https://ria.ru/20200115/1563417349.html
Как получить инвалидность и не сойти с ума от мучений
Как получить инвалидность и не сойти с ума от мучений
Когда Анастасии, страдающей неизлечимым генетическим заболеванием, исполнилось 18 лет, ей отказали в инвалидности. Потому что "она же учится" и "нормально... РИА Новости, 15.01.2020
2020-01-15T08:00
2020-01-15T08:00
2020-01-15T10:20
диагностика
врачи
инвалидность
общероссийский народный фронт
москва
ессентуки
кисловодск
общество
/html/head/meta[@name='og:title']/@content
/html/head/meta[@name='og:description']/@content
https://cdn23.img.ria.ru/images/155984/50/1559845071_0:124:3201:1925_1920x0_80_0_0_9d1b6ffe7ab6813600a008d2444e7b03.jpg
МОСКВА, 15 янв — РИА Новости, Мария Семенова, Мария Марикян. Когда Анастасии, страдающей неизлечимым генетическим заболеванием, исполнилось 18 лет, ей отказали в инвалидности. Потому что "она же учится" и "нормально выглядит". Ольге, которой дважды удаляли опухоль мозга, присвоили статус "ребенок-инвалид" и на этом основании сэкономили на ее пособии несколько тысяч: взрослому выплачивают больше, чем несовершеннолетнему. Инвалидам постоянно приходится доказывать, что им не стало лучше и они все еще нуждаются в помощи государства. Пятидесятилетний "ребенок"Ольга Кордюкова из Симферополя перенесла за несколько лет две операции по удалению опухоли мозга: после хирургических вмешательств ее состояние только ухудшается. И хотя все последствия буквально налицо, ей каждый год надо убеждать комиссию в том, что она — инвалид."Первая операция была в 2006-м. Случился эпилептический припадок. Потом выяснилось, что всему виной доброкачественная опухоль мозга. После вмешательства и довольно длительной реабилитации, казалось, все позади. Но с каждым годом приступы случаются все чаще и чаще", — вздыхает Ольга, беседуя с РИА Новости.По словам собеседницы, она физически не могла работать, ее содержал муж. А на инвалидность подала документы только в 2012-м. "Я не знала, что мне полагается инвалидность. Лишь через шесть лет по совету врачей я начала сбор необходимых бумаг". Так Ольге присвоили третью группу. Она говорит, что приступы случаются часто: два-три раза в месяц. "Честно, сбилась со счета, сколько их вообще было. Да и близкие, можно сказать, привыкли".Но последствия некоторых таких приступов надолго врезаются в память. "В 2014 году случился очередной. Я тогда была дома. Упала, ударилась головой о кафель. Итог — открытая черепно-мозговая травма, кровоизлияние, ушибы… Я потеряла обоняние, вижу еще хуже, а правое ухо почти не слышит, провалы в памяти. Обострились также проблемы с сердцем и спиной", — перечисляет Кордюкова.Следующий припадок, который чуть было не привел к летальному исходу, — в апреле 2019-го. "Все, что помню, — разговаривала с соседкой. Очнулась в больнице". Тогда Ольга десять дней провела в медучреждении: опухоль разрослась, требовалась еще одна операция, которую провели в мае.Не оправившись толком, Ольга начала проходить обследования, собирать бумаги, чтобы в очередной раз доказать свою инвалидность. Комиссию назначили на 17 сентября 2019-го. По словам Ольги, она сделала все в срок. Однако врач-невропатолог не успел вовремя подготовить документы, поэтому комиссию перенесли на 20 декабря. И снова дали третью группу, хотя Ольга рассчитывала на вторую: признается, что ей тяжело даже одеваться самостоятельно — все тело ломит от боли. Часто приходится просить о помощи близких — живет вместе с сыном и невесткой.Все это время — с сентября по сегодняшний день — Ольга не получала положенные ей как инвалиду деньги. "Спасибо моим одноклассникам и родственникам — помогли, без них не знаю, как бы все это пережила", — говорит она со слезами на глазах. К слову, пенсия и так довольно небольшая: около десяти тысяч рублей. Однако в 2018-м на очередной комиссии Ольге по каким-то причинам к третьей группе инвалидности добавили статус: "категория — ребенок", из-за чего теперь она получает всего 8,5 тысячи рублей. "Мне пятьдесят лет, а операцию на мозге сделали, когда было тридцать семь. Причем здесь статус "ребенок-инвалид"?" — возмущается Кордюкова.