18 августа в 11:00 в Международном мультимедийном пресс-центре МИА "Россия сегодня" состоится пресс-конференция Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" на тему: "Доступ пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями к современному лечению: проблемы и пути их решения".
Участники:
— заместитель директора Института ЕАЭС, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена КРАСИЛЬНИКОВА;
— главный гематолог Московской области Анатолий ГОЛЕНКОВ;
— член Комитета Госдумы по физической культуре, спорту, туризму и делам молодежи Василий ВЛАСОВ;
— пациент Игорь ГОЦУЛЯК;
— представитель Ассоциации международных фармацевтических производителей.
Модератор – президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана КАРИМОВА.
Цель мероприятия – привлечь внимание общественности к проблемам доступа пациентов с редкими болезнями (независимо от региона проживания) к применению в лечении современных методов и к необходимости совершенствования нормативно-правовой базы по оказанию медицинской помощи этим больным. В рамках пресс-конференции планируется также обсудить итоги проходивших в пяти регионах России круглых столов, посвященных вопросам государственной политики по лечению пациентов с редкими заболеваниями инновационными препаратами.
Аккредитация по e-mail: j-rare@raredis.org, Яна Кондратович +7 (921) 412-3794
Вход только для представителей СМИ при предъявлении паспорта и пресс-карты, подтверждающей принадлежность журналиста к СМИ, от которого он аккредитован.
ММПЦ МИА "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.
Отправьте заявку на accreditation@rian.ru для подписки на e-mail рассылку анонсов пресс-центра МИА "Россия сегодня".
Адрес: Москва, Зубовский бульвар, 4, ММПЦ, Стеклянный зал.
Схема проезда: http://pressmia.ru/docs/about/contacts.html
Более подробная информация об изменениях и дополнениях на сайте пресс-центра: http://pressmia.ru/
