"Рыдал на всю улицу": вся правда о жизни отцов-одиночек

МОСКВА, 4 сен — РИА Новости, Мария Марикян. Жена Евгения Анисимова из Волгограда подала на развод через несколько дней после рождения сына с синдромом Дауна. Супруга Евгения Ильина из Перми бросила ребенка с тяжелым генетическим заболеванием и завела другую семью. Отцы-одиночки ушли в декрет и самостоятельно учились тонкостям ухода за младенцами. Как они справляются — в материале РИА Новости.

"Просто сбежала"

В шесть лет у Егора Ильина обнаружили миодистрофию Дюшенна — болезнь, при которой отказывают все мышцы. Сейчас ему 19, он с трудом говорит, не ходит, ослабли руки — не может удержать даже карандаш. Главная опора — отец.

"Сыну сложно давался бег, катание на лыжах, велосипеде. Как-то воспитательница детсада пожаловалась, что ребенок во время коллективного похода в библиотеку сильно отстает от группы. Его волочили за руку. Тогда я забил тревогу, начал ходить по больницам", — рассказывает Евгений Ильин.

© Фото предоставлено фондом "Дедморозим"

Евгений с сыном

Кроме того, у Егора выявили задержку в развитии. С болезнью Дюшенна в среднем живут до 14 лет. Гражданская жена Ильина — мать больного ребенка — не смогла это принять. И когда Егор перешел во второй класс, бросила его. "Переехала в Москву на заработки. Мне кажется, просто решила сбежать, — говорит Евгений. — Через некоторое время вернулась в Пермь, теперь у нее новая семья. Егора навещает, но редко. Я не препятствую".

С десяти лет Егор в инвалидном кресле. Учился на дому. До шестнадцати проходил курс поддерживающей терапии в городской больнице. Затем его перевели в детское паллиативное отделение, где занимаются теми, кого не вылечить.

"Проблемы начались после восемнадцати. В детском отделении нам уже не место, отправляют к взрослым. А там в основном пенсионеры. Больше некуда пристроить, — разводит руками отец. — В санаториях и пансионатах отказывают из-за паллиативного статуса. Говорят, нет реабилитационного потенциала".

© Фото предоставлено фондом "Дедморозим"

Егор с отцом

Евгений сутками напролет ухаживает за сыном. Живут в квартире матери Ильина — она перенесла два инсульта и присматривать за внуком не в состоянии. Доходы семьи — пенсия Егора и пособие по уходу за инвалидом (ЛОУ). В месяц — около 30 тысяч, почти все уходит на лекарства.

Раньше Ильин-старший работал электриком. "Устроиться официально я не могу. Во-первых, Егора не на кого оставить. Во-вторых, не будут платить ЛОУ, а это десять тысяч. Государство считает: тот, кто может найти место, в пособии не нуждается", — пояснил Евгений. ЛОУ положено только самозанятым, а наемные в эту категорию не попадают.

С 2018-го семью поддерживает пермская организация "Дедморозим". Медики из фонда обучили Евгения правильно обходиться с Егором: "Массаж, растяжка, дыхательная гимнастика. Во всем разобрался. Помогли с аппаратом неинвазивной вентиляции легких".

Фонд также организовал поездки в Санкт-Петербург и Калининград. "До этого мы только по области катались. Ну и в Москву разок выбрались на день. Егор любит путешествовать. Стараюсь по возможности откладывать на это деньги. Летом были в Анапе, — улыбается Евгений. — Дома не сидится. Чуть что — в дорогу!"

© Фото предоставлено фондом "Дедморозим"

Евгений с Егором у моря

Ильин старается не думать, сколько еще осталось Егору. Сейчас главная задача — обустроить сыну комфортную жизнь. "Что буду делать, когда его не станет? Смогу ли после такого перерыва вернуться к прежней работе? Мысли всякие вертятся в голове, но это минутная слабость, — говорит Евгений. — Хандрить некогда: у нас день расписан по часам!"

Мужской декрет

Супруга Евгения Анисимова из Волгограда подала на развод через несколько дней после рождения сына. Миша появился на свет в августе 2018-го, у него синдром Дауна.

