Голикова рассказала о фонде помощи детям с орфанными заболеваниями

МОСКВА, 28 окт - РИА Новости. Порядка 25 тысяч детей смогут получить помощь за счет фонда, который займется расходованием средств по лечению орфанных заболеваний, заявила вице-премьер РФ Татьяна Голикова.

"Сейчас по предварительным оценкам, которые мы сделали, количество детей, которые могут получить поддержку за счёт средств этого фонда - порядка 25 тысяч человек", - сказала Голикова журналистам.

Она отметила, что президент России предложить издать соответствующий указ, который образует фонд как НКО. Он будет заниматься отбором пациентов и приобретением лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи.

"Сейчас совместно с администрацией президента мы работаем над составом этого наблюдательного совета. Но как сказал президент- это должны быть уважаемые люди, которые обладают непререкаемым авторитетом в нашем обществе. Кроме того, будет создан попечительский совет фонда и в него также войдут авторитетные, уважаемые люди, которые занимаются сегодня благотворительностью, которые оказывают помощь нашим детям, нашим семьям и возглавляют ведущие медицинские организации", - сообщила вице-премьер.

Голикова добавила, что при фонде, как предполагается, будут созданы экспертные и этические советы - это в основном главные внештатные специалисты министерства здравоохранения, которые занимаются проблематикой тех или иных заболеваний, чтобы назначения, которые будут осуществляться, препараты или медицинские технологии, которые будут приобретаться или оплачиваться, "имели доказательную эффективность и действительно давали возможность поменять качество жизни и улучшить здоровье детей".