С.-ПЕТЕРБУРГ, 15 сен - РИА Новости. Власти Петербурга выделили часть средств на закупку жизненно необходимого лекарства для 13-летнего Юры Веселова, страдающего болезнью Хантера, мать которого вынуждена была обратиться в суд, поскольку не могла самостоятельно купить этот крайне дорогостоящий препарат, сообщает пресс-служба детского омбудсмена города Светланы Агапитовой.
История 13-летнего Юры Веселова, страдающего редким генетическим заболеванием - болезнью Хантера, или мукополисахаридозом II типа, вызвала широкий общественный резонанс. Мама мальчика обратилась за помощью к городским властям, поскольку не может купить для сына лекарство - препарат "Элапраза", годовой курс которого стоит 30 миллионов рублей.
"Элапраза" - единственное на данный момент в мире медикаментозное средство, которое помогает больным с синдромом Хантера - в России не входит в список лекарств, закупку которых субсидирует федеральный бюджет. Поэтому вопрос о лечении приходится решать на уровне регионов. Ряд субъектов РФ, в частности, те, чей бюджет значительно меньше петербургского, обеспечивает льготников этим препаратом.
Ранее петербургские чиновники отказались закупать препарат, объясняя это нехваткой средств в бюджете региона. Городская прокуратура обратилась в суд и потребовала обеспечить ребенка лекарством, без которого каждый прожитый день приносит ему боль и страдания. Судебное разбирательство по этому вопросу продолжается.
По данным пресс-службы Агапитовой, решение о выделении средств было принято на заседании Городской комиссии по оказанию экстренной социальной помощи. Пока будет выделено порядка 7,5 миллиона рублей, они будут предоставляться поэтапно. Однако, по информации пресс-службы, эта сумма "может быть увеличена в зависимости от реальной потребности".
"Конечно, это частная победа и проблема лечения детей с редкими заболеваниями еще не решена. Но все же - это очередной результативный шаг", - цитирует пресс-служба слова Агапитовой.
Она выражает надежду, что в скором времени будет выработана единая схема, по которой дети с редкими болезнями будут получать необходимое лечение. "Но пока ее нет, а дети нуждаются в помощи прямо сейчас. И меня очень радует, что в нашем городе появилось понимание этой суровой необходимости", - говорит детский омбудсмен.
Мама больного мальчика Любовь Веселова сообщила РИА Новости, что, несмотря на оказанную помощь, она намерена продолжить судебное разбирательство с комитетом по здравоохранению так как выделенных средств хватит только на три месяца лечения. "Это комитет по социальной политике решил нас таким образом поддержать, деньги были выделены как экстренная помощь. Судебное разбирательство мы продолжим, следующее заседание будет 28 сентября", - сказала Веселова.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита фермента, расщепляющего мукополисахариды. Это приводит к тому, что токсичные комплексы накапливаются практически в каждой клетке организма, поражая нервную систему, внутренние органы, кости и суставы. По данным благотворительной организации "Хантер-Синдром", в России с диагнозом мукополисахаридоз разных типов живет около 250 человек.
