АСТРАХАНЬ, 8 авг – РИА Новости. Принятый федеральный закон о расширении перечня орфанных заболеваний позволит лечить более 1,5 тысячи детей с редкими болезнями за счет федерального бюджета, сообщила на пресс-конференции заместитель генерального директора Института ЕАЭС Елена Красильникова.
До этого пациентов с данными заболеваниями лекарствами обеспечивали за счет региональных бюджетов.
"Редкие заболевания – это, прежде всего, ответственность министерств здравоохранения на местах. На федеральном уровне до 1 января 2019 года обеспечиваются пациенты с четырьмя заболеваниями. А с 1 января 2019 года, в связи с принятием закона, на федеральном уровне будут обеспечиваться пациенты еще с пятью заболеваниями. Это 2 тысячи 130 человек, из них — 1 тысяча 583 ребенка. Благодаря этому решению каждый пятый ребенок из действующего перечня 24-х редких заболеваний, лечение которых в настоящий момент финансируется из бюджетов субъектов РФ, с 1 января 2019 года будет лечиться за счет федерального бюджета. В 2017 году только 57% больных из указанного перечня были обеспечены лечением", — сообщила журналистам Красильникова.
"Федеральное решение будет иметь положительный результат только в том случае, если регионы на местах не сократят финансирование по обеспечению лечения редких больных", — сказала она.
По тому, как обеспечивают лекарствами и другими видами лечения людей с редкими заболеваниями в регионах, можно судить о качестве медицины на местах, считает врач педиатр-иммунолог, доктор медицинских наук Андрей Продеус.
"Орфанные заболевания — это те вещи, которые тянут всю медицину вверх. Потому что медицина, которая связана с редкими заболеваниями, это медицина высоких технологий. Если в регионе могут диагностировать и лечить серьезные заболевания, то, значит, со всем остальным они разберутся", — сообщил журналистам Продеус.
