"У нее легкие смертника". Женщины — о самом тяжелом выборе в жизни

МОСКВА, 17 ноя — РИА Новости, Мария Семенова. Алла уже больше полугода вынашивала двойню, когда ее поставили перед выбором: делать кесарево сечение сейчас, в результате чего оба ребенка могут остаться инвалидами, или родить в срок только одного из них. Ольга несколько месяцев смотрела на монитор, показывающий состояние ее сына: вдруг перестанет дышать. Елена сделала все, чтобы долгожданная беременность прошла благополучно, — и услышала: у ее дочери "легкие смертника". В Международный день недоношенных детей в материале РИА Новости — истории женщин, ставших матерями вопреки всему.

Ольга Бахлина, мать шестилетнего Родиона

Казалось, моя жизнь полностью удалась. Многие хотели бы оказаться на моем месте — и все это разрушилось в один момент. Я работала главным редактором и в день, когда родился сын (за два с половиной месяца до срока), должна была участвовать в презентации моего журнала. Беременность проходила нормально, но возникли сложности, и я поехала в больницу. Положили на сохранение, пробыла там две недели, а потом стало плохо, заведующая сказала, что у меня отслойка плаценты и есть угроза моей жизни, не говоря уже о малыше. Только началась тридцатая неделя.

Когда я впервые пошла в реанимацию, чтобы познакомиться с сыном, накрасила губы. Пусть видит: не все у нас так плохо. Я не могла находиться в палате с другими роженицами, которые были там с детьми, — лежала в отдельной. Никто не знал, выживет сын или нет. Я только заглядывала в реанимацию и смотрела, прибавил ли он в весе. Три недели на ИВЛ, потом ребенка перевели в отделение патологии новорожденных. Там мы были вместе полгода.

Ольга и Родион

Муж, конечно, на первых порах говорил, что все будет хорошо, вот только это не спринт, а марафон. Полгода без меня и сына — очень трудное для него испытание. Мы развелись. Когда рождаются тяжелые дети, это происходит в 90% случаев, в семье остаются только какие-то уникальные мужчины. В больнице я не думала, что наш брак разрушен. Там каждый день — за месяц, а месяц — за год. Живешь в другом измерении, думаешь лишь о ребенке. Есть только ты и он, остальное — не в этом мире. Молишься, чтобы не сойти с ума. Еще я штриховала раскраски, чтобы как-то расслабиться, — вот не думала никогда этим заниматься, но в больнице все иначе.

Мы шутили, что здесь — как в женской тюрьме, только там ходят на прогулки, а тут сидят и смотрят в мониторы, на которых отображается состояние малыша. К каждому ведь медсестру не приставишь, а у наших детей не исключено апноэ: я бы не простила себе, если бы проспала этот момент. Там ты не женщина, не жена — просто человек, наблюдающий за цифрами. Не до романтических переживаний. Когда нужно решать вопросы, отключать или не отключать сына от ИВЛ, когда просят подписать согласие на процедуру, от которой он может ослепнуть, но зато будет жить, все отходит на второй план. Замужем ты или нет, любишь или не любишь — все это просто смешно. Только потом, когда ребенок уже выжил, начинаешь об этом вспоминать. И если так, то ты очень счастливый человек.

Многие мамы отказываются от этих детей, и я, наверное, их понимаю. У тебя сложившаяся жизнь, а тут нужно смириться с тем, что больше никогда не сможешь работать, потому что ребенку нужны постоянный уход и реабилитация. При этом я понимаю: нельзя переоценивать собственную значимость от того, что ты пережила столько боли. Недопустимо постоянно считать себя и ребенка жертвами.

Сейчас сын — здоровый и общительный мальчик. Я за него боялась, отдавала на специальные коррекционные занятия, а потом отвела в секцию самбо. Он учит английский, с недавних пор — и французский.

Алла Кирилюк, мама пятилетних Степы и Веры

Мы планировали беременность, сделали ЭКО, двойняшки были долгожданными. Все шло отлично, но на 27-й неделе врач сказал, что у девочки критично нарушен кровоток, она не развивается, в будущем это означает замершую беременность. Мы ждали еще две недели, надеялись на чудо, однако она остановилась на весе 800 граммов, хотя у брата все было по графику. Мне объяснили: можно сделать кесарево сейчас, только дети родятся глубоко недоношенными, станут инвалидами, им будет очень сложно. Предложили до девяти месяцев доносить лишь одного, потому что "девочка все равно замрет, там шансов нет". Со мной говорили довольно жестко. Я попросила время подумать, дали два дня.

© Фото из личного архива Аллы Кирилюк

Двойняшки с родителями

Предстояло выбирать, жить или не жить ребенку. Решение принял муж. Сказал: "Делаем кесарево, оставляем обоих детей, я в них верю". Я готовилась к жизни с тяжелыми инвалидами, а муж твердил, что у него будут здоровые сын и дочь. Когда сообщила врачу, что мы попробуем кесарево, он бросил: "Записывайте на операцию, мама решила, что ей нужны два глубоких инвалида". После родов обоих поместили в реанимацию. Дочь даже не закричала. Я каждый день приходила к ним, рассказывала, какой вокруг прекрасный мир, как мы их ждем, как они нужны.

Степу выписали через полтора месяца, Веру — через три. Из больницы я вернулась с огромными папками, в них куча диагнозов и назначений. Первый год мы ходили по специалистам ежедневно — осмотры, реабилитации. Второй год — три раза в неделю, третий — один. А на четвертый нам сняли все диагнозы.

