С.-ПЕТЕРБУРГ, 23 ноя – РИА Новости. Врачи, пациенты и их родные, а также представители общественности соберутся в Петербурге в субботу, 24 ноября, на конференцию, посвященную проблемам больных с муковисцидозом, рассказала РИА Новости директор некоммерческого партнерства "Организация помощи больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге и Ленобласти" Юлия Шамановская.
Муковисцидоз (кистофиброз поджелудочной железы) – редкое генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта. В настоящее время существует комплексная терапия для эффективного лечения муковисцидоза, но для больных жизненно важно проводить ее регулярно.
Около 10% петербуржцев страдают разными болезнями легких - эксперт. Подробнее >>
"Цель конференции – широкая пропаганда знаний по этому заболеванию. В числе организаторов – НИИ пульмонологии Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика Павлова, Детская городская больница Святой Ольги, благотворительный фонд "Острова" и наше некоммерческое партнерство", - рассказала Шамановская.
В рамках конференции в отеле Radisson Sonya Hotel состоится награждение лауреатов "Шопеновской премии" - врачей, журналистов, общественников, которые делают все для того чтобы проблемы больных мукровисцидозом в России были услышаны, подчеркнула Шамановская. Премия носит имя великого композитора не случайно, так как Шопен также болел муковисцидозом.
Минздрав опубликовал перечень редких заболеваний. Подробнее >>
"Ряд препаратов для лечения входит в бесплатный перечень и выдается государством по инвалидности, но, к сожалению, по нынешним правилам присвоение статуса инвалида теперь очень проблематично", - отметила Шамановская.
Основная причина гибели больных муковисцидозом - поражение легких специфическими бактериями, поэтому очень важным аспектом лечения являются антибиотики, пояснила она.
Благодаря федеральной программе "Семь нозологий" пациенты получают дорогостоящий препарат "Дорназа Альфа" (Dornase alfa), который ежедневно вводится больному через специальный ингалятор.
Проект РИА Новости "Дети в беде" >>
"Ингаляционная терапия является существенной составляющей в лечении муковисцидоза, а ингалятор необходим как единственное средство доставки медикамента в дыхательные пути. Однако в перечне технических средств реабилитации для таких пациентов ингаляционные системы отсутствуют", - подчеркнула Шамановская.