С.-ПЕТЕРБУРГ, 27 окт - РИА Новости. Проблемы редких генетических заболеваний, вопросы лечения пациентов, врачебной этики и ее нарушений должны поднимать прежде всего профессиональные медицинские ассоциации, и только потом - средства массовой информации, считают эксперты, опрошенные РИА Новости.
Ранее сообщалось, что с эфира радиостанции "Маяк" была снята рубрика "Болячки" из-за прозвучавших в ней 4 октября неуместных шуток ведущих Виктории Колосовой и Алексея Веселкина по отношению к болезни муковисцидоз, что вызвало резонанс в обществе.
Позже журналисты извинились перед радиослушателями за некорректные высказывания, а директор программ "Маяка" Анатолий Кузичев сообщил, что трудовой договор с ними расторгнут. Он назвал комментарии ведущих "совершенно недопустимыми" и "категорически противоречащими редакционной политике станции". Роскомнадзор квалифицировал высказывания ведущих "Маяка" о больных муковисцидозом как нарушение закона о СМИ, направив соответствующее письмо в адрес радиостанции.
"Журналисты, конечно, выходят с нами на связь. Но, к сожалению, чаще всего я слышу просьбы рассказать о каких-то "жареных" фактах: о смерти, об отсутствии лекарств, о некорректном поведении врачей. Я от таких вещей сразу отказываюсь. Любую проблему можно решить конструктивно, в диалоге", - рассказала РИА Новости директор некоммерческого партнерства "Организация помощи больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге и Ленобласти" Юлия Шамановская.
Эта организация существует более 20 лет, объединяя сегодня 93 человека - как детей, так и взрослых. По мнению Шамановской, серьезные публикации и эфиры на специфичную медицинскую тематику могут быть и интересными, и доходчивыми, но важно "не передергивать" факты и обязательно приглашать в качестве экспертов либо врачей, либо пациентов с такими болезнями.
"Есть благотворительный фонд "Острова", который помогает поднять проблемы муковисцидоза. Они выделили гранты и организовали премию Шопена (великий композитор болел муковисцидозом) и награждают не только врачей, но и журналистов, которые грамотно, профессионально пишут об этом заболевании. Это то, что пытаются сделать общественные организации, чтобы осветить проблему в положительном ключе", - отметила Шамановская.
Вопросы этики
Руководитель "Санкт-Петербургской профессиональной ассоциации медицинских работников", доктор медицинских наук Александр Редько полагает, что черствость и даже жестокость СМИ по отношению к своим героям, особенно если речь идет о тяжелых или неизлечимых заболеваниях, свидетельствует об общем упадке общества, об отсутствии этических норм и моральных границ.
В то же время, медицинские, сугубо профессиональные проблемы должно, по его словам, решать профессиональное сообщество, не допуская в это разбирательство журналистов.
"Сегодня, вытащив какой-то жареный факт о взятке, о неподобающем поведении какого-то врача, мы, между прочим, многократно уменьшаем веру во врачей, и хороший врач получит сомнение от больного, и тот получит ухудшение качества лечения. Если кто-то что-то сделал, его надо наказать, но процесс должен быть закрытым, и распространять эту информацию нельзя, потому что она вредит всему сообществу", - сказал Редько.
Вопросы сугубо врачебной деятельности и деонтологии (наука о медицинской этике) - это вопросы врачебного сообщества, согласен с Редько первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Владимир Жолобов.
"Пресса, наверное, должна писать. Но нужно писать профессионально. В последние годы питерские журналисты стали профессиональнее подходить к вопросам здравоохранения. Другое дело, к великому сожалению, не пишут, что в городе миллион человек госпитализируется, проводится почти полмиллиона операций, и тысячи спасенных жизней - вот это как-то идет боком", - сказал Жолобов.
По его словам, город готов помогать журналистам в информационной деятельности, готов устраивать любые семинары, встречи и разъяснения по той или мной теме - только чтобы не было ошибок или оскорбления врачей и пациентов.
Депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга, член постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Анастасия Мельникова отметила, что журналист не может разбираться во всех темах одинаково хорошо.
"Я сама была ведущей. Сегодня у меня врачи, завтра учителя - невозможно знать все. Это больше вопросы воспитания и человеческого отношения друг к другу. Ни один семинар этому не научит", - сказала Мельникова.
Город помогает
В законодательстве с этого года появилось четкое определение редких заболеваний, появился порядок обеспечения больных лекарствами, и в соответствии с законом, это стало расходным обязательством регионов России, напомнил Жолобов.
"Комитет по здравоохранению выходил с инициативой, чтобы Минздрав оставил редкие заболевания расходным обязательством Российской Федерации, учитывая такую серьезную дороговизну и редкость больных. Ладно Петербург. Он может себе позволить такие расходы. Но есть регионы, где на лечение одного-двух больных может уйти весь бюджет субъекта. У нас есть восемь пациентов, лечение каждого обходится в 30-35 миллионов рублей в год, потом по легочной артериальной гипертензии есть определенный регистр, там 25 миллионов рублей стоит курс лечения", - отметил Жолобов.
Кроме того, утвержден перечень, в который входит 24 редких заболевания, для которых есть соответствующие лекарства. Есть редкие генетические заболевания, которые диагностируются, но лечения пока не существует.
"Муковисцидоз идет по другому списку - "семь нозологий", это отдельный регистр. По сути, обязательство по обеспечению этими препаратами появилось в этом году. Сейчас мы заложили в бюджет на 2013 год 800 миллионов рублей - для того чтобы мы могли обеспечивать этих пациентов лекарственными препаратами. Если появится еще хоть один - будем решать и его проблему", - сказал Жолобов, добавив, что в регистр Санкт-Петербурга входят 169 человек.
Для больных муковисцидозом ряд препаратов поставляется через федеральный бюджет - по "семи нозологиям", и ряд закупает город. Жолобов заверил, что Петербург будет закупать по муковисцидозу лекарства, несмотря на их дороговизну.
Редько напомнил, что в мире в XIX веке было известно менее тысячи заболеваний, в XX веке - 9,5 тысяч заболеваний. Сегодня это 35 тысяч заболеваний.
"Лечить все невозможно, лечить нужно то, что угрожает жизни или может привести к потере органа или функций организма. А все остальное нужно оздоровлять, повышать сопротивляемость и жизнестойкость человека так, чтобы он не замечал своих болезней, которых у каждого не менее 20-30, и о многих мы не знаем", - добавил Редько.