Сейчас на голове Ольги видна кость "размером с десятикопеечную монету", которая постепенно увеличивается. Область вокруг "монеты" распухла, временами гноится и воспаляется. Ольге полагается еще две (а то и больше) операции. "Следующая — ближе к лету. Сказали, раньше не получится, организм еще не успел восстановиться с прошлой операции. А пока надо обрабатывать постоянно рану и кость"."Выздоровление" в 18 летНа этой неделе на сайте Следственного комитета России появилось сообщение: правоохранители организуют проверку из-за того, что девятилетнего мальчика из Ростовской области, потерявшего глаз, лишили статуса инвалида. Ребенок боролся с раком сетчатки и, как только достиг стойкой ремиссии, перестал считаться инвалидом. У школьника нет глаза, теперь, если статус человека с ограниченными возможностями не будет восстановлен, его родителям придется каждый год покупать глазной протез на свои деньги. Подобные истории далеко не редкость: людям с неизлечимыми заболеваниями то и дело отказывают в инвалидности. Переломный момент — совершеннолетие. Ребенок-инвалид легко может оказаться "здоровым" взрослым. Система устроена следующим образом: дети получают статус без деления на группы по тяжести заболевания. Если повезет, инвалидность дадут сразу до 18 лет, если нет — ее нужно оформлять каждый год. После совершеннолетия можно лишиться статуса вовсе. У родителей тяжелобольных детей нередко возникает ощущение, что их судьба зависит исключительно от прихоти региональных врачей. Так, у близняшек Лизы и Полины Лях из Ессентуков и москвички Анастасии Агеевой один диагноз — муковисцидоз, однако сестры проходили комиссии каждый год, а Анастасия получила инвалидность до совершеннолетия. В 18 лет Лизу и Полину признали инвалидами третьей группы, Анастасию — полностью здоровой. Семья девушки начала борьбу, и осенью прошлого года все же добилась бессрочного статуса. В постановлении правительства "О порядке и условиях признания лица инвалидом" сказано, что муковисцидоз является основанием для бессрочной инвалидности. Впрочем, до марта 2018 года этот диагноз не упоминался в документе вовсе, из-за чего врачи могли действовать на свое усмотрение. Муковисцидоз — генетическая поломка, из-за которой железы внешней секреции работают неправильно. В результате все секреты (слизь) становятся густыми и вязкими. Мокрота скапливается и не выводится из организма, плохо переваривается пища, из-за застоя желчи может возникнуть цирроз печени. Еще недавно дети с муковисцидозом редко доживали до 18 лет и умирали, как правило, от легочной недостаточности, сейчас, с появлением терапии, они достигают зрелого возраста."Каждый год страшная эпопея"Марина Павлушина — мать близнецов Полины и Лизы, страдающих муковисцидозом. В мае 2019-го, когда девушкам исполнилось 18, им дали бессрочную инвалидность, но раньше они ежегодно ездили в другой город на заседание комиссии. А ведь перед каждым освидетельствованием нужно собрать десятки справок. "Каждый год страшная эпопея: нужно отправляться из Ессентуков в Пятигорск, независимо от состояния детей. А девочки сегодня могут чувствовать себя нормально, завтра — слечь. Необходимо пройти врачей, а к одному талон будет через две недели, ко второму — через месяц. Бывает, что по плану госпитализация в Москве, однако надо ехать на перекомиссию, потому что иначе ни бесплатного проезда, ни лекарств, ни лечения", — делится подробностями Марина. "Сидят фашисты"Ее дочерям дали пожизненный статус — но третьей группы. Ее присваивают при муковисцидозе чаще всего, однако Марина с таким положением дел категорически не согласна. Когда Полина и Лиза получили третью группу инвалидности, она добилась переосвидетельствования в Ставрополе. Но в краевом центре решение не изменили. "Мотивируют