Вера Костамо, обозреватель МИА "Россия сегодня"
"Мне мало лет, я на втором курсе учусь, а пошла к гинекологу просто провериться, вот и проверилась, мне сказали диагноз – ВИЧ +, я чуть со стула не упала", — пишет девушка на одном из анонимных форумов.
И тут же получает ответ от "Ольги":
— Никакого вируса иммунодефицита человека нет. Если у тебя "ВИЧ +" — это значит, что твой иммунитет немного не в себе, после, например, таких невинных болезней и состояний, как: ОРЗ, гриппа, вакцинации и т.д. или более серьезных заболеваний — туберкулеза, онкологии. Если ты себя хорошо чувствуешь, то пересдавай анализ через месяц, через два, возможно, он будет отрицательным. Если чувствуешь себя не очень хорошо, ищи причину ослабленного иммунитета. И ни в коем случае не принимай терапию, это убьет тебя".
Это типичный разговор новичка, то есть человека, недавно узнавшего о своем ВИЧ положительном статусе и ВИЧ-диссидента. Разговор, длящийся больше 30 лет.
Без терапии ВИЧ положительный человек проживет в среднем 10-11 лет после момента заражения. Самый популярный мотив отказа от терапии – это сомнения в ее необходимости, токсичность, диссиденты называют эти препараты ядом.
Хотя, благодаря антиретровирусной терапии, ВИЧ стал управляемым хроническим заболеванием, соотносимым, например, с диабетом. При условии соблюдения всех правил лечения, ВИЧ-положительный человек может жить долго и качественно.
Одна из групп в социальных сетях, рассказывающая о последствиях деятельности ВИЧ-диссидентов, собирающая факты и невыдуманные истории "ВИЧ-диссиденты и их дети", помогает новичкам и тем, кто по разным причинам передумал быть диссидентом.
Юля, 30 лет, Санкт-Петербург
С ВИЧ я живу с 2009 года. Знаю наверняка. Весной 2007 года, когда я жила в Красноярске, мне должны были сделать полостную операцию, я сдавала анализы. Результат анализа на ВИЧ был отрицательным.
С октября 2007 по ноябрь 2009 жила в Санкт-Петербурге, в мае 2009 стала встречаться с парнем, у которого потом ВИЧ обнаружили.
В 2009 году пришлось вернуться домой — ухаживать за мамой. В декабре мне удалили аппендикс. В январе 2010, после праздников, от родителей узнала о своем ВИЧ статусе – сельский фельдшер, нарушив врачебную тайну, пришла домой, пока я была на работе, и сказала моим родителям, что у меня есть подозрение на СПИД. Так и сказала: "СПИД". Шок? Слабо сказано! Истерика, слезы, отрицание.
Сообщила своему парню, с которым мы вместе были с весны 2009 (тот, с которым в Питере познакомились). Он как-то подозрительно спокойно отнесся к этой новости. Сдал на ВИЧ и тоже оказался положительным. И, как сказала врач, судя по результатам анализов, заразился он раньше меня.
Больше всего переживала за маму и проклинала врача, рассказавшую родителям про ВИЧ. Про вирус я почти ничего не знала, кроме того, что это "клеймо, чума XXI века и смертельная болезнь". Начала искать информацию в сети. Довольно быстро наткнулась на ВИЧ-диссидентов, убедила себя, что ВИЧ нет, а во всем виноват гнойный аппендицит, смена климата, образ жизни, стресс от переезда, маминой болезни и прочего.
Убедив в этом родителей и парня, о диагнозе я "забыла". Да и парень мой тему эту серьезно не воспринимал и легко принял отрицание диагноза.
Подозрения мои усилило отсутствие анонимного кабинета. В то время в Красноярске на любые инфекции анализы можно было сдать анонимно, кроме ВИЧ. Все это так хорошо легло на теорию о всемирном заговоре и единой базе ВИЧ-позитивных, из которой не выбраться… Масла в огонь подлила врач-инфекционист, которая обращалась со мной как с проституткой-наркоманкой, и отбила всякое желание появляться в больнице.
