https://ria.ru/20230830/fond-1893188773.html

"Круг добра" не может оплатить терапию Мише Бахтину со СМА

"Круг добра" не может оплатить терапию Мише Бахтину со СМА - РИА Новости, 30.08.2023

"Круг добра" не может оплатить терапию Мише Бахтину со СМА

Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после... РИА Новости, 30.08.2023

2023-08-30T15:39

2023-08-30T15:39

2023-08-30T15:50

общество

россия

фонд "круг добра"

https://cdnn21.img.ria.ru/images/07e7/08/1e/1893188670_0:438:720:843_1920x0_80_0_0_edb64132f80983db380f8ee3efa1f3e9.jpg

МОСКВА, 30 авг - РИА Новости. Фонд "Круг добра" не получал заявку на обеспечение больного спинальной мышечной атрофией мальчика Михаила Бахтина, отец которого в среду был задержан после одиночного пикета с требованием продолжить лечение сына, ребенок уже получал препарат, предполагающий однократное введение, после этого терапия другим препаратом считается экспериментальной, сообщили РИА Новости в пресс-службе фонда. Ранее в телеграм-канале "Осторожно, Москва" появилась информация о том, что на Красной площади задержан отец больного спинальной мышечной атрофией ребенка, он вышел на пикет с требованием продолжить лечение сына. Как пояснили в фонде "Круг добра", родители мальчика еще до создания фонда провели сбор средств на препарат однократного введения "Золгенсма", ребёнок получил дорогостоящую терапию в начале 2021 года. Сегодня родители добиваются оплаты за счёт регионального бюджета дополнительной, "повторной" или так называемой тандемной терапии от спинальной мышечной атрофии ещё одним препаратом. "В Фонд "Круг добра" заявка на обеспечение М. Бахтина не поступала, так как тандемная терапия по-прежнему имеет статус экспериментальной, в настоящий момент данных о проведенных международных или российских клинических исследованиях эффективности тандемной терапии нет, оплачивать такую терапию Фонд не имеет права", - говорится в сообщении. При создании "Круга добра" в основу его деятельности был заложен принцип: средства фонда могут быть израсходованы только на лекарственные препараты и методы лечения, эффективность и безопасность которых доказаны клиническими исследованиями и подтверждены публикациями в научной медицинской литературе, пояснили в пресс-службе. Все решения в отношении лекарственных препаратов или категорий детей, нуждающихся в помощи фонда, принимает экспертный совет, он утвердил, что "после лечения лекарственным препаратом онасемноген абепарвовек ("Золгенсма") другое патогенетическое лечение не назначается", отметили в фонде. При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и " Золгенсма". Препарат "Золгенсма" является самым дорогим лекарством в мире.

https://ria.ru/20230726/gepatit-1886459355.html

https://ria.ru/20230826/vzryv-1892464212.html

https://ria.ru/20230802/lechenie-1887845651.html

россия

2023

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

общество, россия, фонд "круг добра"