https://ria.ru/20220209/lechenie-1771879941.html

Генетик рассказал, как подбирают препарат от СМА

Генетик рассказал, как подбирают препарат от СМА - РИА Новости, 09.02.2022

Генетик рассказал, как подбирают препарат от СМА

Все дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечиваются препаратами, зарегистрированными на территории России, решение о назначении того или иного... РИА Новости, 09.02.2022

2022-02-09T14:34

2022-02-09T14:34

2022-02-09T15:04

общество

евгений ройзман

россия

коронавирус covid-19

спинальная мышечная атрофия (сма)

https://cdnn21.img.ria.ru/images/07e5/0c/09/1763023767_0:0:2308:1298_1920x0_80_0_0_0f0a1d64a81bc538c88e8e99de5a1ff7.jpg

МОСКВА, 9 фев – РИА Новости. Все дети со спинальной мышечной атрофией (СМА) обеспечиваются препаратами, зарегистрированными на территории России, решение о назначении того или иного препарата принимает медицинский консилиум, исходя из интересов пациента вне зависимости от источника финансирования лечения, заявил РИА Новости директор Медико-генетического научного центра имени Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев.При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано три препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза"), "Рисдиплам" и "Золгенсма". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. Препарат "Золгенсма" самый дорогой в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. Обеспечение лечения в РФ осуществляется за счет средств фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями "Круг добра".Ранее в материале РИА Новости сообщалось о мошенниках, пытающихся нажиться на чужой беде и получить деньги, которые собирали для лечения детей со спинальной мышечной атрофией.По словам Куцева, несмотря на то, что все дети обеспечены современным дорогостоящим патогенетическим лечением с применением того или иного препарата, в последнее время участились случаи обращения в медицинские организации с требованиями о смене терапии и переводе пациентов с препаратов "Нусинерсен" или "Рисдиплам" на препарат "Золгенсма"."Часто это происходит даже в тех случаях, когда прогрессирование заболевания приостановлено и отмечается положительная динамика в развитии ребенка, а также отсутствуют нежелательные явления на фоне лечения. Это связано с тем, что у немедицинского сообщества существует распространенное мнение о большей эффективности геннозаместительной терапии по сравнению с другими препаратами", - рассказал Куцев.Он отметил, что достаточная доказательная база по применению препарата "Золгенсма" сформирована с участием детей в возрасте до 9 месяцев жизни, данные об эффективности препарата ограничены шестилетней длительностью наблюдения, наибольшая эффективность терапии имеет место на ранней стадии болезни – до развития симптомов или при первых симптомах заболевания. Научно обоснованные данные об эффективности и безопасности применения препарата "Золгенсма" у детей более старшего возраста с длительным течением заболевания отсутствуют, уточнил Куцев.Решение о назначении или коррекции терапии для каждого конкретного пациента принимается исключительно на основании оценки соотношения риска и пользы с учетом всестороннего анализа состояния ребенка. При этом медицинский консилиум всегда исходит из абсолютного приоритета интересов пациента – вне зависимости от источника финансирования дорогостоящего лечения, добавил специалист.

https://ria.ru/20220204/zolgensma-1771122583.html

https://ria.ru/20211224/risdiplam-1765345772.html

россия

2022

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

общество, евгений ройзман, россия, коронавирус covid-19, спинальная мышечная атрофия (сма)