Глава фонда "Круг добра" Ткаченко: срок поставки препарата "Золгенсма" сокращен до 25 дней

МОСКВА, 21 дек - РИА Новости. Фонд "Круг добра" после проработки вопроса с компанией "Новартис" сократил срок поставки препарата для лечения спинальной мышечной атрофии "Золгенсма" до 25 дней, ранее он составлял от двух до трех месяцев от постановки ребенку диагноза, заявил председатель правления фонда Александр Ткаченко.

"Когда препарат зарегистрировали, его закупка стала осуществляться по №44-ФЗ. Это означает, что срок поставки от момента постановки диагноза продлился до нескольких месяцев, он может занимать от 2 до 3 месяцев. Это, конечно, катастрофа. Больно было отвечать на звонки родителей... Мы проработали с компанией "Новартис" логистические схемы... и сократили этот срок до 25 дней", - сказал Ткаченко на конференции "Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями".

При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и "Золгенсма". Препарат "Золгенсма" является самым дорогим лекарством в мире.