С.-ПЕТЕРБУРГ, 27 окт – РИА Новости. Проблемы редких генетических заболеваний, вопросы лечения пациентов, врачебной этики и ее нарушений должны поднимать профессиональные медицинские ассоциации, только потом – средства массовой информации, считают эксперты, опрошенные РИА Новости.
Рубрика "Болячки" из "Программы П" была снята с эфира радиостанции "Маяк" из-за прозвучавших в ней 4 октября неуместных шуток ведущих Виктории Колосовой и Алексея Веселкина по отношению к болезни муковисцидоз. Журналисты извинились перед радиослушателями за некорректные высказывания, а директор программ "Маяка" Анатолий Кузичев сообщил, что трудовой договор с ними расторгнут. Он назвал комментарии ведущих "совершенно недопустимыми" и "категорически противоречащими редакционной политике станции". Роскомнадзор квалифицировал высказывания ведущих "Маяка" о больных муковисцидозом как нарушение закона о СМИ, направив соответствующее письмо в адрес радиостанции.
"Журналисты, конечно, выходят с нами на связь. Но, к сожалению, чаще всего я слышу просьбы рассказать о каких-то "жареных" фактах: о смерти, об отсутствии лекарств, о некорректном поведении врачей. Я от таких вещей сразу отказываюсь. Любую проблему можно решить конструктивно, в диалоге", - рассказывает директор некоммерческого партнерства "Организация помощи больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге и Ленобласти" Юлия Шамановская.
"Организация помощи больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге и Ленобласти" существует более 20 лет, объединяя сегодня 93 человек – как детей, так и взрослых. По мнению Шамановской, серьезные публикации и эфиры на специфическую медицинскую тематику могут быть и интересными, и доходчивыми, но важно "не передергивать" факты и обязательно приглашать в качестве экспертов либо врачей, либо представителей пациентских обществ.
"Есть благотворительный фонд "Острова", который помогает поднять проблемы муковисцидоза. Они выделили гранты, организовали премию Шопена (великий композитор болел муковисцидозом) и награждают не только врачей, но и журналистов, которые грамотно, профессионально пишут об этом заболевании. Это то, что пытаются сделать общественные организации, чтобы осветить проблему в положительном ключе", - отметила Шамановская.
Вопросы этики
Руководитель "Санкт-Петербургской профессиональной ассоциации медицинских работников", доктор медицинских наук Александр Редько полагает, что черствость и даже жестокость СМИ по отношению к своим героям, особенно если речь идет о тяжелых или неизлечимых заболеваниях, свидетельствует об общем упадке общества, об отсутствии этических норм и моральных границ.
В то же время медицинские, сугубо профессиональные проблемы должно, по его словам, решать профессиональное сообщество, не допуская в это разбирательство журналистов.
"Сегодня, вытащив какой-то жареный факт о взятке, о неподобающем поведении какого-то врача, мы, между прочим, многократно уменьшаем веру во врачей, и хороший врач получит сомнение от больного, и тот получит ухудшение качества лечения. Если кто-то что-то сделал, его надо наказать, но процесс должен быть закрытым, и распространять эту информацию нельзя, потому что она вредит всему сообществу", - сказал Редько.
Вопросы сугубо врачебной деятельности и деонтологии (наука о медицинской этике – ред.) – это вопросы врачебного сообщества, согласен с Редько первый заместитель председателя комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Владимир Жолобов.
"Пресса, наверное, должна писать. Но нужно писать профессионально. В последние годы питерские журналисты стали профессиональнее подходить к вопросам здравоохранения. Другое дело, к великому сожалению, не пишут, что в городе миллион человек госпитализируется, проводится почти полмиллиона операций, и тысячи спасенных жизней – вот это как-то идет боком", - сказал Жолобов.
По его словам, город готов помогать журналистам в информационной деятельности, готов устраивать любые семинары, встречи и разъяснения по той или мной теме – только чтобы не было ошибок или оскорбления врачей и пациентов.
В свою очередь депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга, член постоянной комиссии по социальной политике и здравоохранению Анастасия Мельникова отметила, что журналист не может разбираться во всех темах одинаково хорошо.
"Я сама была ведущей. Сегодня у меня врачи, завтра учителя – невозможно знать все. Это больше вопросы воспитания и человеческого отношения друг к другу. Ни один семинар этому не научит", – сказала Мельникова.
Город помогает
В законодательстве с этого года появилось четкое определение редких заболеваний, появился порядок обеспечения больных лекарствами, и, согласно закону, это стало расходным обязательством регионов России, напомнил Жолобов.
"Комитет по здравоохранению выходил с инициативой, чтобы Минздрав оставил редкие заболевания расходным обязательством Российской Федерации, учитывая такую серьезную дороговизну и редкость больных. Ладно, Петербург. Он может себе позволить такие расходы. Но есть регионы, где на лечение одного-двух больных может уйти весь бюджет субъекта. У нас есть 8 пациентов, лечение каждого обходится в 30-35 миллионов в год, потом по легочной артериальной гипертензии есть определенный регистр, там 25 миллионов рублей стоит курс лечения", - отметил Жолобов.
Кроме того, утвержден перечень, в который входит 24 редких заболевания, и для этих заболеваний есть соответствующие лекарства. Есть редкие генетические заболевания, которые диагностируются, но лечения пока не существует.
"Муковисцидоз идет по другому списку – "Семь нозологий", это отдельный регистр. Обязательство по обеспечению этими препаратами появилось в этом году. Сейчас мы заложили в бюджет на 2013 год 800 миллионов рублей – для того чтобы мы могли обеспечивать этих пациентов лекарственными препаратами. Если появится еще хоть один – будем решать и его проблему", - сказал Жолобов, добавив, что в регистр Петербурга входят 169 человек.
Для больных муковисцидозом ряд препаратов поставляется через федеральный бюджет – по "Семи нозологиям", и ряд закупает город. Жолобов заверил, что Петербург будет закупать по муковисцидозу лекарства, несмотря на их дороговизну.
Редько, в свою очередь, напомнил, что в мире насчитывалось менее тысячи заболеваний в 19 веке и 9,5 тысяч заболеваний в 20 веке. Сегодня это 35 тысяч заболеваний, и уже через десять будет 100 тысяч заболеваний.
"Лечить все невозможно, лечить нужно то, что угрожает жизни или может привести к потере органа или функций организма. А все остальное нужно оздоровлять, повышать сопротивляемость и жизнестойкость человека так, чтобы он не замечал своих болезней. Которых у каждого не менее 20-30, и о многих мы не знаем", - добавил Редько.