Вопль о помощи: инвалида из Хакасии не лечат из-за пандемии коронавируса

МОСКВА, 12 ноя — РИА Новости, Лидия Белькова. Житель Хакасии Александр Потылицын страдает редким неврологическим заболеванием, у него сильные боли во всем теле. Весной состояние резко ухудшилось, но больницы региона помогать отказываются — из-за эпидемии многие медучреждения перепрофилировали на COVID-19.

Единственный в регионе

В разгар пандемии родные 34-летнего Александра Потылицына обивают пороги больниц Абакана, однако врачи лишь разводят руками и говорят: "Ничем помочь не можем. Коронавирус".

Диагноз "торсионная дистония" Потылицыну поставили еще в детстве. Это редкое неврологическое заболевание, из-за которого человек не может контролировать тело, самостоятельно передвигаться и говорить. Александр — единственный в Хакасии с таким недугом.

Весной его состояние ухудшилось: на фоне аллергии началась спастика всего тела — болезненные непроизвольные сокращения мышц. Вот уже полгода Потылицын испытывает сильные боли во всем теле. Обезболивающие не помогают. Но больницы не принимают инвалида.

© Фото : из личного архива семьи

Александр и Любовь Потылицыны

"Когда все закрылось на карантин, мы не могли обратиться с аллергией к врачам, — рассказывает РИА Новости мать Александра Любовь Потылицына. — Полгода его нервная система была взбудоражена зудом и жжением — это и привело к спастике. Боли настолько сильные, что снять их нам самостоятельно не удается. Раньше сын даже вставал с инвалидного кресла, а последние месяцы передвигается ползком".

На просьбы семьи о лечении врачи отвечают, что в разгар эпидемии у них нет возможности заниматься таким специфическим пациентом. Потылицыным приходится обращаться в частные клиники, но и там не всегда могут помочь. Последний курс обезболивания в Красноярске не дал результата, но сильно ударил по кошельку — почти 30 тысяч рублей потратили впустую.

Состояние инвалида, по словам матери, ухудшается с каждым днем. "Саша прежде мог разжать кулак — сейчас это удается только с помощью второй руки", — приводит пример Любовь Потылицына.

Диагноз под вопросом

Проблемы с медициной у Потылицына были и раньше, задолго до пандемии. Хотя большую часть жизни он провел в больницах, в точности поставленного диагноза его мать сомневается до сих пор.

Впервые болезнь дала о себе знать, когда Александру было три года — возникли боли в правой ноге, а затем и руке. Вскоре наступила спастичность всего тела. Тогда хакасские врачи и диагностировали торсионную дистонию.

Потылицына не раз обращалась в федеральное Министерство здравоохранения с просьбой установить причины заболевания и назначить эффективное лечение, но ее заявления переправляли в регион. А местные медики уверяли, что сделали все возможное.

"Три года назад я поехала в Москву в Научный центр неврологии с результатами МРТ мозга, — рассказывает Потылицына. — Там предположили, что у Саши болезнь Вильсона-Коновалова — генетическое заболевание, при котором в организме накапливается медь, что приводит к поражению центральной нервной системы. То есть торсионная дистония лишь следствие, а не причина".

По рекомендации московских специалистов она снова обратилась к хакасским генетикам для уточнения диагноза. Однако те в дополнительном обследовании отказали.

"Врач мне сообщила, что не собирается подвергать сомнению свой авторитет и поставленный ею диагноз. Направление в Москву нам так и не дали", — объясняет мать Александра.

© Фото : из личного архива семьи

Александр и Любовь Потылицыны

Отчаявшись получить помощь в России, Потылицына нашла израильскую клинику, где обещали принять Александра и выполнить полную диагностику, чтобы поставить точный диагноз и как минимум стабилизировать состояние больного.

Однако стоимость услуг заграничных специалистов для семьи неподъемная — 1,2 миллиона рублей. Стабильный доход Потылицыных — только пенсия в размере 30 тысяч рублей.

"Я умоляла найти клинику"

Министерство здравоохранения России переадресовало запрос РИА Новости в Минздрав Хакасии. Там ответили, что для Потылицына оформляют выписку из истории болезни для телемедицинской консультации об оказании пациенту специализированных, в том числе высокотехнологичных, медицинских услуг.

"В настоящий момент Потылицын получает помощь в амбулаторных условиях по профилю заболевания", — уточнили в ведомстве.

Мать Потылицына указывает, что все лечение Александра сейчас проходит на частной основе.

"Когда я последний раз писала в Минздрав, это был не просто крик о помощи, а вопль отчаяния. Я умоляла найти клинику для Саши, чтобы хоть как-то облегчить его страдания. Но никакого результата. Невозможно поверить, что в такой стране, как Россия, где каждый день открываются новые современные центры, оборудованные по последнему слову техники, нет возможности помочь моему сыну", — говорит она.

По просьбе РИА Новости с медицинским заключением Александра Потылицына ознакомится руководитель группы функциональной нейрохирургии Центра нейрохирургии имени Бурденко Алексей Томский. Медик уже предложил Потылицыным телемедицинскую консультацию, чтобы решить вопрос о дальнейшем лечении Александра.

Жизнь с надеждой

"Сын был активным, любознательным, непоседливым ребенком, — вспоминает Потылицына. — Удержать на месте его можно было только чтением книг. У него отличная память, и по литературе всегда был лучшим. Правда, после третьего класса пришлось школу оставить, перейти на домашнее обучение, так как за одноклассниками Александр уже не успевал".

© Фото : из личного архива семьи

Александр и Любовь Потылицыны

Тем не менее среднюю школу Потылицын окончил хорошистом. Тяжелый недуг никак не отразился и на общении со сверстниками. Александр не может говорить, но много читает, слушает музыку и даже завел группу во "ВКонтакте", где поддерживает людей с тяжелыми заболеваниями.

Он, отмечает Любовь, до сих пор не оставляет надежды вернуться к действительно полноценной жизни.