Меня не трогали, и я не вспоминала про ВИЧ. Один раз, правда, летом в 2011, сдали кровь, но результаты так и не забрали. По телефону сказали, что если бы анализы были плохими, то нам сообщили бы. Никто из больницы не звонил, было впечатление, что про нас забыли.
Иногда страх возвращался, но терапия пугала больше, чем возможность СПИДа. Да и веры официальной медицине с детства было мало – "спасибо" родителям. Состояние здоровья сильно не изменилось. Вот только стало укачивать, и периодически случались приступы: слабость, тремор, спутанность сознания, проблемы с координацией. Но я списывала это на усталость и проблемы с позвоночником. МРТ мозга так и не сделала.
С парнем расстались. Летом 2013 года вернулась в Питер. В октябре, смеха ради, сдала на ВИЧ анонимно – тут, к моему удивлению, был такой кабинет. Была уверена, что покажет минус, но нет, плюсануло. Пересдала. 11 ноября пришло окончательное подтверждение, что я ВИЧ+. Мечты рухнули.
23 ноября я пришла в группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Готовилась ко всему, но увидела тех, кто по 6-10 лет на терапии, и у них все нормально. Пообщалась с теми, кто по 10-15 лет живет с ВИЧ, и умирать не собирается, увидела счастливых мамочек со здоровыми детьми, рожденными на АРВТ, и страх ушел.
Благодаря опыту "старичков" поняла, что жить с ВИЧ можно и нужно, что АРВ-терапия меня не убьет. И я успокоилась.
Иммунитет на тот момент был 830 клеток, вирусная нагрузка меньше 100 копий. До АРВТ (антиретровирусной терапии) как до Луны! Это тоже радовало. В группе познакомилась с будущим мужем, который на тот момент почти 13 лет жил с ВИЧ+ и всего год на АРВТ. Все эти годы он стоял на учете и регулярно сдавал анализы, но никто терапию не навязывал, так как иммунитет был в пределах нормы. Его пример воодушевлял!
В мае обнаружился туберкулез легких, который спал во мне с четырех лет – тубинфицирована была с детства. Начала лечение. С нервной системой становилось все хуже. Что делать – не ясно. Была версия, что ВИЧ давит на ЦНС, но так как иммунитет был 700, то про АРВТ никто и не думал. Но муж пошел к завинфекционным отделением. Решили не ждать, пока начнутся серьезные проблемы с иммунитетом. Положили на обследование.
В ноябре 2014 назначили "Стокрин" и "Вирокомб". Через две недели побочки от "Стокрина" ушли, но тошнота от "Вирокомба" – нет. Зато через месяц "спецэффекты", которые на рассеянный склероз списывали, заметно уменьшились. Поменяли схему на "Ставудин" и "Ламивудин". Тошнота ушла, но усилилась моя давняя "подруга" нейропатия. Снова замена – "Трувада". Через 1,5 месяца все последствия нейропатии ушли. Анализы крови, самочувствие замечательное. Схема подошла идеально!
Все мои страхи перед АРВТ ушли окончательно. Мужу тоже меняли схему дважды, пока не подобрали ту, что не дает побочек.
Периодически хожу на группу взаимопомощи для ВИЧ+, которая помогла побороть страх перед диагнозом, и теперь сама помогаю ноВИЧкам перестать бояться. Знание побеждает страх. А опыт других помогает избавиться от шаблонов и стереотипов. Теперь я не вижу в ВИЧ ничего постыдного и страшного. В группе взаимопомощи истории слышу разные, включая печальный опыт отрицания ВИЧ. Так что, не так страшен диагноз, как его игнорирование.
Туберкулез оказался "уснувшим" вновь, через три месяца терапию от него отменили.
