Рейтинг@Mail.ru
"Все в зоне риска". Как малоизученный синдром стал кошмаром для россиян - РИА Новости, 21.12.2023
Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Синдром хронической усталости

"В зоне риска каждый".

Как малоизученный синдром стал кошмаром для россиян
Мария Рубникович
Рассеянность, постоянная слабость, боль в мышцах — активные и успешные молодые люди неожиданно становятся заложниками своего тела. Стандартные анализы не дают ответа. Миалгический энцефаломиелит, или синдром хронической усталости, медицина толком не исследовала. Однако после пандемии о недуге, которым страдают сотни тысяч, заговорили вновь. РИА Новости разбиралось в проблеме.
"Боялась отходить от дома"
Петербурженке Алине Кустовой 37 лет. Почти все время она проводит дома. Приготовить еду или помыть посуду равносильно марафону. Из квартиры старается выходить лишь в "удачные дни" — когда тело не ломит и накопится немного сил.
В 2017-м Алина была успешным маркетологом. Открыла агентство, занималась разработкой сайтов, их трафиком. Купила квартиру в ипотеку, взяла из приюта собаку, потом еще одну. В отпуске освоила борд. И даже не подозревала, что вскоре лишится всего.
© Фото : предоставлено Алиной КустовойАлина до болезни
Алина до болезни
Алина до болезни
© Фото : предоставлено Алиной КустовойЗа неделю до укуса клеща девушка отметила свое 30-летие
За неделю до укуса клеща девушка отметила свое 30-летие
За неделю до укуса клеща девушка отметила свое 30-летие
1.
Алина до болезни
2.
За неделю до укуса клеща девушка отметила свое 30-летие
Сначала Кустову укусил клещ. "В лабораторию его не понесла, — вспоминает она. — Пару дней наблюдала за состоянием. Вроде все было в норме".
Через две недели простыла. Ходила к врачам, переехала на время в Пятигорск. Но самочувствие ухудшалось.

"Раньше спокойно жила в режиме многозадачности: работала, проходила курсы, тренинги, участвовала в корпоративах, — рассказывает Алина. — Уже через полгода не могла ничего. Из головы все вылетало, постепенно отвалились все клиенты, потеряла бизнес. Даже простые домашние дела давались с трудом. Утром не могла встать с кровати. Боялась уходить далеко от дома, думала, по дороге упаду".

Стандартные анализы крови проблем не выявили. Обратилась к неврологу, тот отправил к ревматологу, и так по кругу.
"Все исследования проходила платно, ОМС почти ничего не покрывало, — говорит Алина. — Помогала только мама, но вдвоем жить на ее зарплату и пенсию невозможно".
Алина Кустова после болезни
Алина Кустова после болезни
Пыталась подрабатывать удаленно, однако и это не получалось. "В таком состоянии всегда нужно выбирать, что сделать сегодня: поработать, приготовить еду или убраться, — объясняет Алина. — На походы к врачам или на то, чтобы привести себя в порядок, просто не оставалось сил".
Когда стало ясно, что здоровье не возвращается, Кустова бросила клич о помощи в социальных сетях. Друзья и неравнодушные люди помогли собрать деньги на консультацию у американского врача и дополнительное исследование.
"Пролечился, ушел, вернулся"
От специалиста Алина услышала о синдроме хронической усталости. Впервые заболевание официально зарегистрировали в штате Невада (США) в 1984-м. Более 200 человек жаловались на ухудшение настроения и мышечную слабость. У всех обнаруживали герпес-вирусы либо антитела к ним.
Ученый в лаборатории
Ученый в лаборатории
Точно установить взаимосвязь заболеваний до сих пор не удалось: антитела к подобным вирусам есть у всех, а вот СХУ — нет. В итоге ВОЗ определил синдром как недуг, возникающий после различных вирусных инфекций.
В России одним из первых загадочную болезнь начал изучать заведующий лабораторией клинической иммунологии ФГБУ "Федеральный научно-клинический центр физико-химической медицины" ФМБА России Николай Дидковский. Первого пациента выявил в 1995-м.