"Никаких подозрений на патологии. Как-то сказали, что толщина воротниковой зоны чуть больше нормы. Нас заверили — это не страшно. Посоветовали на всякий случай сделать амниоцентез (забор околоплодных вод для анализа), но мы отказались: процедура могла навредить сыну", — рассказывает Евгений.

© Фото предоставлено Евгением Анисимовым

Евгений Анисимов с сыном

Анисимовы поженились в Волгограде в 2015-м, затем перебрались в Москву. Евгений работал главным энергетиком в логистическом центре, ему хорошо платили. Семья строила большие планы на будущее.

«

"Все изменилось, когда акушерка, принимавшая роды, заподозрила у Миши синдром Дауна. Я места себе не находил. Просто вышел из роддома и рыдал на всю улицу", — вспоминает Евгений.

После выписки супруги некоторое время ничего не рассказывали родным — ждали окончательного вердикта врачей. Как только диагноз подтвердился, жена подала на развод и вернулась в Волгоград. "Ее родители уговаривали отдать ребенка в детдом, — говорит отец-одиночка. — Конечно же, я был против. Спасибо моей маме: приехала в Москву, помогала во всем. Через пару месяцев мы вернулись в Волгоград. Я быстро нашел новую работу и ушел в декрет на год и три месяца".

Евгений записался на курсы матерей, чтобы освоить тонкости ухода за детьми. "Сперва вообще не понимал, как быть. Но довольно быстро разобрался. Пожалуй, самое сложное — рутина: изо дня в день делаешь одно и то же. Ни на что времени не хватало — я ходил либо голодный, но чистый, либо наоборот, — смеется Анисимов. — Не знаю, справился ли бы без поддержки матери".

© Фото предоставлено Евгением Анисимовым

Миша на детской площадке

Бывшая жена выплачивает алименты. На этом ее участие в жизни сына заканчивается. "Года два назад получил сообщение с извинением: "Я не смогла". Мне сложно ее понять, но я отпустил ситуацию", — признается Евгений.

После декрета вернулся на работу. Вечерами не до отдыха — сменяет бабушку Тамару. Планирует нанять сиделку, чтобы разгрузить мать, хотя той проводить время с внуком только в радость. Несколько раз в неделю Миша ходит на занятия с логопедом, плавает в бассейне. По уровню развития отстает от сверстников больше чем на год.

Еще пару лет назад отец-одиночка в материнских пабликах просил совета, как правильно обращаться с Мишей. А теперь сам ведет блог и рассказывает о достижениях сына. Ничего геройского в своем поступке не видит. Считает, что просто выполняет обязанности отца.

Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Евгений Анисимов (@evgen_tyz)

"Безусловно, на старте очень переживал. Но позже осознал: все не так плохо. И на личной жизни крест не ставлю. Обязательно найдется та, кто примет нас с Мишкой такими, какие мы есть".

Поддержка государства

И отцы, и матери-одиночки получают соцподдержку. Например, ежемесячные пособия полагаются тем, у кого доход на человека в семье меньше прожиточного минимума. Средняя сумма по стране — 5,5 тысячи рублей.

«

"На уровне региона для матерей предусматривают дополнительные меры. В целом особых преимуществ перед отцами на законодательном уровне нет, — поясняет Екатерина Осипова, координатор фонда "Дедморозим" по социально-правовой работе. — Отец может оформить пенсию по потере кормильца, если мать ребенка умерла. А вот она в случае, когда отцовство официально не установлено, на такую выплату уже рассчитывать не может".

В июне Минтруд предложил включить отцов-одиночек в программу материнского капитала. Уже подготовлен проект с изменениями в закон "О дополнительных мерах государственной поддержки семей, имеющих детей". Соцвыплаты получат отцы-одиночки, воспитывающие второго, третьего ребенка или последующих, рожденных после первого января 2007-го. Семейный капитал полагается и на одного ребенка, если тот появился на свет после первого января 2020-го, а мать при этом либо лишена родительских прав, либо умерла, либо не гражданка России.

С января размер маткапитала составляет 483,8 тысячи рублей на первого ребенка и 639,4 тысячи рублей — на второго. Для оформления сертификата нужно обратиться в отделение Пенсионного фонда.