ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 17 янв - РИА Новости. Экс-чемпион мира по боксу, депутат думы Ханты-Мансийского автономного округа Руслан Проводников сообщил на своей странице в Instagram, что собирается пробежать 100 километров в поддержку акции по сбору средств для местной девочки, страдающей серьезным заболеванием.
Ранее региональные СМИ рассказали о годовалой Юлиане из города Югорск, страдающей спинальной мышечной атрофией. В сентябре ей исполнится два года, и лечение необходимо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. Проводников отметил, что в России "заболевание не лечится", однако в США имеется препарат, который поможет остановить развитие болезни. Его стоимость составляет не менее 145 миллионов рублей.
Чтобы привлечь внимание к сбору средств для ребенка, бывший спортсмен планирует начать забег вечером в пятницу и преодолеть 100 километров - из городского поселения Березово, где он родился, в соседний поселок Игрим.
«
"Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю, смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире Instagram. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку малышки", - написал Проводников.
Как уточнила РИА Новости мать девочки Людмила Сырцева, лечение планируется в одной из американских клиник, так как необходимый препарат производят в США. На данный момент семье удалось собрать 9 миллионов рублей.
"Препарат в Россию, к сожалению, ввозить нельзя. Клиника выставила счет, необходимо ехать в США. Лечение в России возможно, но его нужно осуществлять каждые четыре месяца - поддерживающий эффект, тогда как там предлагается генная терапия, которая должна исключить повторное лечение, если провести его до двухлетнего возраста", - сказала собеседница агентства.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга.