"Строил боевые корабли": севастополец медленно умирает от необычной болезни

МОСКВА, 9 июн — РИА Новости, Мария Семенова. Житель Севастополя Юрий Воробьев давно передвигается на ходунках. Раз в три недели ему ставят капельницы со специальным препаратом, без которого пенсионера ждет неминуемый паралич и смерть. Каждый раз в конце курса лечения он отправлял письмо в местный депздрав — уведомлял, когда и в каком количестве потребуется лекарство. Этого не требовали, но Юрий предпочитал подстраховаться. А сейчас препарат не выдают уже второй месяц. РИА Новости разбиралось в ситуации.

Пять метров по ровной поверхности

Юрию Воробьеву шестьдесят восемь. В конце 1990-х он перенес заболевание менингоэнцефалитного типа. Лечился потом десять лет. В 2009-м диагностировали хроническую воспалительную демиелинизирующую полинейропатию (ХВДП). При этом достаточно редком недуге (один случай на 100 тысяч человек) из-за поражения периферических нервов слабеют мышцы, немеют руки и ноги, невозможно ходить.

"Это смертельно опасно, — объясняет пенсионер. — От почти такой же болезни в 32 года умер Александр Македонский, великий полководец древности. По историческим свидетельствам ученые установили, что у него был синдром Гийена — Барре. В целом как у меня, только хуже: еще и легкие парализует".

На первых порах Юрий мог без посторонней помощи пройти пятьсот метров, потом — пятьдесят, сейчас — пять, и то по ровной поверхности. И в руках ничего не держится — теперь и кастрюля для него неподъемный груз.

О пенсионере заботится жена: "Если бы не она, давно бы уже в гробу лежал". На вопросы о жизни до болезни отмахнулся: "Да что там говорить, обычный человек". Но потом рассказал: "Я работал инженером в военном кораблестроении. Занимал видный пост. Участвовал в укреплении военной мощи Советского Союза не на последних ролях. Но это было очень-очень давно".

Каждые три недели сын отвозит ветерана в больницу для обследования и внутривенного введения иммуноглобулина — это антитела, компоненты плазмы крови. Помимо этого, дома полная аптечка таблеток для лечения сопутствующих неврологических проблем. Вот только, вздыхает собеседник, иммуноглобулина в таблетках не бывает — про запас не купишь.

Доказано, что препарат тормозит развитие болезни: ХВДП не лечится, но ремиссия возможна, если, конечно, не допускать перерывов в терапии. А с этим как раз постоянные сложности.

Не первый раз

Перебоям в поставках не один год. В сентябре 2019-го севастополец написал открытое письмо министру здравоохранения Веронике Скворцовой с просьбой о помощи. Подействовало — иммуноглобулин сразу нашелся, но ненадолго. Опять перерыв в лечении, очередное открытое письмо — на этот раз Михаилу Мурашко. И в этом году то же самое. Последний раз препарат ввели 14 апреля. Майский курс пенсионер уже пропустил. Следующий, как он опасается, тоже будет сорван.

По словам Воробьева, в марте отдел обеспечения лекарственными средствами департамента здравоохранения Севастополя уведомил: "Иммуноглобулин, заявленный на 2021-й, не поступил. Ожидается в первых числах апреля". В апреле и мае ветеран отправил в департамент еще четыре обращения — ответа не последовало.

"В этом году я после каждого этапа лечения не ленился посылать в департамент здравоохранения письма с информацией о том, сколько иммуноглобулина и когда мне понадобится, — объясняет пенсионер. — Но даже такая подстраховка не действует. Полтора месяца тишина. Если раньше пытались что-то промычать, то сейчас и этого нет. Им наплевать на решение медицинских комиссий. Не отвечать — это, мягко говоря, невежливо. Тем более у меня действительно смертельно опасное заболевание. Поражаются нервные окончания, атрофируются новые группы мышц — постепенная парализация. Я вынужден просить о помощи, потому что меня подталкивают к кладбищу".

"Идет проверка"

Из-за перерыва в лечении состояние ухудшается: больной все слабее. Немеют ноги и кисти рук.

«

"Сложнее обслуживать себя — например, мыться, — делится подробностями пенсионер. — Пять лет назад без проблем заходил в душевую кабинку, потом приходилось придумывать способы, чтобы как можно меньше нагружать близких. Когда лечение стабильное — с большим трудом я этого добиваюсь — еще могу смотреть в будущее с оптимизмом. Но каждый перерыв стремительно приближает тяжелую инвалидность".

Еще в конце декабря 2020-го фонд "Подсолнух", помогающий людям с первичным иммунодефицитом, сообщил о перебоях с иммуноглобулином. По данным фонда, озвученным в апреле на Всероссийском съезде пациентов с нарушениями иммунитета, на конец 2020-го 57 процентов пациентов и 70 процентов врачей столкнулись с трудностями. Производители ссылаются на дефицит донорской плазмы крови, вызванный пандемией. В начале мая Минздрав включил иммуноглобулин в схему противовирусной терапии при COVID-19.

Корреспондент РИА Новости обратился в департамент здравоохранения Севастополя. Однако там комментировать ситуацию с Воробьевым отказались, сославшись на врачебную тайну. В ведомстве отметили, что препарат выпускают в ампулах и флаконах (они не взаимозаменяемы). Если первые еще есть, то вторых нет ни в частных, ни в государственных аптеках.

"Как проинформировал производитель, в настоящее время иммуноглобулин проходит процедуру перерегистрации. Поставку препарата во флаконах запланировали на начало июля", — уточнили в департаменте. Чиновники указывают, что перебои были и раньше, однако на состоянии пациентов "не отразились".

Юрию Воробьеву в этой ситуации не остается ничего другого, кроме как терпеливо ждать. И надеяться, что эти месяцы без спасительных уколов не добьют его окончательно.