МОСКВА, 16 июн — РИА Новости. Пациентов с системной склеродермией (ССД) необходимо сделать более видимыми для российской системы здравоохранения, призвали участники круглого стола "Системная склеродермия: невидимая болезнь, видимые проблемы", состоявшегося во вторник в пресс-центре международной медиагруппы "Россия сегодня".
Системная склеродермия — тяжелое хроническое аутоиммунное заболевание, которое поражает кожу, сосуды и внутренние органы, включая легкие, сердце, почки и желудочно-кишечный тракт. Несмотря на редкость заболевания, оно остается одной из наиболее тяжелых ревматических патологий и характеризуется самым высоким уровнем смертности.
В ходе мероприятия Российская ревматологическая ассоциация "Надежда" представила данные опроса, согласно которым 73% пациентов с системной склеродермией получают окончательный диагноз лишь спустя более 1 года после появления первых симптомов. При этом большинство пациентов вынуждены постоянно принимать лекарственную терапию, однако лишь 18% участников опроса не испытывают трудностей с получением необходимых препаратов по льготе и в рамках системы обязательного медицинского страхования. Кроме того, 66% пациентов, приобретающих лекарства самостоятельно, сталкиваются с их отсутствием в аптеках.
Существенной остается и финансовая нагрузка. Согласно результатам опроса, более 100 тысяч рублей в год на лечение системной склеродермии тратят 31% пациентов, а почти половина опрошенных ежегодно расходует свыше 100 тысяч рублей на поддержание здоровья в целом.
"Результаты опроса показали, что для многих пациентов главной проблемой остается не только сама болезнь, но и путь к диагнозу и лечению. Когда человек годами не может получить правильный диагноз или сталкивается с трудностями в обеспечении необходимой терапией, это напрямую влияет на прогноз заболевания и качество жизни. Именно поэтому вопросы ранней диагностики и доступности медицинской помощи должны оставаться в фокусе системы здравоохранения", — отметила президент Российской ревматологической ассоциации "Надежда" Полина Пчельникова.
В ходе круглого стола заведующая лабораторией аксиального спондилоартрита ФГБНУ НИИР имени В. А. Насоновой, генеральный секретарь Ассоциации ревматологов России, главный внештатный специалист-ревматолог Центрального федерального округа Татьяна Дубинина отметила необходимость повышения настороженности врачей в отношении ранних признаков заболевания и совершенствования маршрутизации пациентов. При этом эксперт подчеркнула, что в последние годы возможности лечения системной склеродермии существенно расширились.
Дубинина также указала на высокую социальную значимость борьбы с системной склеродермией и другими редкими ревматическими заболеваниями.
"Это одно из самых тяжелых аутоиммунных заболеваний, что связано и с полиорганностью поражения, и с трудностью диагностики на ранних стадиях... И то влияние, которое это заболевание оказывают на наших пациентов, позволяет сказать, что оно является социально значимым, так как приводит к быстрой инвалидизации, что влияет на трудоспособность. В основном страдают молодые женщины, это фертильный возраст, это влияние на потенциал нашей страны, а именно на рождаемость", — подчеркнула ревматолог.
Заместитель начальника отдела развития и внешних коммуникации ФГБУ "Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи" Минздрава Кирилл Матренин согласился с важностью оценки социально-экономического влияния ревматических заболеваний, в том числе системной склеродермии. Именно такой оценкой в перспективе может заняться Центр экспертизы и контроля медицинской помощи.
"На данный момент основным ограничением является эпидемиология: именно достоверные данные о распространенности и заболеваемости системной склеродермией в России помогли бы нам полноценно оценить социально-экономическое бремя, потерянные годы качественной жизни, что очень актуально для данного заболевания. И (при оценке – ред.) будут важны не столько медицинские затраты, а косвенные затраты — одно дело несколько сотен тысяч рублей на лечение пациентов, а совсем другое дело – оценить тот вклад, который пациент не сможет внести в свое благосостояние, в благосостояние семьи и общества, и здесь речь уже будет идти о миллионах рублей", — поделился Матренин.
По итогам мероприятия участники поддержали предложения по организации работы референс-центров для пациентов с ССД и другими системными ревматическими заболеваниями, включение в систему ОМС методов диагностики и мониторинга состояния пациентов с ССД, корректировку подходов при организации возмещения медицинской помощи по ОМС в федеральных центрах, а также развитие кадрового потенциала ревматологической службы в регионах.
