов для лечения пяти орфанных заболеваний.
"Учитывая положительный социально-экономический эффект от принятия закона, члены Совета Федерации подготовили еще один федеральный закон, который с этого года переведет еще два орфанных заболевания на федеральный уровень", - сказала Кусайко.
По словам сенатора, Совфед поставил перед собой задачу не снижать этот темп и добиться передачи в несколько этапов оставшихся 17 орфанных заболеваний из перечня правительства на федеральный уровень, начиная с 2021 года исходя из возможностей федерального бюджета.
Она также отметила, что подготовленная сенаторами инициатива позволит в рамках нормативно-правового поля легитимно переводить нозологии из "длинного" в "короткий" перечень правительства.
"Важно отметить, что на момент утверждения перечня правительства, в котором на данный момент осталось 17 заболеваний, никто не принял во внимание, что фармацевтическая отрасль может создать новые лекарственные препараты для патогенетического лечения других редких (орфанных) заболеваний, которые не были на тот момент включены в перечень кабмина", - пояснила законодатель.
Таким образом, в связи с отсутствием специальной нормы в законодательстве, перечень правительства оказался "закрытым" для включения в него новых редких заболеваний из "длинного" перечня 258 заболеваний, добавила она.
