"В зоне риска каждый".
Как малоизученный синдром стал кошмаром для россиян
Рассеянность, постоянная слабость, боль в мышцах — активные и успешные молодые люди неожиданно становятся заложниками своего тела. Стандартные анализы не дают ответа. Миалгический энцефаломиелит, или синдром хронической усталости, медицина толком не исследовала. Однако после пандемии о недуге, которым страдают сотни тысяч, заговорили вновь. РИА Новости разбиралось в проблеме.
"Боялась отходить от дома"
Петербурженке Алине Кустовой 37 лет. Почти все время она проводит дома. Приготовить еду или помыть посуду равносильно марафону. Из квартиры старается выходить лишь в "удачные дни" — когда тело не ломит и накопится немного сил.
В 2017-м Алина была успешным маркетологом. Открыла агентство, занималась разработкой сайтов, их трафиком. Купила квартиру в ипотеку, взяла из приюта собаку, потом еще одну. В отпуске освоила борд. И даже не подозревала, что вскоре лишится всего.
Алина до болезни
© Фото : предоставлено Алиной Кустовой
За неделю до укуса клеща девушка отметила свое 30-летие
© Фото : предоставлено Алиной Кустовой
1. 2.
Алина до болезни
© Фото : предоставлено Алиной Кустовой
За неделю до укуса клеща девушка отметила свое 30-летие
© Фото : предоставлено Алиной Кустовой
Сначала Кустову укусил клещ. "В лабораторию его не понесла, — вспоминает она. — Пару дней наблюдала за состоянием. Вроде все было в норме".
Через две недели простыла. Ходила к врачам, переехала на время в Пятигорск. Но самочувствие ухудшалось.
"Раньше спокойно жила в режиме многозадачности: работала, проходила курсы, тренинги, участвовала в корпоративах, — рассказывает Алина. — Уже через полгода не могла ничего. Из головы все вылетало, постепенно отвалились все клиенты, потеряла бизнес. Даже простые домашние дела давались с трудом. Утром не могла встать с кровати. Боялась уходить далеко от дома, думала, по дороге упаду".
Стандартные анализы крови проблем не выявили. Обратилась к неврологу, тот отправил к ревматологу, и так по кругу.
"Все исследования проходила платно, ОМС почти ничего не покрывало, — говорит Алина. — Помогала только мама, но вдвоем жить на ее зарплату и пенсию невозможно".
Алина Кустова после болезни
© Фото : предоставлено Алиной Кустовой
Пыталась подрабатывать удаленно, однако и это не получалось. "В таком состоянии всегда нужно выбирать, что сделать сегодня: поработать, приготовить еду или убраться, — объясняет Алина. — На походы к врачам или на то, чтобы привести себя в порядок, просто не оставалось сил".
Когда стало ясно, что здоровье не возвращается, Кустова бросила клич о помощи в социальных сетях. Друзья и неравнодушные люди помогли собрать деньги на консультацию у американского врача и дополнительное исследование.
"Пролечился, ушел, вернулся"
От специалиста Алина услышала о синдроме хронической усталости. Впервые заболевание официально зарегистрировали в штате Невада (США) в 1984-м. Более 200 человек жаловались на ухудшение настроения и мышечную слабость. У всех обнаруживали герпес-вирусы либо антитела к ним.
Ученый в лаборатории
© iStock.com / Reptile8488
Точно установить взаимосвязь заболеваний до сих пор не удалось: антитела к подобным вирусам есть у всех, а вот СХУ — нет. В итоге ВОЗ определил синдром как недуг, возникающий после различных вирусных инфекций.
В России одним из первых загадочную болезнь начал изучать заведующий лабораторией клинической иммунологии ФГБУ "Федеральный научно-клинический центр физико-химической медицины" ФМБА России Николай Дидковский. Первого пациента выявил в 1995-м.
