Как получить инвалидность и не сойти с ума от мучений

МОСКВА, 15 янв — РИА Новости, Мария Семенова, Мария Марикян. Когда Анастасии, страдающей неизлечимым генетическим заболеванием, исполнилось 18 лет, ей отказали в инвалидности. Потому что "она же учится" и "нормально выглядит". Ольге, которой дважды удаляли опухоль мозга, присвоили статус "ребенок-инвалид" и на этом основании сэкономили на ее пособии несколько тысяч: взрослому выплачивают больше, чем несовершеннолетнему. Инвалидам постоянно приходится доказывать, что им не стало лучше и они все еще нуждаются в помощи государства.

Пятидесятилетний "ребенок"

Ольга Кордюкова из Симферополя перенесла за несколько лет две операции по удалению опухоли мозга: после хирургических вмешательств ее состояние только ухудшается. И хотя все последствия буквально налицо, ей каждый год надо убеждать комиссию в том, что она — инвалид.

"Первая операция была в 2006-м. Случился эпилептический припадок. Потом выяснилось, что всему виной доброкачественная опухоль мозга. После вмешательства и довольно длительной реабилитации, казалось, все позади. Но с каждым годом приступы случаются все чаще и чаще", — вздыхает Ольга, беседуя с РИА Новости.

По словам собеседницы, она физически не могла работать, ее содержал муж. А на инвалидность подала документы только в 2012-м. "Я не знала, что мне полагается инвалидность. Лишь через шесть лет по совету врачей я начала сбор необходимых бумаг". Так Ольге присвоили третью группу. Она говорит, что приступы случаются часто: два-три раза в месяц. "Честно, сбилась со счета, сколько их вообще было. Да и близкие, можно сказать, привыкли".

Но последствия некоторых таких приступов надолго врезаются в память. "В 2014 году случился очередной. Я тогда была дома. Упала, ударилась головой о кафель. Итог — открытая черепно-мозговая травма, кровоизлияние, ушибы… Я потеряла обоняние, вижу еще хуже, а правое ухо почти не слышит, провалы в памяти. Обострились также проблемы с сердцем и спиной", — перечисляет Кордюкова.

Следующий припадок, который чуть было не привел к летальному исходу, — в апреле 2019-го. "Все, что помню, — разговаривала с соседкой. Очнулась в больнице". Тогда Ольга десять дней провела в медучреждении: опухоль разрослась, требовалась еще одна операция, которую провели в мае.

Не оправившись толком, Ольга начала проходить обследования, собирать бумаги, чтобы в очередной раз доказать свою инвалидность. Комиссию назначили на 17 сентября 2019-го. По словам Ольги, она сделала все в срок. Однако врач-невропатолог не успел вовремя подготовить документы, поэтому комиссию перенесли на 20 декабря. И снова дали третью группу, хотя Ольга рассчитывала на вторую: признается, что ей тяжело даже одеваться самостоятельно — все тело ломит от боли. Часто приходится просить о помощи близких — живет вместе с сыном и невесткой.

Все это время — с сентября по сегодняшний день — Ольга не получала положенные ей как инвалиду деньги. "Спасибо моим одноклассникам и родственникам — помогли, без них не знаю, как бы все это пережила", — говорит она со слезами на глазах.

К слову, пенсия и так довольно небольшая: около десяти тысяч рублей. Однако в 2018-м на очередной комиссии Ольге по каким-то причинам к третьей группе инвалидности добавили статус: "категория — ребенок", из-за чего теперь она получает всего 8,5 тысячи рублей. "Мне пятьдесят лет, а операцию на мозге сделали, когда было тридцать семь. Причем здесь статус "ребенок-инвалид"?" — возмущается Кордюкова.

Сейчас на голове Ольги видна кость "размером с десятикопеечную монету", которая постепенно увеличивается. Область вокруг "монеты" распухла, временами гноится и воспаляется. Ольге полагается еще две (а то и больше) операции. "Следующая — ближе к лету. Сказали, раньше не получится, организм еще не успел восстановиться с прошлой операции. А пока надо обрабатывать постоянно рану и кость".

