С.-ПЕТЕРБУРГ, 13 июл - РИА Новости. Чиновники в настоящее время не могут помочь мальчику-инвалиду Юре Веселову, которому срочно требуется жизненно необходимое лекарство, и поэтому предлагают журналистам организовать сбор средств на дорогостоящий препарат, заявил в среду на пресс-конференции в петербургском медиацентре РИА Новости начальник отдела материнства и детства петербургского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не может купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей. Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны. Городская прокуратура в июле обратилась в суд и потребовала обеспечить ребенка лекарством, без которого каждый прожитый день приносит ему боль и страдания.
По словам Симаходского, на этот год все лекарства для детей с редкими заболеваниями уже приобретены, дополнительных средств, которые нужны для закупки "Элапразы", в петербургском бюджете нет.
"У меня есть предложение к журналистам - проведите акцию благотворительную. У нас достаточно банков, много людей богатых в городе, достаточно много фирм. Все-таки помощь на Западе оказывается во многом благотворительными организациями. Мы поддержим любую такую акцию", - сказал Симаходский.
Комитет по здравоохранению, по его словам, смог найти около 700 тысяч рублей для того, чтобы помочь мальчику. Речь о закупке лекарства за счет средств города может идти только при рассмотрении бюджета на 2012 год.
Мама мальчика Любовь Веселова считает, что средства благотворителей не могут полностью решить проблему, поскольку препарат ее сыну необходимо вводить в течение всей жизни.
"Невозможно, даже объединив все благотворительные фонды, обеспечить моему ребенку столько препаратов, чтобы дождаться бесплатного обеспечения. Благодаря комитету по здравоохранению, благотворительный фонд выделил мне сумму. Но эта сумма равносильна одной капельнице. Если не будет последующих капельниц, мы просто умрем", - сказала Веселова.
Как сообщила уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова, городские власти и общественные организации обращались к федеральным властям с тем, чтобы решить проблему с обеспечением лекарствами детей с редкими заболеваниями на законодательном уровне.
"Но Москва пока ничего не предпринимает ни по совершенствованию законодательства, ни по увеличению списка федеральных льготников", - сказала она.
По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек. Однако "Элапраза" не входит в список препаратов, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы.
В настоящее время в мире есть только одно медикаментозное средство, которое может спасти больных с синдромом Хантера. Препарат "Элапраза", замещающий недостающий фермент, был разработан всего несколько лет назад за рубежом, а затем зарегистрирован в России. Без этого лекарства дети с тяжелыми формами болезни могут не дожить до совершеннолетия.