Я делю диссидентов на четыре категории: те, кто боится признать у себя диагноз, и от страха отрицает его; вторая — кто сам ВИЧ-минус, но считает себя самым умным, идет против системы и продажных врачей и любит давать советы, как СПИД лечить правильным питанием, туберкулез – собачьим жиром, а рак – содой. Третья – те, кто помешан на теориях заговоров. Четвертая — кому неудачно назначили лечение в прошлом или кто боится врачей. Я сама была в первой группе, первых и последних мне очень жаль. Им нужна профессиональная психологическая и моральная поддержка. Вторые — самые подлые. Иногда меняют мнение, но обычно им все равно на последствия нашего СПИДа. А вот с третьей группой разговор бесполезен.
Когда сама через это прошла, то поняла, как важна поддержка и информация от равных. Потому сейчас диагноз не скрываю и стараюсь менять мнение людей о ВИЧ-инфицированных.
Виктория, 40 лет, Тюмень
25 декабря 2012 года я узнала о своем диагнозе – ВИЧ.
Я приняла этот факт без эмоций, не удивилась и не расстроилась, потому что совершенно не было сил двигаться, дышать, и тем более плакать – на анализы меня возили уже на кресле-каталке.
С третьего вызова скорая помощь забрала меня на госпитализацию, я уже не могла дышать, привезли в больницу, в отделение пульмонологии, меня обследовали и чем-то лечили, но лучше не становилось.
И вот наступил тот день, когда специально приглашенный специалист из Центра СПИД сообщил диагноз, и я поняла, почему врачи не подходили ко мне последние три дня, мой лечащий пульмонолог отвернулся от меня, это была первая спина, которую я провожала взглядом.
Меня перевели в инфекционную больницу, в тот момент я думала, что жизнь закончилась и безропотно выполняла все, что говорили, куда-то шла, лежала, дышала в кислородной маске, все время шептала имя дочери. Единственная была мечта – увидеть ее.
Впервые Новый год я встречала лежа, одна, с капельницей, а не пышно и весело, как привыкла.
Позже я поняла, что попала в заботливые руки грамотных специалистов, из Центра СПИД приехал врач, осмотрел меня, привез таблетки, рассказал, как принимать, и предупредил, что если я запланирую беременность, то нужно будет внести коррективы в схеме приема лекарств! Я была ошарашена, неужели это возможно, жизнь продолжается?
Я продолжала лечение, послушно выполняла все рекомендации врача, но все еще не верила в жизнь. Облысела, очень похудела, у меня было на тот момент всего 2 клетки CD4 (клетки СД4 – это вид лимфоцитов (белых кровяных телец), являются частью иммунной системы. Они первыми атакуют инфекции).
Через месяц меня выписали, дома меня не приняли, но это уже другая, очень драматическая история.
Надо сказать, что в жизни я очень активная, спортивная, веселая, творческая, но силы на тот момент покинули меня, думала, что никогда не смогу путешествовать, заниматься любимой работой и общаться с друзьями, которые меня, кстати, очень поддержали.
При выписке у меня было уже 15 CD4, я была слаба, но уже не задыхалась, ходила с сопровождением. Купила красивый натуральный парик, волосы на фоне лечения постепенно восстановились. Мне очень повезло с врачом в Центре СПИД, она меня поддерживала и все объясняла, мое здоровье стало восстанавливаться. Трудно было привыкнуть пить лекарства в одно и то же время, сейчас это – норма. Сегодня по результатам последних анализов у меня 473 CD4, я практически не болею даже простудными заболеваниями, тщательно слежу за здоровьем, регулярно сдаю все анализы, правильно и полезно питаюсь, двигаюсь мало – все время за рулем.
Я рада, что сегодня живу прежней жизнью, нет, не прежней, а более насыщенной и интересной, потому что она прекрасна. Я стала сильней и успешней, у меня нет времени на грусть, споры, у меня много задач и идей, я дышу полной грудью! В январе опять встану на горные лыжи и буду смело преодолевать каждый склон своей длинной трассы!