"Выздоровление" в 18 лет

На этой неделе на сайте Следственного комитета России появилось сообщение: правоохранители организуют проверку из-за того, что девятилетнего мальчика из Ростовской области, потерявшего глаз, лишили статуса инвалида. Ребенок боролся с раком сетчатки и, как только достиг стойкой ремиссии, перестал считаться инвалидом. У школьника нет глаза, теперь, если статус человека с ограниченными возможностями не будет восстановлен, его родителям придется каждый год покупать глазной протез на свои деньги.

Подобные истории далеко не редкость: людям с неизлечимыми заболеваниями то и дело отказывают в инвалидности. Переломный момент — совершеннолетие. Ребенок-инвалид легко может оказаться "здоровым" взрослым.

Система устроена следующим образом: дети получают статус без деления на группы по тяжести заболевания. Если повезет, инвалидность дадут сразу до 18 лет, если нет — ее нужно оформлять каждый год. После совершеннолетия можно лишиться статуса вовсе.

У родителей тяжелобольных детей нередко возникает ощущение, что их судьба зависит исключительно от прихоти региональных врачей. Так, у близняшек Лизы и Полины Лях из Ессентуков и москвички Анастасии Агеевой один диагноз — муковисцидоз, однако сестры проходили комиссии каждый год, а Анастасия получила инвалидность до совершеннолетия. В 18 лет Лизу и Полину признали инвалидами третьей группы, Анастасию — полностью здоровой. Семья девушки начала борьбу, и осенью прошлого года все же добилась бессрочного статуса.

В постановлении правительства "О порядке и условиях признания лица инвалидом" сказано, что муковисцидоз является основанием для бессрочной инвалидности. Впрочем, до марта 2018 года этот диагноз не упоминался в документе вовсе, из-за чего врачи могли действовать на свое усмотрение.

Муковисцидоз — генетическая поломка, из-за которой железы внешней секреции работают неправильно. В результате все секреты (слизь) становятся густыми и вязкими. Мокрота скапливается и не выводится из организма, плохо переваривается пища, из-за застоя желчи может возникнуть цирроз печени. Еще недавно дети с муковисцидозом редко доживали до 18 лет и умирали, как правило, от легочной недостаточности, сейчас, с появлением терапии, они достигают зрелого возраста.

"Каждый год страшная эпопея"

Марина Павлушина — мать близнецов Полины и Лизы, страдающих муковисцидозом. В мае 2019-го, когда девушкам исполнилось 18, им дали бессрочную инвалидность, но раньше они ежегодно ездили в другой город на заседание комиссии. А ведь перед каждым освидетельствованием нужно собрать десятки справок.

"Каждый год страшная эпопея: нужно отправляться из Ессентуков в Пятигорск, независимо от состояния детей. А девочки сегодня могут чувствовать себя нормально, завтра — слечь. Необходимо пройти врачей, а к одному талон будет через две недели, ко второму — через месяц. Бывает, что по плану госпитализация в Москве, однако надо ехать на перекомиссию, потому что иначе ни бесплатного проезда, ни лекарств, ни лечения", — делится подробностями Марина.

"Сидят фашисты"

Ее дочерям дали пожизненный статус — но третьей группы. Ее присваивают при муковисцидозе чаще всего, однако Марина с таким положением дел категорически не согласна.

"Нам необходима вторая группа — и не потому, что пенсия на 500 рублей больше. Там другое обеспечение препаратами, оплачивается дорога на госпитализацию, не нужно ездить в Москву за свой счет. Получается, что до 18 лет государство как-то нас поддерживает, а после — с нашим заболеванием жизни нет. Раньше мы часть препаратов получали бесплатно, остальное докупали сами. Сейчас выдают еще меньше лекарств. У меня четыре работы. Дошло до того, что я в церковь с протянутой рукой явилась, потому что ребенку нужно лекарство, а я уже не знаю, что делать: в ночную смену искать работу? Даже не считаю, сколько уходит денег. Я заработала за день тысячу — купила "Таваник", он стоит 970 рублей. Там десять таблеток, в день — по две таблетки на ребенка, курс 14 дней. Пенсия девочек — пять тысяч рублей в месяц, вот и считайте, на что хватает", — жалуется Марина.