так: "Вы же выглядите нормально и учитесь". Вот этого я не понимаю. В России людям с инвалидностью запрещено учиться? Разве нет инвалидов первой или второй группы с образованием? В Ставрополе на перекомиссии сидят какие-то нелюди. Нас продержали шесть часов, девочки не ели, не "дышали" — им на небулайзере нужно три-четыре ингаляции. Нас заставили сдать какой-то совершенно ненужный анализ, хотя на руках — КТ легких, рентгенограмма, все московские выписки — их даже никто не смотрел. И потом с ухмылкой сказали: "Теперь в Москву поедете на перекомиссию?" Я говорю: "Да, поедем", а сама думаю: "Да за какие же деньги я их в Москву повезу?" — вздыхает Павлушина. Лиза и Полина учатся в медучилище в Кисловодске. "Лиза с детства хотела стать хирургом, а когда поставили диагноз, стало ясно, что оперировать она не сможет. Дочь сказала, что тогда вообще не пойдет в медицину, а я ей: "Всякое в жизни бывает, институт мы не осилим, давай начнем с медучилища". Про себя подумала: нужно, чтобы они элементарно могли себе укол сделать или капельницу. В детской больнице не умели даже катетер ставить, а мы с ним живем восемь месяцев в году. Сейчас обе учатся отлично. Есть температура, нет — другой жизни у нас не будет", — заключает Марина. "Это такое унижение"Четыре года назад, когда дочери Людмилы Агеевой исполнилось восемнадцать, ее лишили инвалидности. Следующий год ее дочь Анастасия формально была "здоровой", затем комиссия дала инвалидность на год. "Врач из поликлиники звонила в комиссию и объясняла, что это за заболевание. Оно не подразумевает улучшения — к сожалению, это так. Сейчас Настя может чувствовать себя хорошо, но не факт, что через две недели не наступит такое состояние, что не знаешь, за что хвататься", — говорит мать. Восстановление инвалидности она объясняет в основном неравнодушием врача, которая взялась объяснять экспертам, что представляет собой муковисцидоз. Через три года, в 2019-м, Анастасию бессрочно признали инвалидом третьей группы. "Юрист сказал, что есть основания добиваться второй группы. Но, честно говоря, я не готова снова через это пройти. Дело даже не во времени, хотя его требуется колоссальное количество. Это настолько унизительно, так давит морально, даже на меня, взрослого человека. Дочери говорили: "Ты чего пришла клянчить деньги у государства?" Она чувствовала себя каким-то убожеством после такого", — признается Людмила. "Все боятся"Многие инвалиды боятся откровенно делиться своими проблемами: опасаются, что станет еще хуже. Так, Татьяна Доброслова, председатель диабетической организации "Надежда" в маленьком городе Сальске Ростовской области, рассказывает, что с трудностями при получении или подтверждении инвалидности ее подопечные сталкиваются постоянно — но никогда не говорят об этом публично. По утверждению Татьяны, в глубинке инвалидность легко купить (цену могут назвать и в рублях, и в гусях), но сложно получить. "Я сама 45 лет болею, и иногда слышу: "Ты бегаешь, как лошадь, зачем тебе инвалидность?" Все боятся, что у них заберут ту группу, какая есть. Редко кто-то бывает уже настолько зол, что готов говорить открыто".Она едва ли преувеличивает: при подготовке этого материала нам не раз отказывали в беседе люди с разными видами инвалидности. "Отказывают недообследованным"Почему приходится каждый год проходить медкомиссию, чтобы получить инвалидность, и что делать, если врачи отказывают, — с этими вопросами РИА Новости обратилось к экспертам. Врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, кандидат медицинских наук Анна Аболь объяснила агентству, что если в ходе обследований у человека выявлены морфо-функциональные нарушения, которые никак не устранить, больному положена бессрочная инвалидность — тогда он фактически освобождается от ежегодной комиссии. "Если же отмечается определенная динамика — к примеру, в худшую сторону, то может быть назначена реабилитация, а инвалидность выдана на определенный срок: специально, чтобы оценить динамику в ходе назначенного лечения, — уточняет Аболь. — В законодательстве предусмотрены ситуации, когда группы устанавливаются бессрочно, и эти условия четко оговорены. В каждом отдельном случае нужно разбираться индивидуально, изучать особенности течения заболевания".