Сменить фон

Эксперт рассказала о законе, расширяющем перечень редких заболеваний

© Fotolia / Tom WangКапельница в больнице. Архивное фотоКапельница в больнице. Архивное фото

АСТРАХАНЬ, 8 авг – РИА Новости. Принятый федеральный закон о расширении перечня орфанных заболеваний позволит лечить более 1,5 тысячи детей с редкими болезнями за счет федерального бюджета, сообщила на пресс-конференции заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова.

Рентгеновский снимок мозга. Архивное фото
Путин расширил список редких заболеваний
Ранее сообщалось, что 3 августа 2018 года президент России подписал закон о расширении перечня редких (орфанных) заболеваний. Закон направлен на передачу полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом (типами I, II, VI) в полномочие федерального органа исполнительной власти, осуществляющего функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в сфере здравоохранения.

До этого пациентов с данными заболеваниями лекарствами обеспечивали за счет региональных бюджетов.

"Редкие заболевания – это, прежде всего, ответственность министерств здравоохранения на местах. На федеральном уровне до 1 января 2019 года обеспечиваются пациенты с четырьмя заболеваниями. А с 1 января 2019 года, в связи с принятием закона, на федеральном уровне будут обеспечиваться пациенты еще с пятью заболеваниями. Это 2 тысячи 130 человек, из них — 1 тысяча 583 ребенка. Благодаря этому решению каждый пятый ребенок из действующего перечня 24-х редких заболеваний, лечение которых в настоящий момент финансируется из бюджетов субъектов РФ,  с 1 января 2019 года будет лечиться за счет федерального бюджета. В 2017 году только 57% больных из указанного перечня были обеспечены лечением", — сообщила журналистам Красильникова.

Лекарственные средства
На лекарства орфанным больным выделят десять миллиардов рублей
По словам эксперта, этот закон по-разному повлияет на регионы из-за разного количества орфанных больных на территориях. Например, в Псковской области в результате расширения перечня редких заболеваний, 57% пациентов будут обеспечены лечением за счет федерального бюджета. "Уйдут" на госфинансирование более трети редких больных в Калмыкии и на Камчатке. Благодаря передаче части таких больных на федеральное обеспечение, на местах смогут помогать другим орфанным пациентам в полной мере, считает Красильникова.

"Федеральное решение будет иметь положительный результат только в том случае, если регионы на местах не сократят финансирование по обеспечению лечения редких больных", — сказала она.

По тому, как обеспечивают лекарствами и другими видами лечения людей с редкими заболеваниями в регионах, можно судить о качестве медицины на местах, считает врач педиатр-иммунолог, доктор медицинских наук Андрей Продеус.

"Орфанные заболевания — это те вещи, которые тянут всю медицину вверх. Потому что медицина, которая связана с редкими заболеваниями, это медицина высоких технологий. Если в регионе могут диагностировать и лечить серьезные заболевания, то, значит, со всем остальным они разберутся", — сообщил журналистам Продеус.

Общество
Наверх
Авторизация
He правильное имя пользователя или пароль
Войти через социальные сети
Регистрация
E-mail
Пароль
Подтверждение пароля
Введите код с картинки
He правильное имя пользователя или пароль
* Все поля обязательны к заполнению
Восстановление пароля
E-mail
Инструкции для восстановления пароля высланы на
Смена региона
Идет загрузка...
Произошла ошибка... Повторить
правила комментирования материалов

Регистрация пользователя в сервисе РИА Клуб на сайте Ria.Ru и авторизация на других сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» при помощи аккаунта или аккаунтов пользователя в социальных сетях обозначает согласие с данными правилами.

Пользователь обязуется своими действиями не нарушать действующее законодательство Российской Федерации.

Пользователь обязуется высказываться уважительно по отношению к другим участникам дискуссии, читателям и лицам, фигурирующим в материалах.

Публикуются комментарии только на тех языках, на которых представлено основное содержание материала, под которым пользователь размещает комментарий.

На сайтах медиагруппы МИА «Россия сегодня» может осуществляться редактирование комментариев, в том числе и предварительное. Это означает, что модератор проверяет соответствие комментариев данным правилам после того, как комментарий был опубликован автором и стал доступен другим пользователям, а также до того, как комментарий стал доступен другим пользователям.

Комментарий пользователя будет удален, если он:

  • не соответствует тематике страницы;
  • пропагандирует ненависть, дискриминацию по расовому, этническому, половому, религиозному, социальному признакам, ущемляет права меньшинств;
  • нарушает права несовершеннолетних, причиняет им вред в любой форме;
  • содержит идеи экстремистского и террористического характера, призывает к насильственному изменению конституционного строя Российской Федерации;
  • содержит оскорбления, угрозы в адрес других пользователей, конкретных лиц или организаций, порочит честь и достоинство или подрывает их деловую репутацию;
  • содержит оскорбления или сообщения, выражающие неуважение в адрес МИА «Россия сегодня» или сотрудников агентства;
  • нарушает неприкосновенность частной жизни, распространяет персональные данные третьих лиц без их согласия, раскрывает тайну переписки;
  • содержит ссылки на сцены насилия, жестокого обращения с животными;
  • содержит информацию о способах суицида, подстрекает к самоубийству;
  • преследует коммерческие цели, содержит ненадлежащую рекламу, незаконную политическую рекламу или ссылки на другие сетевые ресурсы, содержащие такую информацию;
  • имеет непристойное содержание, содержит нецензурную лексику и её производные, а также намёки на употребление лексических единиц, подпадающих под это определение;
  • содержит спам, рекламирует распространение спама, сервисы массовой рассылки сообщений и ресурсы для заработка в интернете;
  • рекламирует употребление наркотических/психотропных препаратов, содержит информацию об их изготовлении и употреблении;
  • содержит ссылки на вирусы и вредоносное программное обеспечение;
  • является частью акции, при которой поступает большое количество комментариев с идентичным или схожим содержанием («флешмоб»);
  • автор злоупотребляет написанием большого количества малосодержательных сообщений, или смысл текста трудно либо невозможно уловить («флуд»);
  • автор нарушает сетевой этикет, проявляя формы агрессивного, издевательского и оскорбительного поведения («троллинг»);
  • автор проявляет неуважение к русскому языку, текст написан по-русски с использованием латиницы, целиком или преимущественно набран заглавными буквами или не разбит на предложения.

Пожалуйста, пишите грамотно — комментарии, в которых проявляется пренебрежение правилами и нормами русского языка, могут блокироваться вне зависимости от содержания.

Администрация имеет право без предупреждения заблокировать пользователю доступ к странице в случае систематического нарушения или однократного грубого нарушения участником правил комментирования.

Пользователь может инициировать восстановление своего доступа, написав письмо на адрес электронной почты moderator@rian.ru

В письме должны быть указаны:

  • Тема – восстановление доступа
  • Логин пользователя
  • Объяснения причин действий, которые были нарушением вышеперечисленных правил и повлекли за собой блокировку.

Если модераторы сочтут возможным восстановление доступа, то это будет сделано.

В случае повторного нарушения правил и повторной блокировки доступ пользователю не может быть восстановлен, блокировка в таком случае является полной.

Чтобы связаться с командой модераторов, используйте адрес электронной почты moderator@rian.ru или воспользуйтесь формой обратной связи.

Заявка на размещение пресс-релиза
Компания
Контактное лицо
Контактный телефон или E-mail
Комментарий
Введите код с картинки
Все поля обязательны к заполнению. Услуга предоставляется на коммерческой основе.
Заявка успешно отправлена