08:50 17.02.2020
(обновлено: 19:52 03.03.2020)
В Госдуме предложили финансировать из бюджета лечение больных СМА
Здание Государственной Думы РФ. Архивное фото
Читать ria.ru в
МОСКВА, 17 фев - РИА Новости. Зампред комитета Госдумы по охране здоровья Леонид Огуль направил главе Минздрава Михаилу Мурашко письмо с предложением передать на федеральное финансирование обеспечение дорогостоящими лекарствами больных спинальной мышечной атрофией (СМА).
«
"Вопрос лекарственной терапии пациентов со СМА может быть решен за счет федерализации закупок. Уважаемый Михаил Альбертович, прошу вас рассмотреть возможность организации терапии пациентов с указанным заболеванием за счет средств федерального бюджета", - говорится в письме, которое имеется в распоряжении РИА Новости.
Депутат пояснил, что ему поступают обращения от граждан по вопросу доступа пациентов с таким заболеванием к препарату "Спинраза", который позволяет замедлить прогрессирование заболевания, а в некоторых случаях и улучшить состояние больных.
Огуль в своем письме приводит данные фонда "Семьи СМА", согласно которым в России ежегодно рождается около 200 детей с диагнозом спинальной мышечной атрофии.
«
"Спинальной мышечной атрофии сегодня нет в списке высокозатратных нозологий, лечение которых финансируется из федерального бюджета, хотя в России каждый год рождается 200 детей со СМА. Точное число страдающих спинальной мышечной атрофией в нашей стране назвать можно только приблизительно, так как нет единого реестра таких больных. Называют самые разные цифры - как минимум около 900 человек", - пояснил Огуль РИА Новости.
Он отметил, что редкое заболевание поражает преимущественно детей и приводит к летальному исходу. Препарат "Спинраза" стал первым в мире, бросившим вызов этой болезни, до него у пациентов была лишь надежда на заместительную терапию или симптоматические меры.
«
"Но стоит препарат баснословно дорого - стоимость лекарственной терапии препаратом "Спинраза" в первый год лечения для каждого больного составит около 50 миллионов рублей. В первый год терапии необходимо как минимум шесть ампул (8 миллионов рублей - 1 ампула), а дальше уколы делают до трех раз в год в течение всей жизни. Ни одна региональная казна, разве что Москва, не потянет такую сумму", - считает парламентарий.
Спинальная мышечная атрофия развивается из-за разрушения альфа-мотонейронов, отвечающих за сокращение скелетных мышц и находящихся в передних рогах спинного мозга.