Эксперт ОНФ, генеральный директор некоммерческой организации "Национальный центр проблем инвалидности", президент Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии Александр Лысенко высказал следующее мнение: утверждения тех, чья бессрочная инвалидность очевидна, о том, что они вынуждены вновь и вновь подтверждать ее, "беспочвенны и являются результатом паразитирования на теме медико-социальной экспертизы (МСЭ)".Впрочем, Лысенко не исключает возможность ошибок: "Существует система их контроля и исправления. Человек, несогласный с решением (например, ему отказали в присвоении статуса), имеет право обратиться в вышестоящую организацию — региональное Главное бюро МСЭ. Если там отказали — адресовать жалобу в Федеральное бюро МСЭ. Специалисты могут направить человека на госпитализацию и обследовать в условиях стационара".При этом остается проблема: при направлении на МСЭ объем исследований порой не соблюдается. "Есть совместный приказ Минтруда и Минздрава, где утвержден перечень медицинских обследований в целях проведения МСЭ, однако врачи не всегда его выполняют. Или все же человек обследуется, но некачественно заполняются направительные документы — форма № 088/у, — разъясняет Александр Лысенко. — Этим вызвана примерно половина отказов в установлении инвалидности. Так, в прошлом году за первые шесть месяцев отказали пяти сотням детей, потому что они оказались недообследованы или были некачественные направительные документы. Естественно, родители возмущаются. Но кто в этом виноват? Органы здравоохранения (в основном это органы первичного звена — поликлиники), в которых выдают направления на МСЭ. Поэтому сваливать все проблемы только на МСЭ нельзя".В заключение Лысенко добавил: сейчас завершается разработка Минтрудом и Минздравом проекта дорожной карты по совершенствованию МСЭ на 2020-2025 годы. "ОНФ подготовил свои замечания, дополнения и предложения по корректировке. Этот документ подписан сопредседателем Центрального штаба ОНФ, доктором Леонидом Рошалем, и отправлен в профильные министерства. Там введены принципиально новые положения, которые повысят качество МСЭ, сделают ее более доступной, комфортной и прозрачной для граждан", — обнадежил собеседник.
https://ria.ru/20191129/1561721081.html
https://ria.ru/20190813/1557419881.html
https://ria.ru/20181011/1530394636.html
https://ria.ru/20180709/1524131422.html
https://ria.ru/20200113/1563365463.html
https://ria.ru/20191230/1563025585.html
https://ria.ru/20191229/1562899388.html
https://ria.ru/20191210/1562182560.html
https://ria.ru/20190621/1555732266.html
москва
ессентуки
кисловодск
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2020
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn25.img.ria.ru/images/155984/50/1559845071_236:0:2967:2048_1920x0_80_0_0_81fc094fe7d760878c49c9c353cf13cb.jpgРИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
internet-group@rian.ru
7 495 645-6601
ФГУП МИА «Россия сегодня»
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
диагностика, врачи, инвалидность, общероссийский народный фронт, москва, ессентуки, кисловодск, общество
МОСКВА, 15 янв — РИА Новости, Мария Семенова, Мария Марикян. Когда Анастасии, страдающей неизлечимым генетическим заболеванием, исполнилось 18 лет, ей отказали в инвалидности. Потому что "она же учится" и "нормально выглядит". Ольге, которой дважды удаляли опухоль мозга, присвоили статус "ребенок-инвалид" и на этом основании сэкономили на ее пособии несколько тысяч: взрослому выплачивают больше, чем несовершеннолетнему. Инвалидам постоянно приходится доказывать, что им не стало лучше и они все еще нуждаются в помощи государства.
