В России зарегистрировали препарат для лечения СМА "Золгенсма"
Минздрав России зарегистрировал швейцарский медикамент от СМА "Золгенсма"
© Depositphotos.com / oasisamuelПервый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии Zolgensma (Золгенсма)
© Depositphotos.com / oasisamuel
Читать ria.ru в
МОСКВА, 10 дек — РИА Новости. Министерство здравоохранения России зарегистрировало швейцарский препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма", об этом свидетельствует информация, опубликованная в государственном реестре лекарственных средств.
Этот медикамент ранее применялся в других странах.
«
"Дата государственной регистрации (медикамента. — Прим. ред.): 9.12.2021", — уточняется в документе.
"Золгенсма" — самое дорогое лекарство в мире. По некоторым подсчетам, стоимость одной инъекции может доходить до 2,5 миллиона долларов. Фонд "Круг добра" приступил к приему заявок на закупку этого препарата летом. Основная цель — обеспечить средством детей с СМА в возрасте до двух лет.
При спинальной мышечной атрофии ребенок может перестать двигаться и дышать. Также со временем страдают и моторные функции. Ранее для лечения этого недуга в России зарегистрировали препараты "Рисдиплам" и "Нусинерсен" ("Спинраза"). Стоимость одной инъекции последнего медикамента составляет 125 тысяч долларов.
"Круг добра" выступил за беспошлинный ввоз незарегистрированных лекарств
8 декабря 2021, 18:24
Помощь государства
Государство предпринимает меры для решения вопросов, связанных с лечением и помощью детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями, рассказала РИА Новости заместитель председателя Счетной палаты Галина Изотова.
«
"По оценке ФНС, за 2021 год за счет повышения НДФЛ с доходов выше 5 миллионов на эти цели будет собрано порядка 70 миллиардов рублей", — уточнила Изотова.
По ее словам, государство ежегодно увеличивает ассигнования на лечение тяжелобольных детей.
Изотова обратила внимание, что в то же время существует общемировая практика работы благотворительных организаций и фондов. Она заключила, что проблемы маленьких пациентов способна эффективно решать лишь такая синергия.
В ОП подняли вопрос стоимости лекарств от редких болезней
12 июля 2021, 14:08