Когда Полина и Лиза получили третью группу инвалидности, она добилась переосвидетельствования в Ставрополе. Но в краевом центре решение не изменили.

"Мотивируют так: "Вы же выглядите нормально и учитесь". Вот этого я не понимаю. В России людям с инвалидностью запрещено учиться? Разве нет инвалидов первой или второй группы с образованием? В Ставрополе на перекомиссии сидят какие-то нелюди. Нас продержали шесть часов, девочки не ели, не "дышали" — им на небулайзере нужно три-четыре ингаляции. Нас заставили сдать какой-то совершенно ненужный анализ, хотя на руках — КТ легких, рентгенограмма, все московские выписки — их даже никто не смотрел. И потом с ухмылкой сказали: "Теперь в Москву поедете на перекомиссию?" Я говорю: "Да, поедем", а сама думаю: "Да за какие же деньги я их в Москву повезу?" — вздыхает Павлушина.

Лиза и Полина учатся в медучилище в Кисловодске. "Лиза с детства хотела стать хирургом, а когда поставили диагноз, стало ясно, что оперировать она не сможет. Дочь сказала, что тогда вообще не пойдет в медицину, а я ей: "Всякое в жизни бывает, институт мы не осилим, давай начнем с медучилища". Про себя подумала: нужно, чтобы они элементарно могли себе укол сделать или капельницу. В детской больнице не умели даже катетер ставить, а мы с ним живем восемь месяцев в году. Сейчас обе учатся отлично. Есть температура, нет — другой жизни у нас не будет", — заключает Марина.

"Это такое унижение"

Четыре года назад, когда дочери Людмилы Агеевой исполнилось восемнадцать, ее лишили инвалидности.

"Врачи говорят: "Мы видим то, что мы видим". И они видят, что стоит девица — худенькая, щупленькая, но позитивно настроенная, не производящая впечатления больного человека. То, что ребенок сидит на ингаляциях, вынужден постоянно пить антибиотики, "капаться", раз в полгода находиться в стационаре, не берется в расчет", — сетует Людмила.

Следующий год ее дочь Анастасия формально была "здоровой", затем комиссия дала инвалидность на год. "Врач из поликлиники звонила в комиссию и объясняла, что это за заболевание. Оно не подразумевает улучшения — к сожалению, это так. Сейчас Настя может чувствовать себя хорошо, но не факт, что через две недели не наступит такое состояние, что не знаешь, за что хвататься", — говорит мать.

Восстановление инвалидности она объясняет в основном неравнодушием врача, которая взялась объяснять экспертам, что представляет собой муковисцидоз. Через три года, в 2019-м, Анастасию бессрочно признали инвалидом третьей группы.

"Юрист сказал, что есть основания добиваться второй группы. Но, честно говоря, я не готова снова через это пройти. Дело даже не во времени, хотя его требуется колоссальное количество. Это настолько унизительно, так давит морально, даже на меня, взрослого человека. Дочери говорили: "Ты чего пришла клянчить деньги у государства?" Она чувствовала себя каким-то убожеством после такого", — признается Людмила.

"Все боятся"

Многие инвалиды боятся откровенно делиться своими проблемами: опасаются, что станет еще хуже.

