В России создадут платформу для семей с детьми с орфанными заболеваниями

МОСКВА, 26 фев - РИА Новости. Уполномоченный по правам детей в РФ Анна Кузнецова анонсировала создание единой информационной платформы для помощи семьям, которые воспитывают детей с орфанными заболеваниями, сообщается на сайте детского омбудсмена.

Кузнецова поприветствовала участников III ежегодного Всероссийского форума по орфанным заболеваниям "Орфанный форум" и обозначила основные проблемы в этой сфере.

"Анна Кузнецова подчеркнула значимость диалога государства, медицинских и социально ориентированных общественных организаций, пациентских сообществ как важного условия оперативного выявления самых острых проблем и поиска максимально точных решений", - говорится в сообщении.

Омбудсмен подчеркнула важность ранней диагностики. По ее мнению, существующую систему неонатального скрининга и в целом систему ранней диагностики орфанных заболеваний нужно расширять.

Еще одной проблемой, как считает Кузнецова, является слабая доступность лекарств и лечебного питания. Частично эти вопросы сейчас решает созданный недавно фонд "Круг добра". Однако, по мнению уполномоченного, перечень заболеваний, которыми занимается фонд, надо увеличить. Кроме того, она считает, что по работе фонда нужно получать обратную связь.

Также Кузнецова отметила, что родителям детей с орфанными заболеваниями не хватает одного источника информации о том, куда можно обратиться за помощью, чем может помочь государство.

«

"В этой связи детский омбудсмен анонсировала создание единой информационной платформы, которая будет включать в себя всю необходимую информацию - социальную, юридическую, благотворительную – все то, что может понадобиться семье в ходе получения лечения и выстраивания правильного маршрута", - добавляется в сообщении.

Подчеркивается, что платформу разрабатывает институт уполномоченных по правам ребенка, заинтересованные общественные организации, специалисты и эксперты при поддержке общественной организации "Деловая Россия".

"Это решение позволит не только улучшить координацию всех участников процесса оказания помощи ребенку, но и избавит родителей от лишних затрат времени и сил на поиски нужной информации, приблизит помощь к ребенку и ускорит ее получение", - сказала Кузнецова.