С.-ПЕТЕРБУРГ, 10 апр - РИА Новости. Петербуржец Юра Веселов, мальчик с редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, во вторник получил лекарство, которое городские чиновники обещали предоставить ему еще 6 апреля, сообщила РИА Новости мама мальчика Любовь Веселова.
Препаратом "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей, Юру Веселова по решению суда должен обеспечивать городской комитет по здравоохранению. Однако с 22 марта из-за проволочек с конкурсными процедурами закупки ребенок, страдающий болезнью Хантера или мукополисахаридозом II типа, не получал лекарство. Чиновники обещали, что мальчик получит препарат 6 апреля.
"Сегодня я получила 12 флаконов, этого хватит на месяц. Завтра начнем курс лечения", - сказала Веселова.
Ранее мама мальчика обратилась к судебным приставам из-за неисполнения решения суда, который обязал городские власти обеспечивать Юру Веселова препаратом постоянно. По ее обращению приставы возбудили исполнительное производство. Однако пока неизвестно, приняты ли какие-либо меры по отношению к чиновникам.
Юра Веселов оказался в центре резонансной истории летом 2011 года. Из-за резкого ухудшения его состояния потребовалась инфузия препарата "Элапраза", который чиновники отказались закупать из-за дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живут около 250 человек.