Так, Татьяна Доброслова, председатель диабетической организации "Надежда" в маленьком городе Сальске Ростовской области, рассказывает, что с трудностями при получении или подтверждении инвалидности ее подопечные сталкиваются постоянно — но никогда не говорят об этом публично. По утверждению Татьяны, в глубинке инвалидность легко купить (цену могут назвать и в рублях, и в гусях), но сложно получить. "Я сама 45 лет болею, и иногда слышу: "Ты бегаешь, как лошадь, зачем тебе инвалидность?" Все боятся, что у них заберут ту группу, какая есть. Редко кто-то бывает уже настолько зол, что готов говорить открыто".

Она едва ли преувеличивает: при подготовке этого материала нам не раз отказывали в беседе люди с разными видами инвалидности.

"Отказывают недообследованным"

Почему приходится каждый год проходить медкомиссию, чтобы получить инвалидность, и что делать, если врачи отказывают, — с этими вопросами РИА Новости обратилось к экспертам.

Врач по медико-социальной экспертизе высшей категории, кандидат медицинских наук Анна Аболь объяснила агентству, что если в ходе обследований у человека выявлены морфо-функциональные нарушения, которые никак не устранить, больному положена бессрочная инвалидность — тогда он фактически освобождается от ежегодной комиссии.

"Если же отмечается определенная динамика — к примеру, в худшую сторону, то может быть назначена реабилитация, а инвалидность выдана на определенный срок: специально, чтобы оценить динамику в ходе назначенного лечения, — уточняет Аболь. — В законодательстве предусмотрены ситуации, когда группы устанавливаются бессрочно, и эти условия четко оговорены. В каждом отдельном случае нужно разбираться индивидуально, изучать особенности течения заболевания".

Эксперт ОНФ, генеральный директор некоммерческой организации "Национальный центр проблем инвалидности", президент Ассоциации предприятий реабилитационной индустрии Александр Лысенко высказал следующее мнение: утверждения тех, чья бессрочная инвалидность очевидна, о том, что они вынуждены вновь и вновь подтверждать ее, "беспочвенны и являются результатом паразитирования на теме медико-социальной экспертизы (МСЭ)".

"У нас есть перечень, в соответствии с которым инвалидность может устанавливаться взрослым бессрочно. И никаких переосвидетельствований не надо. Все уже давно урегулировано постановлением правительства № 247 (о бессрочности установления групп инвалидности). В подавляющем большинстве решения выносятся справедливые и обоснованные действующими нормативными документами".

Впрочем, Лысенко не исключает возможность ошибок: "Существует система их контроля и исправления. Человек, несогласный с решением (например, ему отказали в присвоении статуса), имеет право обратиться в вышестоящую организацию — региональное Главное бюро МСЭ. Если там отказали — адресовать жалобу в Федеральное бюро МСЭ. Специалисты могут направить человека на госпитализацию и обследовать в условиях стационара".

При этом остается проблема: при направлении на МСЭ объем исследований порой не соблюдается. "Есть совместный приказ Минтруда и Минздрава, где утвержден перечень медицинских обследований в целях проведения МСЭ, однако врачи не всегда его выполняют. Или все же человек обследуется, но некачественно заполняются направительные документы — форма № 088/у, — разъясняет Александр Лысенко. — Этим вызвана примерно половина отказов в установлении инвалидности. Так, в прошлом году за первые шесть месяцев отказали пяти сотням детей, потому что они оказались недообследованы или были некачественные направительные документы. Естественно, родители возмущаются. Но кто в этом виноват? Органы здравоохранения (в основном это органы первичного звена — поликлиники), в которых выдают направления на МСЭ. Поэтому сваливать все проблемы только на МСЭ нельзя".

В заключение Лысенко добавил: сейчас завершается разработка Минтрудом и Минздравом проекта дорожной карты по совершенствованию МСЭ на 2020-2025 годы. "ОНФ подготовил свои замечания, дополнения и предложения по корректировке. Этот документ подписан сопредседателем Центрального штаба ОНФ, доктором Леонидом Рошалем, и отправлен в профильные министерства. Там введены принципиально новые положения, которые повысят качество МСЭ, сделают ее более доступной, комфортной и прозрачной для граждан", — обнадежил собеседник.