"Знакомый попросил проконсультировать больную, которой никак не мог помочь, — вспоминает иммунолог. — Молодая женщина преподавала в консерватории, гастролировала по миру, была активной. На прием ко мне пришла совершенно разбитая".
Исследование ДНК в научно-лабораторном комплексе
Серьезных отклонений в анализах не обнаружили. Ответ нашелся случайно.
"Тогда же с похожей жалобой ко мне обратилась американка, живущая в России, — рассказывает Дидковский. — Принесла англоязычный опросник, по которому в США диагностировали синдром хронической усталости. В России об этой болезни даже не знали. Я перевел буклет и понял: у моих пациенток одинаковые симптомы".
И у обеих — герпес-вирус. Специалист предположил, что решить проблему можно, наладив работу иммунной системы. Назначил терапию. Синдром удалось победить. Правда, на время.
"Самое сложное — найти поддерживающее лечение, — поясняет врач. — Человек пролечился, ушел, а потом — стрессовая ситуация, простуда или ковид. И все возвращается".
На тот момент медицинское сообщество не заинтересовалось темой. Были лишь отдельные научные работы, обширного исследования не проводили, и о проблеме забыли на 20 лет.
"Дел хватает"
Все эти годы в мире болезнь тщательно изучали, но вопросов о ее природе осталось много. Некоторые исследователи уверены: на развитие СХУ влияет не только вирус — еще генетика, стрессы, экология и прочие факторы.
"Оценивая распространенность недуга в России, мы пользуемся международными цифрами, — говорит Наталия Гаврилова, врач-невролог и ассистент кафедры факультетской терапии СПбГУ. — По данным австралийских коллег, синдром встречается у сорока на 100 тысяч человек. Думаю, у нас картина такая же".
Медицинская сестра в реанимационном отделении для пациентов с COVID-19
Новый импульс изучению дала эпидемия COVID-19. Ученые установили, что риск развития миалгического энцефаломиелита в разы возрастает у тех, кто столкнулся с постковидным синдромом. То есть под угрозой миллионы.
В 2019-м ученые из Петербурга начали исследовать СХУ на базе лаборатории мозаики аутоиммунитета СПбГУ. А через два года открыли консультативный центр и дневной стационар.
Девушка на приеме у врача
"Для установления диагноза мы пользуемся критериями, пересмотренными в 2003-м и 2017-м и признанными на международном уровне, — рассказывает член исследовательской команды Варвара Рябкова. — Согласно этим наборам критериев, у пациента должны быть не только усталость и бессонница, но и ухудшение состояния после любых нагрузок, отсутствие улучшения после отдыха, "мозговой туман", нарушения со стороны вегетативной нервной системы, например, нарушения сердечного ритма. И, возможно, как при гриппе — боли в мышцах, увеличенные лимфоузлы, дискомфорт в горле, температура".
Точного лабораторного анализа, который бы подтвердил синдром, пока нет. Все выводы опираются на историю болезни пациента. Во многом поэтому медицинское сообщество до сих пор относится к СХУ со скепсисом.
"Конечно, все выступают дружным фронтом, говорят, как важно это изучать. Но у "врачей на земле" хватает работы. Не хотят возлагать на себя дополнительные обязанности, — считает доктор биологических наук Анча Баранова. — Им проще заниматься тем, для чего есть протокол и понятная схема лечения".
Очередь возле поликлиники № 1 Центральной городской больницы № 7 в Екатеринбурге
"Бумага ничего не даст"
Из-за сложной диагностики некоторые пациенты годами тратятся на лечение совсем другого заболевания. В частности, психического.
"Синдром хронической усталости, эмоциональное выгорание и депрессия действительно имеют много общего. Но лечатся совершенно по-разному, — объясняет клинический психолог Ирина Крутских. — Например, при депрессии и выгорании обычно нет боли в мышцах, суставах и других физических симптомов".
У Натальи Цыганковой из Нижнего Новгорода на диагностику ушло пять лет. Сперва решили, что у нее депрессия. Когда это не подтвердилось, стали говорить, что она все придумала.
