https://ria.ru/20230830/situatsiya-1893283276.html

В СПЧ следят за ситуацией с ребенком со СМА, чьего отца задержали за пикет

В СПЧ следят за ситуацией с ребенком со СМА, чьего отца задержали за пикет - РИА Новости, 30.08.2023

В СПЧ следят за ситуацией с ребенком со СМА, чьего отца задержали за пикет

Совет по правам человека (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной РИА Новости, 30.08.2023

2023-08-30T22:54

2023-08-30T22:54

2023-08-30T22:54

общество

https://cdnn21.img.ria.ru/images/98036/35/980363584_0:96:1438:905_1920x0_80_0_0_d1d836702a61b27a0a019b27e0fdae53.jpg

МОСКВА, 30 авг – РИА Новости. Совет по правам человека (СПЧ) следит за ситуацией, связанной с мальчиком со спинальной мышечной атрофией (СМА) Мишей Бахтиным, чей отец был задержан на Красной площади после одиночного пикета с требованием продолжить лечить ребенка, сообщила РИА Новости член СПЧ Ольга Демичева. Ранее в телеграм-канале "Осторожно, Москва" появилась информация о том, что на Красной площади задержан отец больного спинальной мышечной атрофией ребенка Михаила Бахтина, он вышел на пикет с требованием продолжить лечение сына. В фонде "Круг добра" сообщили РИА Новости, что не получали заявку на обеспечение больного мальчика, который уже получал препарат, предполагающий однократное введение, а после этого терапия другим препаратом считается экспериментальной. "Это тяжелая история, когда родители от отчаяния идут на такие акции. Это говорит о том, что что-то им не объяснили, где-то с ними не поговорили… Мы (в СПЧ) уже следим за этой ситуацией, она уже на контроле. О ситуации с этой семьей знали и до акции. Каждая такая ситуация, когда семья не согласна, всегда на контроле у специалистов", - сообщила Демичева. По ее словам, ребенок уже получил самый дорогостоящий препарат для лечения спинальной мышечной атрофии "Золгенсма", а применение после него других препаратов для лечения СМА не имеет доказательной базы по безопасности. "Это пытались объяснить родителям, но, видимо, не смогли. Препарат "Золгенсма" – самый дорогостоящий для лечения этого тяжелого заболевания, но эффективность этого препарата колеблется около 50%, то есть половина детей не имеют никакого эффекта от его применения. Видимо, ребенок попал как раз в число тех, у кого на фоне лечения состояние не улучшилось", - сказала член СПЧ. Она отметила, что с родителями должны были провести беседу специалисты, но этого сделано не было, что и привело к "акту отчаяния" со стороны отца мальчика. "В данном случае кто-то не объяснил родителям, что надо идти и разговаривать с врачами, а кто-то толкнул их на вот такую демонстративную акцию. От того, что отец вышел на Красную площадь, ребенок не будет себя лучше чувствовать и не образуется то, что хочется родителям, то лекарство, которое они хотят получить, потому что в данном случае речь идет о безопасности ребенка", - пояснила Демичева. Кроме того, она напомнила, что еще недавно диагноз СМА "был приговором" для тех, кто этим заболеванием страдал, и вот уже несколько лет начали появляться первые препараты, предназначенные для его лечения. "Эти препараты не обладают абсолютной эффективностью. Нужно объяснять с самого начала родителям, что есть шанс улучшить состояние, но, к сожалению, нет абсолютной гарантии, что это произойдет. Да, известно, что чем раньше начато лечение, тем вероятность более благоприятного течения заболевания существует, но панацеи нет", - объяснила Демичева и добавила, что родителям тяжелобольных детей всегда трудно принять то, что ребенку нельзя "радикально помочь". "Отчаяние родителей в данном случае понять можно. Специалисты должны родителям объяснять, что происходит. Это нужно делать постоянно до тех пор, пока не будет достигнуто понимание со стороны близких", - подчеркнула член СПЧ.

https://ria.ru/20230830/fond-1893188773.html

https://ria.ru/20230828/mid-1892726972.html

https://ria.ru/20230830/inektsiya-1893038831.html

2023

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

общество