Омбудсмен рассказала о доступности терапии для детей со СМА в Подмосковье

МОСКВА, 8 апр – РИА Новости. Лишь 6 из 48 детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) получают лекарственную терапию в Московской области, следует из доклада о деятельности уполномоченного по правам ребёнка в Подмосковье Ксении Мишоновой за 2020 год, который имеется в распоряжении РИА Новости.

«

"По состоянию на 21 февраля текущего года в Московской области насчитывается 48 детей со спинальной мышечной атрофией, нуждающихся в обеспечении лекарственным препаратом с международным непатентованным наименованием "Нусинерсен" (Спинраза). Из указанного числа детей лекарственную терапию препаратом в настоящее время получают 6 детей", - говорится в докладе.

В аппарате детского омбудсмена Подмосковья уточнили, что реестр детей с СМА постоянно меняется в зависимости от состояния детей.

Отмечается, что лекарственный препарат "Нусинерсен" ("Спинраза") назначается консилиумами врачей федеральных медицинских организаций. Введение препарата осуществляется интратекально в стационарных условиях в специализированном отделении. Для жителей Московской области процедуру проводят в Московском областном научно­исследовательском клиническом институте имени М. Ф. Владимирского (МОНИКИ).

В 2020 году потребность в финансовых средствах для введения лекарственного препарата "Нусинерсен" ("Спинраза") в медицинских организациях Московской области составляет 2 044,8 миллиона рублей, следует из доклада.