МОСКВА, 25 июл — РИА Новости. Государственная дума на пленарном заседании в среду приняла во втором чтении проект закона, внесенный Советом Федерации, о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний.
Проектом предлагается внести изменения в федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".
"К рассматриваемому законопроекту поступила одна поправка, которая имеет лингво-стилистический характер, она включена в таблицу поправок, которые комитет рекомендует к принятию. Поправок к отклонению нет. На законопроект получено положительное решение правового управления", — заявил председатель комитета по охране здоровья Дмитрий Морозов.
Проект федерального закона направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.
Авторы проекта отмечают, что обеспечение больных лекарствами сейчас относится к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ в сфере охраны здоровья. В Совфеде в связи с этим на бюджеты субъектов РФ ложится значительная финансовая нагрузка, связанная с высокой стоимостью лечения редких заболеваний, что не позволяет регионам в полной мере исполнить возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых лекарств в полном объеме и, соответственно, нарушает право граждан на охрану здоровья.
Отмечается, что стоимость лечения для всех пациентов составит 10 миллиардов рублей ежегодно — без учета возможной экономии на 20-30% в результате централизованной закупки.