"Врач, глядя на мои анализы, сказал, что я просто обленилась и не хочу работать. Советовал больше ходить и тренироваться, убеждал родственников, что я здорова, просто начиталась ерунды в интернете".
Наталья Цыганкова
© Фото : предоставлено Натальей Цыганковой
Даже муж засомневался в ее болезни. Со временем Цыганкова оставила работу в церковной лавке и стала читать в интернете об осложнениях после инфекции. Наткнулась на блог женщины, у который был СХУ.
"Я узнала себя, наконец-то поняла, что со мной происходит, — вспоминает Наталья. — Искала врачей, которые работают с этим синдромом. Мы с супругом специально ездили в Москву к психотерапевту Аверьянову, который написал статью о том, как отличить депрессию от усталости. Он первым поставил мне диагноз СХУ, но предупредил, что в России эта бумага мне ничего не даст".
Пациент на приеме у врача
© iStock.com / pcess609
Собственных клинических рекомендаций в стране нет, в мединститутах о заболевании, как правило, не рассказывают. В родном городе Натальи о нем даже не слышали, а средств на поездку к профильным специалистам у семьи не хватает. Поэтому помощи Цыганкова так и не получила.
Даже в Санкт-Петербурге, где иная ситуация, горожанин Николай Анисимов шесть лет не мог узнать верный диагноз. Как выяснилось потом, молодой человек заболел еще в школе.
"Я занимался фигурным катанием, футболом, ходил в музыкальную школу, а летом 2016-го простыл и слег. Первые месяцы думал, что переутомился из-за учебы. Мне рекомендовали соблюдать режим, правильно питаться и не бросать спорт".
Николай Анисимов
© Фото : предоставлено Натальей Цыганковой и Николаем Анисимовым
Состояние медленно ухудшалось. В итоге Анисимова направили к психотерапевту, который диагностировал депрессию. Назначенные препараты не помогли, как и лечение в клинике неврозов.
"А после ковида стало плохо с памятью. Не мог выходить из дома, часто даже ел в кровати", — говорит Анисимов.
В декабре 2020-го он услышал о центре по изучению СХУ и постковидного синдрома. И спустя два месяца наконец узнал свой диагноз.
"И так работаем"
Некоторые пациенты после долгих лет поисков перестают доверять врачам. Поэтому даже при подтвержденном СХУ занимаются самолечением.
Специалисты предупреждают: это опасно. "Часто просят попробовать на них новые схемы. Очень сложно объяснить, что эти методы пока не проверены и нужно подождать еще год, пока закончим исследования", — рассказывает Наталия Гаврилова.
В лаборатории
© iStock.com / skynesher
Пациенты еще два года назад обращали внимание на проблему недостаточной диагностики и лечения синдрома усталости. В Минздраве тогда пояснили, что заболевание изучают, "в том числе в кооперации с зарубежными учеными".
"Лечение синдрома — комплексное и согласовывается лечащим врачом с профильным специалистом", — говорится в ответе (есть в распоряжении редакции).
Проблема, по словам медиков, в том, что болезнь — междисциплинарная. Из-за этого стандартизировать ее лечение довольно сложно, ведь алгоритм должны согласовывать специалисты различных профилей. Как уточнила РИА Новости врач-терапевт Национального медицинского исследовательского центра терапии и профилактической медицины Минздрава России Елена Зятенкова, "сейчас в стране разрабатывают клинические рекомендации, которые позволят унифицировать подход".
"К тому же у разных пациентов совершенно разный набор симптомов. Поэтому вряд ли изобретут одну таблетку для всех случаев", — отмечает биохимик Анча Баранова.
Тем не менее исследователи ищут "ключ". И призывают как можно чаще рассказывать об этой все еще малоизученной болезни. От которой, вероятно, никто не застрахован.
В палате больницы
08:00 28.05.2023
(обновлено: 14:51 21.12.2023)
