Фонд помощи детям с редкими болезнями будет отчитываться "о каждом шаге"

МОСКВА, 6 янв - РИА Новости. Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями будет работать по принципу прозрачности процессов, полная информация "о каждом шаге" будет публиковаться на сайте, однако от общедоступных анкет с историями болезни детей решено отказаться, сообщил в интервью РИА Новости глава фонда, директор "Детского хосписа", член Общественной палаты РФ Александр Ткаченко.

Ранее президент РФ Владимир Путин подписал указ о создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

"Мы понимаем, что нас будут очень тщательно проверять. Не просто предметно и детально, а ежедневно, под лупой. И попечительский совет фонда, и налоговые органы, и наш учредитель – Минздрав, и общественные организации, и пациентские сообщества, и даже СМИ. Ключевым принципом работы фонда должна быть прозрачность всех рабочих процессов", - рассказал Ткаченко.

Фонд, по словам его главы, крайне заинтересован, чтобы полная информация о каждом его шаге и об использовании средств оперативно публиковалась на сайте. При этом она должна быть доступна и понятна всем – "как экспертам, так и каждому россиянину".

"В кратчайшие сроки мы это реализуем. Единственное, от чего мы отказались и чем мы будем отличаться от многих благотворительных фондов – на сайте не будет общедоступных анкет с фотографиями и историями болезни детей. С одной стороны, анкета конкретного ребенка с его адресом и диагнозом, фотографией и отчетами о проведенном лечении – убедительный аргумент", - добавил Ткаченко.

Сайт фонда, по словам общественника, заработает уже в январе.

Ранее в декабре президент провел видеовстречу с волонтерами, приуроченную ко Дню добровольца. В ней принимали участие ребята с тяжелыми заболеваниями - Регина Парпиева и Артем Самуйлов, чьи мечты президент исполнил в рамках акции "Елка желаний" в 2018 году. Регина во время общения с президентом рассказала, что сейчас в России нет фонда для людей с аутоиммунными заболеваниями, отметив, что сама она страдала как раз таким заболеванием. Она добавила, что многие ребята погибают, просто остаются без лекарств, потому что они бывают дорогими.

Путин со своей стороны рассказал о мерах, предпринимаемых для решения проблем с закупкой необходимых для лечения препаратов. Он также заявил, что средства, вырученные от повышения налога на доходы физических лиц для богатых – это около 60 миллиардов рублей – пойдут как раз на приобретение дорогостоящих лекарств. Президент заверил, что власти и дальше будут изыскивать источники финансирования для решения проблем подобного рода.