Пятидесятилетний "ребенок"
Ольга Кордюкова из Симферополя перенесла за несколько лет две операции по удалению опухоли мозга: после хирургических вмешательств ее состояние только ухудшается. И хотя все последствия буквально налицо, ей каждый год надо убеждать комиссию в том, что она — инвалид.
"Первая операция была в 2006-м. Случился эпилептический припадок. Потом выяснилось, что всему виной доброкачественная опухоль мозга. После вмешательства и довольно длительной реабилитации, казалось, все позади. Но с каждым годом приступы случаются все чаще и чаще", — вздыхает Ольга, беседуя с РИА Новости.
По словам собеседницы, она физически не могла работать, ее содержал муж. А на инвалидность подала документы только в 2012-м. "Я не знала, что мне полагается инвалидность. Лишь через шесть лет по совету врачей я начала сбор необходимых бумаг". Так Ольге присвоили третью группу. Она говорит, что приступы случаются часто: два-три раза в месяц. "Честно, сбилась со счета, сколько их вообще было. Да и близкие, можно сказать, привыкли".
Но последствия некоторых таких приступов надолго врезаются в память. "В 2014 году случился очередной. Я тогда была дома. Упала, ударилась головой о кафель. Итог — открытая черепно-мозговая травма, кровоизлияние, ушибы… Я потеряла обоняние, вижу еще хуже, а правое ухо почти не слышит, провалы в памяти. Обострились также проблемы с сердцем и спиной", — перечисляет Кордюкова.
Следующий припадок, который чуть было не привел к летальному исходу, — в апреле 2019-го. "Все, что помню, — разговаривала с соседкой. Очнулась в больнице". Тогда Ольга десять дней провела в медучреждении: опухоль разрослась, требовалась еще одна операция, которую провели в мае.
Не оправившись толком, Ольга начала проходить обследования, собирать бумаги, чтобы в очередной раз доказать свою инвалидность. Комиссию назначили на 17 сентября 2019-го. По словам Ольги, она сделала все в срок. Однако врач-невропатолог не успел вовремя подготовить документы, поэтому комиссию перенесли на 20 декабря. И снова дали третью группу, хотя Ольга рассчитывала на вторую: признается, что ей тяжело даже одеваться самостоятельно — все тело ломит от боли. Часто приходится просить о помощи близких — живет вместе с сыном и невесткой.
Все это время — с сентября по сегодняшний день — Ольга не получала положенные ей как инвалиду деньги. "Спасибо моим одноклассникам и родственникам — помогли, без них не знаю, как бы все это пережила", — говорит она со слезами на глазах.
К слову, пенсия и так довольно небольшая: около десяти тысяч рублей. Однако в 2018-м на очередной комиссии Ольге по каким-то причинам к третьей группе инвалидности добавили статус: "категория — ребенок", из-за чего теперь она получает всего 8,5 тысячи рублей. "Мне пятьдесят лет, а операцию на мозге сделали, когда было тридцать семь. Причем здесь статус "ребенок-инвалид"?" — возмущается Кордюкова.
Сейчас на голове Ольги видна кость "размером с десятикопеечную монету", которая постепенно увеличивается. Область вокруг "монеты" распухла, временами гноится и воспаляется. Ольге полагается еще две (а то и больше) операции. "Следующая — ближе к лету. Сказали, раньше не получится, организм еще не успел восстановиться с прошлой операции. А пока надо обрабатывать постоянно рану и кость".
