С.-ПЕТЕРБУРГ, 6 июл - РИА Новости. Жительница Петербурга Любовь Веселова, мать страдающего тяжелым генетическим заболеванием 13-летнего мальчика, обратилась в Куйбышевский районный суд Петербурга с иском к городскому комитету по здравоохранению, отказавшегося предоставить ребенку жизненно необходимое лекарство из-за его дороговизны, сообщила РИА Новости в среду сама Веселова.
"Я обращалась в Министерство здравоохранения, они посылали в комитет, а комитет отвечал, что денег нет. Тогда я обратилась в прокуратуру с просьбой помочь и подала иск в Куйбышевский суд, как раз 11 июля по этому иску меня вызывают в суд", - сказала женщина.
Прокуратура Петербурга ранее сообщила, что обратилась в Октябрьский районный суд с требованием обеспечить ребенка лекарством, дата заседания по иску ведомства еще не назначена. По данным прокуратуры, мальчику по жизненным показаниям рекомендован препарат "Элапраза", стоимость годового лечения составляет около 30 миллионов рублей; чиновники отказали в закупке препарата, ссылаясь на то, что в бюджете Петербурга нет средств на его приобретение.
Мать ребенка, страдающего мукополисахаридозом второго типа, говорит, что прошла много инстанций и везде ей отказали в помощи. Денег на покупку дорогостоящего препарата у нее нет.
Уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова знает об этой ситуации и обратилась за разъяснениями в Министерство здравоохранения, сообщил РИА Новости представитель детского омбудсмена. Там разъяснили, что это лекарство не входит в список препаратов, закупаемых на средства федерального бюджета. "Закупаться лекарство должно за счет местного бюджета", - сказал собеседник агентства.
Комментарием представителей комитета по здравоохранению РИА Новости пока не располагает.
Мукополисахаридоз второго типа, или болезнь Хантера, возникает в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению токсичных комплексов в клетках. Постепенно у детей, страдающих этим заболеванием, деформируются кости, воспаляются внутренние органы.
В настоящее время "Элапраза" - единственный препарат в мире, реально улучшающий состояние больных синдромом Хантера. Препарат представляет собой рекомбинантный человеческий фермент, то есть тот самый "дворник", который вычищает накопленные токсины. Механизм лечения синдрома Хантера похож на механизм лечения диабета инсулином, без которого пациент не может жить.