"Знакомый попросил проконсультировать больную, которой никак не мог помочь, — вспоминает иммунолог. — Молодая женщина преподавала в консерватории, гастролировала по миру, была активной. На прием ко мне пришла совершенно разбитая".

Лаборант проводит исследование ДНК в научно-лабораторном комплексе
Исследование ДНК в научно-лабораторном комплексе
Серьезных отклонений в анализах не обнаружили. Ответ нашелся случайно.
"Тогда же с похожей жалобой ко мне обратилась американка, живущая в России, — рассказывает Дидковский. — Принесла англоязычный опросник, по которому в США диагностировали синдром хронической усталости. В России об этой болезни даже не знали. Я перевел буклет и понял: у моих пациенток одинаковые симптомы".
И у обеих — герпес-вирус. Специалист предположил, что решить проблему можно, наладив работу иммунной системы. Назначил терапию. Синдром удалось победить. Правда, на время.
"Самое сложное — найти поддерживающее лечение, — поясняет врач. — Человек пролечился, ушел, а потом — стрессовая ситуация, простуда или ковид. И все возвращается".
На тот момент медицинское сообщество не заинтересовалось темой. Были лишь отдельные научные работы, обширного исследования не проводили, и о проблеме забыли на 20 лет.
"Дел хватает"
Все эти годы в мире болезнь тщательно изучали, но вопросов о ее природе осталось много. Некоторые исследователи уверены: на развитие СХУ влияет не только вирус — еще генетика, стрессы, экология и прочие факторы.

"Оценивая распространенность недуга в России, мы пользуемся международными цифрами, — говорит Наталия Гаврилова, врач-невролог и ассистент кафедры факультетской терапии СПбГУ. — По данным австралийских коллег, синдром встречается у сорока на 100 тысяч человек. Думаю, у нас картина такая же".

Медицинская сестра в реанимационном отделении для пациентов с Covid-19
Медицинская сестра в реанимационном отделении для пациентов с COVID-19
Новый импульс изучению дала эпидемия COVID-19. Ученые установили, что риск развития миалгического энцефаломиелита в разы возрастает у тех, кто столкнулся с постковидным синдромом. То есть под угрозой миллионы.
В 2019-м ученые из Петербурга начали исследовать СХУ на базе лаборатории мозаики аутоиммунитета СПбГУ. А через два года открыли консультативный центр и дневной стационар.
Девушка на приеме у врача
Девушка на приеме у врача
"Для установления диагноза мы пользуемся критериями, пересмотренными в 2003-м и 2017-м и признанными на международном уровне, — рассказывает член исследовательской команды Варвара Рябкова. — Согласно этим наборам критериев, у пациента должны быть не только усталость и бессонница, но и ухудшение состояния после любых нагрузок, отсутствие улучшения после отдыха, "мозговой туман", нарушения со стороны вегетативной нервной системы, например, нарушения сердечного ритма. И, возможно, как при гриппе — боли в мышцах, увеличенные лимфоузлы, дискомфорт в горле, температура".
Точного лабораторного анализа, который бы подтвердил синдром, пока нет. Все выводы опираются на историю болезни пациента. Во многом поэтому медицинское сообщество до сих пор относится к СХУ со скепсисом.

"Конечно, все выступают дружным фронтом, говорят, как важно это изучать. Но у "врачей на земле" хватает работы. Не хотят возлагать на себя дополнительные обязанности, — считает доктор биологических наук Анча Баранова. — Им проще заниматься тем, для чего есть протокол и понятная схема лечения".

Очередь из людей возле поликлиники №1 Центральной городской больницы №7 в Екатеринбурге
Очередь возле поликлиники № 1 Центральной городской больницы № 7 в Екатеринбурге
"Бумага ничего не даст"
Из-за сложной диагностики некоторые пациенты годами тратятся на лечение совсем другого заболевания. В частности, психического.
"Синдром хронической усталости, эмоциональное выгорание и депрессия действительно имеют много общего. Но лечатся совершенно по-разному, — объясняет клинический психолог Ирина Крутских. — Например, при депрессии и выгорании обычно нет боли в мышцах, суставах и других физических симптомов".
У Натальи Цыганковой из Нижнего Новгорода на диагностику ушло пять лет. Сперва решили, что у нее депрессия. Когда это не подтвердилось, стали говорить, что она все придумала.