Вера и Степа с отцом

Да, есть нюансы: у Степы косоглазие, ему сделали операцию в феврале, успели до карантина. Вера — совершенно здоровый ребенок. На плановом осмотре у нового доктора я показала наши три огромные папки с историей болезни. Врач посмотрел на меня: "Ну, заносите". Но Вера ходит сама. Специалисты удивляются, что ребенок с таким анамнезом здоров.

Медики иногда спрашивают, когда дети пошли или поползли. А я не помню, для меня самое важное, что это в принципе случилось. Вера долго не могла набрать вес, до трех лет их со Степой принимали за погодков, потому что он родился полуторакилограммовым, а она — 830 граммов. Сейчас примерно сравнялись. Они не похожи друг на друга ни внешне, ни по характеру. Вера — позитивчик, просыпается и начинает хохотать. А Степа хмурится: "Зачем меня разбудили?" Оба занимаются танцами, готовятся к новогоднему выступлению. У Веры большие успехи, она очень артистичная. А у Степы высокий интеллект: в два года уже знал все буквы, в пять с половиной считает и читает.

© Фото : Фото из личного архива Аллы Кирилюк

Семья Кирилюк

Многие не понимают, что недоношенный — это не просто маленький, который вырастет, и все станет хорошо. У Веры бронхолегочная дисплазия, для нее любая болезнь очень опасна, я сделала ей прививку от пневмококковой инфекции. А свекровь говорит: "Зачем, просто повесь ей чеснок на шею, чтобы нюхала". Хотя муж родился недоношенным, семимесячным, его мама тоже преодолела этот путь, я думала, она меня поддержит.

Порой мне казалось, что меня считают плохой матерью. Наверное, родственники так не думали, но у меня было чувство вины, что я не смогла нормально выносить детей, я видела второй смысл в безобидных фразах. Сейчас у меня обычные сын и дочь. Иногда они хулиганят, мне хочется на них поругаться, но возникает мысль: "Да слава богу, что вы ссоритесь, а не лежите прикованные к коляске". Я благодарна судьбе, что прошла по краю бездны: это научило меня ценить то, что есть.

Елена Каткова, мать девятилетней Кати

Катя — мой второй ребенок, первый родился недоношенным, с экстремально низкой массой тела, прожил чуть больше месяца. Это было за десять лет до Кати. Она появилась на свет во втором браке, мы старались делать все правильно, уменьшить риски до нуля: я лежала на сохранении, анализы сдавала чуть ли не каждые семь дней. Но на 29-й неделе, когда я еще не успела уйти в декрет, у меня отошли воды.

© Фото из личного архива Елены Катковой

Елена Каткова

Пятьдесят суток Катя была на ИВЛ. Прогнозов не делали, говорили: "Состояние стабильно тяжелое". Но у меня с первой минуты была уверенность: выкарабкаемся. Все-таки медицина шагнула вперед, сейчас выхаживают детей и с меньшей массой. Катя сменила несколько больниц, там не было условий, чтобы я могла лежать с ней, — просто приезжала. В двух учреждениях меня подбадривали: хоть и не было времени держать за руку каждую маму, но настрой был позитивным. А в третьей клинике заведующая мне сказала: "Зачем вы вообще приезжаете, вы понимаете, что у вас ребенок не жилец, у нее легкие смертника".

Но я попросила просто давать мне объективную информацию, без всех этих эмоций. Прогнозы будем потом делать — мы не Гидрометцентр.

Муж воспринял ситуацию спокойно. Он мне помогал, но нечасто приходил в реанимацию — супруг человек очень трепетный, мне самой не хотелось, чтобы он видел эти трубочки. Я знала: для него это будет разрушительно. Все мои родственники не сталкивались с негативом лицом к лицу — я одна пребывала в этой действительности около трех месяцев.

© Фото из личного архива Елены Катковой

Елена с четырехмесячной Катей

Я берегла семью, дозировала страшную информацию. Мне так проще. Достаточно долго все решения принимала сама, когда мы с мужем поженились, я поняла, что есть вещи, которые мне легче пережить одной. Если жаловаться родственникам, придется еще и их потом успокаивать.

При выписке невролог предупредил: "У Кати может быть все — от ДЦП до других тяжелых диагнозов, а может не быть ничего. Зависит от матушки-природы, Господа и сил, которые вы вложите в дочь". Первые три месяца мы боролись за ее жизнь, следующие два года — за здоровье. Постоянные реабилитации, бассейны. Конечно, поначалу она отставала от сверстников. В школу пошла на год позже, но в обычный класс.

Катя медлительнее сверстников, но, не исключено, что это просто индивидуальная особенность. Есть проблемы со зрением, однако по сравнению с тем, что было при выписке, это просто ерунда. До сих пор остается страх за жизнь дочки, иногда ловлю себя на том, что чересчур ее опекаю, стараюсь себя по рукам бить.

Когда Катя родилась, в 2011 году, информации про недоношенных не было практически нигде, каждый спасался как мог. В 2014-м я случайно познакомилась с Наташей Зоткиной из фонда "Право на чудо", который помогает родителям таких детей, — сейчас я там консультант. Я поняла, что могу поддерживать мамочек, оказавшихся в подобной ситуации, у меня есть силы и опыт. Это необходимо, ведь часто родственники, сами растерянные, не способны оказать поддержку. И столько женщин теряют надежду.