С.-ПЕТЕРБУРГ, 23 янв - РИА Новости. Мама Юры Веселова, мальчика, страдающего редким заболеванием - болезнью Хантера, которая через суд добилась обеспечения ребенка бесплатным лекарством, в понедельник получила препарат в одной из аптек Петербурга, сообщила РИА Новости сама Веселова.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика с редким генетическим заболеванием обратилась за помощью к чиновникам, поскольку не могла купить для сына лекарство, годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей.
Чиновники отказались закупать препарат "Элапраза" из-за его дороговизны. Тогда мама мальчика направила иск в суд, который в середине сентября прошлого года обязал городской комитет по здравоохранению в течение 15 дней пожизненно обеспечить ребенка бесплатным лекарством. Решение суда было обжаловано, однако городской суд в конце ноября оставил это решение в силе.
"Сегодня получили препарат на два месяца", - сказала Любовь Веселова, отметив, что начать лечение препаратом планируется в эту среду.
В сентябре городские власти выделили часть средств на закупку лекарства для ребенка. Однако, по словам Веселовой, купленное на эти средства лекарство уже закончилось, и в январе мальчик лег в одну из городских клиник, дожидаясь получения бесплатного препарата.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