Евгений, 36 лет, Москва
Я руководитель общественной организации, которая занимается профилактикой и поддержкой ВИЧ+ среди гей-сообщества.
О диагнозе я узнал совершенно случайно, когда выписывался из больницы. Врач сказал, что у меня не все в порядке с анализами крови и дал направление, а куда и зачем не объяснил. Особого значения на тот момент я этому не придал, был занят. В этот период моей жизни имелись проблемы с личными отношениями, и точно было не до этого. Когда страсти немного поутихли, я решил, наконец, воспользоваться направлением.
И она сказала: "У тебя ВИЧ".
В секунды перед моими глазами пролетело: парень, которого я мог инфицировать, мое будущее, его нет. Врач продолжала что-то говорить, но я ее уже не слышал. Последние фразы перед уходом: "Ты в порядке, я могу тебя отпустить?" Это был 1997 год.
После первого объявления диагноза я еще раз сдал анализы на иммунный статус, он оказался достаточно низким. После я не был в СПИД-центре четыре года. Моя жизнь напоминала известный анекдот: "Пациент приходит к доктору и спрашивает:
— Доктор у меня СПИД, что мне делать?
— Принимайте грязевые ванны.
— А что поможет?
— Помочь не поможет, но к земле привыкните".
В определенный момент мне все же пришлось прийти в Центр СПИД, так как начались серьезные проблемы со здоровьем.
Я сломался. Рядом никого не было, с кем я бы мог поговорить. Как раз, перед тем как узнать о статусе, я похоронил маму, самого близкого для меня человека. Отец жутко запил, и ему было не до меня. Я практически все потерял.
Спустя достаточно продолжительное время я понял, что обо мне сокрушаться никто не будет. А так хотелось, чтобы кто-то пожалел, понял и увидел, как мне нелегко.
Как-то я напился, и вместе с этим выпил почти всю упаковку антидепрессантов, пару таблеток оставил, чтобы врачи поняли, что я выпил и откачали. Рыдая, я заснул. Проснулся через пару дней, кстати, очень бодрым. Отец ничего не предпринял, сказал: "Ну, спишь ты и спишь, зачем мне тебя будить". Вот после этой истории я и понял, что должен что-то кардинально изменить в своей жизни.
Начал осваивать интернет, искать информацию о жизни с ВИЧ. Искать таких же ребят с ВИЧ, я понимал, что не один такой. Результаты таких поисков не заставили себя долго ждать, я познакомился с другими ВИЧ-позитивными людьми. Еще очень важный момент в моей жизни: я стал ходить в группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных. Как губка впитывал информацию в интернете и группе. Через полгода я мог бы назвать себя "профи", тогда и начал делиться опытом в группе и естественно получал информацию от других ребят.
Моя жизнь резко изменилась. Через какое-то время я работал в свободное время на телефоне доверия по вопросам ВИЧ/СПИДа. Очень быстро произошла важнейшая переоценка ценностей жизни. Я чувствовал себя так, как будто проснулся. Утром вставал с ощущением крыльев за спиной и весь день ощущал необыкновенный подъем. Почему-то у меня появилась потребность рассказать всем друзьям о том, что у меня ВИЧ. Как ни странно, но, узнав о моем статусе, никто от меня не отвернулся. Да и, честно говоря, мне уже не нужна была поддержка. Более того, я чувствовал в себе силы и потребность помогать другим.
То время было удивительным для меня, я впервые почувствовал себя счастливым. Я впервые по-настоящему влюбился. Я учился жить с ВИЧ. Жизнь бурлила.
Я некоторое время винил себя за ВИЧ, а потом это стало не важно. Какая разница, кто или от кого? Это у меня есть. И надо продолжать жить, все равно я ничего не изменю, к чему тогда эти деструктивные мысли.