"Врач, глядя на мои анализы, сказал, что я просто обленилась и не хочу работать. Советовал больше ходить и тренироваться, убеждал родственников, что я здорова, просто начиталась ерунды в интернете".

Наталья Цыганкова
Наталья Цыганкова
Даже муж засомневался в ее болезни. Со временем Цыганкова оставила работу в церковной лавке и стала читать в интернете об осложнениях после инфекции. Наткнулась на блог женщины, у который был СХУ.
"Я узнала себя, наконец-то поняла, что со мной происходит, — вспоминает Наталья. — Искала врачей, которые работают с этим синдромом. Мы с супругом специально ездили в Москву к психотерапевту Аверьянову, который написал статью о том, как отличить депрессию от усталости. Он первым поставил мне диагноз СХУ, но предупредил, что в России эта бумага мне ничего не даст".
Пациент на приеме у врача
Пациент на приеме у врача
Собственных клинических рекомендаций в стране нет, в мединститутах о заболевании, как правило, не рассказывают. В родном городе Натальи о нем даже не слышали, а средств на поездку к профильным специалистам у семьи не хватает. Поэтому помощи Цыганкова так и не получила.
Даже в Санкт-Петербурге, где иная ситуация, горожанин Николай Анисимов шесть лет не мог узнать верный диагноз. Как выяснилось потом, молодой человек заболел еще в школе.

"Я занимался фигурным катанием, футболом, ходил в музыкальную школу, а летом 2016-го простыл и слег. Первые месяцы думал, что переутомился из-за учебы. Мне рекомендовали соблюдать режим, правильно питаться и не бросать спорт".

Николай Анисимов
Николай Анисимов
Состояние медленно ухудшалось. В итоге Анисимова направили к психотерапевту, который диагностировал депрессию. Назначенные препараты не помогли, как и лечение в клинике неврозов.
"А после ковида стало плохо с памятью. Не мог выходить из дома, часто даже ел в кровати", — говорит Анисимов.
В декабре 2020-го он услышал о центре по изучению СХУ и постковидного синдрома. И спустя два месяца наконец узнал свой диагноз.
"И так работаем"
Некоторые пациенты после долгих лет поисков перестают доверять врачам. Поэтому даже при подтвержденном СХУ занимаются самолечением.
Специалисты предупреждают: это опасно. "Часто просят попробовать на них новые схемы. Очень сложно объяснить, что эти методы пока не проверены и нужно подождать еще год, пока закончим исследования", — рассказывает Наталия Гаврилова.
Ученый в лаборатории
В лаборатории
Пациенты еще два года назад обращали внимание на проблему недостаточной диагностики и лечения синдрома усталости. В Минздраве тогда пояснили, что заболевание изучают, "в том числе в кооперации с зарубежными учеными".
"Лечение синдрома — комплексное и согласовывается лечащим врачом с профильным специалистом", — говорится в ответе (есть в распоряжении редакции).
Проблема, по словам медиков, в том, что болезнь — междисциплинарная. Из-за этого стандартизировать ее лечение довольно сложно, ведь алгоритм должны согласовывать специалисты различных профилей. Как уточнила РИА Новости врач-терапевт Национального медицинского исследовательского центра терапии и профилактической медицины Минздрава России Елена Зятенкова, "сейчас в стране разрабатывают клинические рекомендации, которые позволят унифицировать подход".

"К тому же у разных пациентов совершенно разный набор симптомов. Поэтому вряд ли изобретут одну таблетку для всех случаев", — отмечает биохимик Анча Баранова.

Тем не менее исследователи ищут "ключ". И призывают как можно чаще рассказывать об этой все еще малоизученной болезни. От которой, вероятно, никто не застрахован.
 
 
 
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии,
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Обсуждения
Заголовок открываемого материала