"Выздоровление" в 18 лет
На этой неделе на сайте Следственного комитета России появилось сообщение: правоохранители организуют проверку из-за того, что девятилетнего мальчика из Ростовской области, потерявшего глаз, лишили статуса инвалида. Ребенок боролся с раком сетчатки и, как только достиг стойкой ремиссии, перестал считаться инвалидом. У школьника нет глаза, теперь, если статус человека с ограниченными возможностями не будет восстановлен, его родителям придется каждый год покупать глазной протез на свои деньги.
Подобные истории далеко не редкость: людям с неизлечимыми заболеваниями то и дело отказывают в инвалидности. Переломный момент — совершеннолетие. Ребенок-инвалид легко может оказаться "здоровым" взрослым.
Система устроена следующим образом: дети получают статус без деления на группы по тяжести заболевания. Если повезет, инвалидность дадут сразу до 18 лет, если нет — ее нужно оформлять каждый год. После совершеннолетия можно лишиться статуса вовсе.
У родителей тяжелобольных детей нередко возникает ощущение, что их судьба зависит исключительно от прихоти региональных врачей. Так, у близняшек Лизы и Полины Лях из Ессентуков и москвички Анастасии Агеевой один диагноз — муковисцидоз, однако сестры проходили комиссии каждый год, а Анастасия получила инвалидность до совершеннолетия. В 18 лет Лизу и Полину признали инвалидами третьей группы, Анастасию — полностью здоровой. Семья девушки начала борьбу, и осенью прошлого года все же добилась бессрочного статуса.
В постановлении правительства "О порядке и условиях признания лица инвалидом" сказано, что муковисцидоз является основанием для бессрочной инвалидности. Впрочем, до марта 2018 года этот диагноз не упоминался в документе вовсе, из-за чего врачи могли действовать на свое усмотрение.
Муковисцидоз — генетическая поломка, из-за которой железы внешней секреции работают неправильно. В результате все секреты (слизь) становятся густыми и вязкими. Мокрота скапливается и не выводится из организма, плохо переваривается пища, из-за застоя желчи может возникнуть цирроз печени. Еще недавно дети с муковисцидозом редко доживали до 18 лет и умирали, как правило, от легочной недостаточности, сейчас, с появлением терапии, они достигают зрелого возраста.
"Каждый год страшная эпопея"
Марина Павлушина — мать близнецов Полины и Лизы, страдающих муковисцидозом. В мае 2019-го, когда девушкам исполнилось 18, им дали бессрочную инвалидность, но раньше они ежегодно ездили в другой город на заседание комиссии. А ведь перед каждым освидетельствованием нужно собрать десятки справок.
"Каждый год страшная эпопея: нужно отправляться из Ессентуков в Пятигорск, независимо от состояния детей. А девочки сегодня могут чувствовать себя нормально, завтра — слечь. Необходимо пройти врачей, а к одному талон будет через две недели, ко второму — через месяц. Бывает, что по плану госпитализация в Москве, однако надо ехать на перекомиссию, потому что иначе ни бесплатного проезда, ни лекарств, ни лечения", — делится подробностями Марина.
"Сидят фашисты"
Ее дочерям дали пожизненный статус — но третьей группы. Ее присваивают при муковисцидозе чаще всего, однако Марина с таким положением дел категорически не согласна.
"Нам необходима вторая группа — и не потому, что пенсия на 500 рублей больше. Там другое обеспечение препаратами, оплачивается дорога на госпитализацию, не нужно ездить в Москву за свой счет. Получается, что до 18 лет государство как-то нас поддерживает, а после — с нашим заболеванием жизни нет. Раньше мы часть препаратов получали бесплатно, остальное докупали сами. Сейчас выдают еще меньше лекарств. У меня четыре работы. Дошло до того, что я в церковь с протянутой рукой явилась, потому что ребенку нужно лекарство, а я уже не знаю, что делать: в ночную смену искать работу? Даже не считаю, сколько уходит денег. Я заработала за день тысячу — купила "Таваник", он стоит 970 рублей. Там десять таблеток, в день — по две таблетки на ребенка, курс 14 дней. Пенсия девочек — пять тысяч рублей в месяц, вот и считайте, на что хватает", — жалуется Марина.