На сегодняшний день у меня нет сложностей с моим ВИЧ-статусом. Это одно из хронических заболеваний, с которым столкнусь, как и те, кто живет с таким диагнозом. И все, что меня отличает от человека без ВИЧ, это то, что мне нужно раз в три месяца сдавать анализы и один раз в день пить таблетки. Все.
Но сейчас все изменилось – к примеру, 5 лет назад мне приходилось пить таблетки три раза в день, то сейчас я пью схему, которая рассчитана на один прием. Время не стоит на месте. Возможно, через пять-десять лет ВИЧ будет подобен герпесу.
Есть такое понятие, как качество жизни с ВИЧ. У каждого человека в жизни свои ценности: семья, родные, друзья, работа, здоровье, что-то материальное.
Часто бывает так, что ВИЧ перекрывает все ценности и начинает преобладать над всем. Все цепляется одно за другое. Например, о вашем статусе узнают на работе и вас увольняют, в связи с тем, что вы безработный, появляются проблемы в семье, возможно, вы начинаете плохо питаться, и проблемы со здоровьем усугубляются. Затем – стресс, вы начинаете пить, и от вас отворачиваются, друзья, уходит жена/супруг. Это реальные истории. Важно понять, что ВИЧ – это только маленькая часть жизни.
Я справился со стереотипом, что ВИЧ – это страшно. И теперь моя работа заключается в том, чтобы бороться с этими стереотипами. Страх делает людей деструктивными по отношению к себе и другим. Нужно преодолеть этот страх.
Матвей, 31 год, Москва
Меня зовут Матвей, свое настоящее имя я скрывать не буду. Когда мне было 27 лет, я круто изменил жизнь — влюбился, переехал в другую страну. На новом месте я неплохо устроился, стал обживаться. Казалось, жизнь стала налаживаться. И вдруг в процессе оформления документов на ВНЖ (вид на жительство) у меня обнаружили ВИЧ.
Сказать, что это был шок — ничего не сказать! Меня как будто ударили мешком, ведь я ничего об этом не знал! Я помню то время: страх умереть, ведь первое, на что натыкаешься в интернете, – статистика умерших от СПИДа, к этому добавлялся страх, что меня депортируют.
Но все оказалось не так плохо. За границей все по-другому: ко мне очень доброжелательно отнеслись, со мной много работали психологи, врачи объясняли буквально каждый шаг, и, хотя я был в стране почти никем, только-только получил временное разрешение на проживание – я лечился за счет государства, и это были хорошие препараты. Но через несколько лет мне пришлось вернуться в Россию.
И я сразу попал в другой мир. В России, если ты получил статус ВИЧ, ты сразу вынужден бороться. Бороться буквально за все. За препараты, которые неохотно дают и с которыми постоянные перебои. За адекватное лечение. За нормальное отношение. Первая фраза, которую я услышал в СЦ, сказанная недовольным голосом: "У него постоянная прописка, придется брать на учет".
Первые вопросы, которые задали мне в довольно грубой форме: "Как", "с кем". Первые препараты, которые назначили, были откровенно плохими. В коммерческой клинике, узнав о моем статусе, указали на дверь. Большинство знакомых в моем городе брезгливо называют меня за спиной "спидозным уродом", а одна девушка на полном серьезе грозилась написать заявление в полицию, что я "разношу СПИД по городу". Выдержать это действительно тяжело. Потому мне сложно осуждать людей, которые ломаются, забывают о своем статусе и живут как ни в чем не бывало.
И государство ничем не помогает! Все эти бесконечные акции, брошюрки, рекламные ролики, громкие речи — это ничто, это "пшик"! За границей я мог изредка сдавать кровь, а все необходимые консультации и рецепты получать у терапевта — мой статус никак не мешал моей жизни. В России же все иначе, просто сдать кровь — целое приключение. Люди вынуждены отпрашиваться с работы, часами торчать в нескольких очередях, и все ради чего? Просто сдать кровь! Чтобы начать принимать препараты, когда уже организм кричит, что надо, пора — бесконечные отказы и "может, потерпим?". Чтобы встать на учет, если ты прописан в другом городе — целые судебные эпопеи. Государство очень странно реагирует на эпидемию ВИЧ в России — совершенно не борется с ее причинами и бесконечно усложняет жизнь ЛЖВ (люди, живущие с ВИЧ).
