https://ria.ru/20210902/zabolevaniya-1748263293.html

В Счетной палате выступили за актуализацию списка редких заболеваний

В Счетной палате выступили за актуализацию списка редких заболеваний - РИА Новости, 02.09.2021

В Счетной палате выступили за актуализацию списка редких заболеваний

Перечень редких (орфанных) заболеваний, который насчитывает в России более 200 наименований, необходимо обновить, заявила заместитель председателя Счетной... РИА Новости, 02.09.2021

2021-09-02T03:23

2021-09-02T03:23

2021-09-02T03:23

общество

владивосток

счетная палата рф

воз

россия

восточный экономический форум — 2021 (вэф)

https://cdnn21.img.ria.ru/images/07e5/09/01/1748189182_0:86:2982:1763_1920x0_80_0_0_f84519f7a5968bcbe5327c8519558a85.jpg

ВЛАДИВОСТОК, 2 сен - РИА Новости. Перечень редких (орфанных) заболеваний, который насчитывает в России более 200 наименований, необходимо обновить, заявила заместитель председателя Счетной палаты РФ Галина Изотова в интервью РИА Новости в ходе Восточного экономического форума."Конечно, важно актуализировать перечни орфанных заболеваний, чтобы оказывать всю необходимую помощь и поддержку российским пациентам", - сказала Изотова.Она пояснила, что, например, в России существует программа "высокозатратных нозологий", которая финансируется из федерального бюджета. Перечень включает 14 нозологий, в частности гемофилию, рассеянный склероз, болезнь Гоше.Аудитор напомнила, что Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) считает заболевание редким, если оно поражает одного человека из 2 тысяч или реже, и всего в мире редкими считаются от 5 до 8 тысяч заболеваний, большинство из которых носят генетический характер."При этом многие орфанные лекарства являются инновационными, биотехнологическими продуктами, и многие не зарегистрированы в России", - сказала замглавы Счетной палаты."Например, "Золгенсма" - самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов. Препарат пока не зарегистрирован для клинического применения в нашей стране, его ввоз на территорию РФ может осуществляться только по жизненным показаниям для конкретных пациентов в соответствии с требованиями, определенными федеральным законом. Соответственно, требуется решение врачебных комиссий, а также Минздрава", - отметила Изотова, добавив, что при этом препарат в ряде случаев жизненно необходим для людей со спинальной мышечной атрофией (СМА).Восточный экономический форум (ВЭФ) проходит 2-4 сентября на площадке кампуса Дальневосточного федерального университета во Владивостоке. РИА Новости выступает генеральным информационным партнером ВЭФ.

https://ria.ru/20210228/zabolevaniya-1599049802.html

владивосток

россия

2021

Новости

ru-RU

https://ria.ru/docs/about/copyright.html

https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/

общество, владивосток, счетная палата рф, воз, россия, восточный экономический форум — 2021 (вэф)