Когда Полина и Лиза получили третью группу инвалидности, она добилась переосвидетельствования в Ставрополе. Но в краевом центре решение не изменили.
"Мотивируют так: "Вы же выглядите нормально и учитесь". Вот этого я не понимаю. В России людям с инвалидностью запрещено учиться? Разве нет инвалидов первой или второй группы с образованием? В Ставрополе на перекомиссии сидят какие-то нелюди. Нас продержали шесть часов, девочки не ели, не "дышали" — им на небулайзере нужно три-четыре ингаляции. Нас заставили сдать какой-то совершенно ненужный анализ, хотя на руках — КТ легких, рентгенограмма, все московские выписки — их даже никто не смотрел. И потом с ухмылкой сказали: "Теперь в Москву поедете на перекомиссию?" Я говорю: "Да, поедем", а сама думаю: "Да за какие же деньги я их в Москву повезу?" — вздыхает Павлушина.
Лиза и Полина учатся в медучилище в Кисловодске. "Лиза с детства хотела стать хирургом, а когда поставили диагноз, стало ясно, что оперировать она не сможет. Дочь сказала, что тогда вообще не пойдет в медицину, а я ей: "Всякое в жизни бывает, институт мы не осилим, давай начнем с медучилища". Про себя подумала: нужно, чтобы они элементарно могли себе укол сделать или капельницу. В детской больнице не умели даже катетер ставить, а мы с ним живем восемь месяцев в году. Сейчас обе учатся отлично. Есть температура, нет — другой жизни у нас не будет", — заключает Марина.
"Это такое унижение"
Четыре года назад, когда дочери Людмилы Агеевой исполнилось восемнадцать, ее лишили инвалидности.
"Врачи говорят: "Мы видим то, что мы видим". И они видят, что стоит девица — худенькая, щупленькая, но позитивно настроенная, не производящая впечатления больного человека. То, что ребенок сидит на ингаляциях, вынужден постоянно пить антибиотики, "капаться", раз в полгода находиться в стационаре, не берется в расчет", — сетует Людмила.
Следующий год ее дочь Анастасия формально была "здоровой", затем комиссия дала инвалидность на год. "Врач из поликлиники звонила в комиссию и объясняла, что это за заболевание. Оно не подразумевает улучшения — к сожалению, это так. Сейчас Настя может чувствовать себя хорошо, но не факт, что через две недели не наступит такое состояние, что не знаешь, за что хвататься", — говорит мать.
Восстановление инвалидности она объясняет в основном неравнодушием врача, которая взялась объяснять экспертам, что представляет собой муковисцидоз. Через три года, в 2019-м, Анастасию бессрочно признали инвалидом третьей группы.
"Юрист сказал, что есть основания добиваться второй группы. Но, честно говоря, я не готова снова через это пройти. Дело даже не во времени, хотя его требуется колоссальное количество. Это настолько унизительно, так давит морально, даже на меня, взрослого человека. Дочери говорили: "Ты чего пришла клянчить деньги у государства?" Она чувствовала себя каким-то убожеством после такого", — признается Людмила.
"Все боятся"
Многие инвалиды боятся откровенно делиться своими проблемами: опасаются, что станет еще хуже.
