17:18 04.02.2022
(обновлено: 17:24 04.02.2022)
На Кубани выяснят, почему мальчику с СМА отказали в переводе на "Золгенсму"
Прокуратура Кубани проверит историю с отказом мальчику с СМА в переводе на "Золгенсму"
© Depositphotos.com / oasisamuel
Первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии Zolgensma (Золгенсма). Архивное фото
Читать ria.ru в
КРАСНОДАР, 4 фев – РИА Новости. Прокуратура Кубани проверит историю с отказом федерального консилиума в переводе трехлетнего мальчика из Краснодара на дорогостоящее лекарство от СМА "Золгенсма", деньги на которое собрал благотворительный фонд.
Фонд Евгения Ройзмана собрал трехлетнему страдающему спинальной мышечной атрофии Марку Угрехелидзе из Краснодара 121 миллион рублей для приобретения дорогостоящего препарата "Золгенсма". Однако, как сообщили в своем Instagram родители мальчика, консилиум врачей решил, что перевод ребенка с препарата "Рисдиплам" нецелесообразен, потому что на ныне принимаемом препарате есть прогресс, иных причин отказа озвучено не было. Он пояснил, что без решения соответствующей комиссии приобрести "Золгенсму" нельзя даже за деньги, собранные людьми.
В минздраве Кубани агентству пояснили, что получение ребенком "Рисдиплама" обеспечено, а решение по "Золгенсме" принимается медицинской организацией федерального уровня. Как заявил отец ребенка Малхаз Угрехилидзе, семья намерена обратиться с соответствующими заявлениями в органы прокуратуры и Следственного комитета.
В пятницу в надзорном ведомстве Кубани пояснили, что с отцом ребенка уже проведен личный прием, а кроме того организована прокурорская проверка.
"Прокуратура края организовала проверку по факту отказа федеральными учреждениями здравоохранения в назначении трехлетнему ребенку, страдающему спинальной мышечной атрофией, дорогостоящего лекарственного препарата "Золгенсма"… В ходе проверки органами прокуратуры будет дана оценка полноте принимаемых мер со стороны министерства здравоохранения края по обеспечению лекарственным препаратом, при наличии оснований, будут приняты меры прокурорского реагирования, - сообщила пресс-служба прокуратуры Краснодарского края.
При спинальной мышечной атрофии постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России уже было зарегистрировано два препарата для лечения болезни – "Нусинерсен" ("Спинраза") и "Рисдиплам". Одна инъекция "Спинразы" стоит 125 тысяч долларов. Препарат "Золгенсма" использовался ранее в других странах, это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