К сожалению, при таком отношении к людям с ВИЧ легче быть диссидентом, чем посмотреть правде в глаза. А правда жестока – у тебя неизлечимая болезнь, с которой в России связана масса негатива, и ты вынужден бороться за жизнь. Кому-то проще закрыть глаза.
Боюсь ли я умереть? Мне кажется, этот страх глубоко внутри есть у всех. Пусть даже я принимаю терапию и прекрасно себя чувствую, пусть медицина не стоит на месте, но я помню, как я себя чувствовал раньше — это было ужасно!
И конечно, поэтому я боюсь — вдруг что-то пойдет не так. Знает ли об этом моя семья? Конечно, нет. Они хорошие люди, но общество уже внушило им, что ВИЧ — это болезнь маргиналов, бомжей и проституток — и у меня не хватит сил их переубедить. Верю ли я, что найдут лекарство? Верю, но то, что оно доберется лично до меня — нет. Верю ли я, что эпидемию ВИЧ в России удастся обуздать? Нет. Наоборот, я уверен, что впереди нас ждет самая настоящая пандемия. Но я все равно настроен оптимистично. ВИЧ очень сильно меняет жизнь, и в первую очередь ты начинаешь ценить каждый день.
Константин Ольховой, врач-психотерапевт
Есть несколько версий, почему люди с положительным ВИЧ-статусом отказываются от предложенной терапии. Это может быть синдром острого горя, для которого типична фаза отрицания. Как правило, эта фаза короткая, она длится до полутора месяцев, затем сменяется гневом и в итоге – принятием ситуации. Такие люди придут от ВИЧ-диссидентства к терапии.
Если человек все-таки не меняет свое отношение к терапии, то речь идет о сознательном выборе. Но, когда мы говорим о медицине, понятие "сознательный выбор" весьма размыто. Для того чтобы делать сознательный выбор в вопросах, касающихся медицины, нужно обладать определенной долей информации, базовыми знаниями.
С такими людьми нужно работать с помощью просвещения, пропаганды, и опять же, объяснять, что вероятность повреждающего действия терапии ниже вероятных последствий от отказа от препаратов.
Страх перед побочными эффектами от лекарств вообще массовая проблема – и в психиатрии, и в инфекциях.
Со своей психотерапевтической точки зрения, могу сказать одно, если вера ВИЧ-диссидента абсолютно сильна, и при этом он занимается своим здоровьем, то может быть, будет недолгий положительный эффект, но гарантировать это я бы точно не стал.
И уговаривать человека не лечиться, а просто заниматься своим здоровьем, я бы не рекомендовал. С другой стороны, кричать ВИЧ-диссиденту, что он "тупой и скоро умрет", не имеет смысла. Имеет смысл разобраться в ситуации, уговорить попробовать несколько методов, и терапию в том числе.
Нужно говорить с таким человеком мягко, продавливание вызовет только жесткое противодействие. Может быть, он даже согласится под вашим нажимом, но при принятии терапии получит все побочные эффекты от препаратов.
При депрессии всегда есть иммунодефицит. Если мы посмотрим уровень лейкоцитов и лимфоцитов у человека в депрессии, он всегда занижен. Это нужно иметь в виду. Давить на этих людей не нужно, потому что это дополнительный удар по иммунной системе.
Если у близкого человека обнаружен ВИЧ положительный статус, нужно очень тактично с ним разговаривать, предложить попробовать и народную, и официальную медицину. Например, ты принимаешь терапию, а побочные эффекты мы попробуем корректировать народными методами, диетой, здоровым образом жизни. Подход должен быть комплексным.