Так, Татьяна Доброслова, председатель диабетической организации "Надежда" в маленьком городе Сальске Ростовской области, рассказывает, что с трудностями при получении или подтверждении инвалидности ее подопечные сталкиваются постоянно — но никогда не говорят об этом публично. По утверждению Татьяны, в глубинке инвалидность легко купить (цену могут назвать и в рублях, и в гусях), но сложно получить. "Я сама 45 лет болею, и иногда слышу: "Ты бегаешь, как лошадь, зачем тебе инвалидность?" Все боятся, что у них заберут ту группу, какая есть. Редко кто-то бывает уже настолько зол, что готов говорить открыто".
Она едва ли преувеличивает: при подготовке этого материала нам не раз отказывали в беседе люди с разными видами инвалидности.
"Отказывают недообследованным"
Почему приходится каждый год проходить медкомиссию, чтобы получить инвалидность, и что делать, если врачи отказывают, — с этими вопросами РИА Новости обратилось к экспертам.
Врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, кандидат медицинских наук Анна Аболь объяснила агентству, что если в ходе обследований у человека выявлены морфо-функциональные нарушения, которые никак не устранить, больному положена бессрочная инвалидность — тогда он фактически освобождается от ежегодной комиссии.
"Если же отмечается определенная динамика — к примеру, в худшую сторону, то может быть назначена реабилитация, а инвалидность выдана на определенный срок: специально, чтобы оценить динамику в ходе назначенного лечения, — уточняет Аболь. — В законодательстве предусмотрены ситуации, когда группы устанавливаются бессрочно, и эти условия четко оговорены. В каждом отдельном случае нужно разбираться индивидуально, изучать особенности течения заболевания".
Эксперт ОНФ, генеральный директор некоммерческой организации "Национальный центр проблем инвалидности", президент Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии Александр Лысенко высказал следующее мнение: утверждения тех, чья бессрочная инвалидность очевидна, о том, что они вынуждены вновь и вновь подтверждать ее, "беспочвенны и являются результатом паразитирования на теме медико-социальной экспертизы (МСЭ)".
"У нас есть перечень, в соответствии с которым инвалидность может устанавливаться взрослым бессрочно. И никаких переосвидетельствований не надо. Все уже давно урегулировано постановлением правительства № 247 (о бессрочности установления групп инвалидности). В подавляющем большинстве решения выносятся справедливые и обоснованные действующими нормативными документами".
Впрочем, Лысенко не исключает возможность ошибок: "Существует система их контроля и исправления. Человек, несогласный с решением (например, ему отказали в присвоении статуса), имеет право обратиться в вышестоящую организацию — региональное Главное бюро МСЭ. Если там отказали — адресовать жалобу в Федеральное бюро МСЭ. Специалисты могут направить человека на госпитализацию и обследовать в условиях стационара".
При этом остается проблема: при направлении на МСЭ объем исследований порой не соблюдается. "Есть совместный приказ Минтруда и Минздрава, где утвержден перечень медицинских обследований в целях проведения МСЭ, однако врачи не всегда его выполняют. Или все же человек обследуется, но некачественно заполняются направительные документы — форма № 088/у, — разъясняет Александр Лысенко. — Этим вызвана примерно половина отказов в установлении инвалидности. Так, в прошлом году за первые шесть месяцев отказали пяти сотням детей, потому что они оказались недообследованы или были некачественные направительные документы. Естественно, родители возмущаются. Но кто в этом виноват? Органы здравоохранения (в основном это органы первичного звена — поликлиники), в которых выдают направления на МСЭ. Поэтому сваливать все проблемы только на МСЭ нельзя".
В заключение Лысенко добавил: сейчас завершается разработка Минтрудом и Минздравом проекта дорожной карты по совершенствованию МСЭ на 2020-2025 годы. "ОНФ подготовил свои замечания, дополнения и предложения по корректировке. Этот документ подписан сопредседателем Центрального штаба ОНФ, доктором Леонидом Рошалем, и отправлен в профильные министерства. Там введены принципиально новые положения, которые повысят качество МСЭ, сделают ее более доступной, комфортной и прозрачной для граждан", — обнадежил собеседник.