Мониторинг ситуации с паллиативной помощью детям в РФ будет постоянным

МОСКВА, 6 окт — РИА Новости. Паллиативная помощь детям в большинстве российских субъектов оказывается не на должном уровне, несмотря на принятие соответствующего закона и выделение бюджетного финансирования, заявила уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова в ходе обсуждения итогов доклада о состоянии паллиативной помощи детям в России.

"Мы сегодня говорим о тысячах детей, которые нуждаются в паллиативной помощи. Даже после принятия решений о формировании нормативной базы и выделении средств – 5 млрд рублей в год – встал вопрос о том, как это будет реализовываться в субъектах РФ. Даже там, где есть хосписы, остается много пробелов. Например, есть выездные бригады, но нет иных форматов поддержки, есть поддержка психологическая, но нет достойной медицинской и так далее – эта система почти всегда хромает", – подчеркнула Кузнецова.

Также она отметила недостаток квалифицированных кадров для оказания паллиативной помощи в регионах, слабое межведомственное взаимодействие и отсутствие комплексного подхода к проблеме.

По словам Кузнецовой, мониторинг, проведенный Институтом уполномоченных по правам ребенка и Санкт-Петербургским детским хосписом, призван выявить основные проблемы в каждом субъекте РФ и акцентировать внимание властей на недостаточности медицинской помощи, программ психологического, духовного сопровождения семей, а также на проблеме принятия обществом необходимости оказания такой поддержки.

По итогам мониторинга будет подготовлен специальный доклад, в который войдут основные предложения по совершенствованию паллиативной помощи на территории РФ.

Что еще показал мониторинг

Существующее законодательство позволяет использовать все инструменты, чтобы паллиативная помощь в регионах была всеобъемлющей, однако во многих регионах остро стоит вопрос ее качественного наполнения, наличия всех ее компонентов, без которых жизнь ребенка не будет полноценной. Об этом заявил основатель Санкт-Петербургского детского хосписа, глава комиссии ОП РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко

По его словам, каждый регион выстраивает свою модель работы, но при этом везде встречаются те или иные барьеры, препятствующие эффективному развитию паллиативной помощи детям. Среди них: слабое межведомственное взаимодействие, отсутствие актуального реестра детей, нуждающихся в поддержке или его нерегулярное обновление, включение в реестр детей, у которых еще есть возможность на реабилитацию, что лишает их ряда возможностей, и другие.

"Очень важный элемент – мудрое планирование ресурсов. Низкий уровень консолидации ресурсов, используемых государственными учреждениями, и средств, привлекаемых НКО, приводит к тому, что средства используются неэффективно. Органам исполнительной власти нужно учитывать все источники, консолидировать их и вместе со всеми участниками процесса обсуждать, как эти ресурсы могут быть направлены на достижение общей цели, как привлекать общественные организации для повышения эффективности работы и как при этом избежать двойного финансирования", – подчеркнул Ткаченко.

Также мониторинг выявил и более частные проблемы: необходимость увеличения автопарка специализированных учреждений, расширение территориально радиуса оказания помощи, увеличение численности и обучение кадрового состава, закупка спецоборудования и лекарств.

Кроме того, во многих субъектах открытым остается вопрос оказания духовной поддержки семьям и сохраняются проблемы получения образования ребенком с паллиативным статусом.

"Паллиативная помощь должна оказываться здесь и сейчас и носить комплексный характер. Она не может замыкаться только на медицинскую помощь, нужна еще психологическая, социальная, духовная поддержка, организация досуга. И важно, что это помощь не только ребенку, но и членам его семьи. Все это – совместная зона ответственности ведомств, и три ключевых игрока – Минздрав, Минсоцзащиты и Минобразования должны выстроить систему, чтобы эти дети могли успеть сделать больше за отведенное им время", – отметила доцент факультета социологии СПбГУ Майя Русакова.

Держать руку на пульсе

Проведенный мониторинг позволил получить четкую картину ситуации с паллиативной помощью в стране и подготовить рекомендации по каждому региону, но уже в начале будущего года запланировано новое исследование, которое даст возможность оценить ситуацию в динамике, сообщил Александр Ткаченко.

Он отметил, что такие мониторинги будут проводиться регулярно и позволят дополнить профессиональным взглядом информацию, которой располагают федеральные ведомства.

«

"Мы работали с Министерством здравоохранения, вместе разрабатывали инструменты анализа. Взяв за основу информацию от министерства, нам нужно было оценить ситуацию на местах. И благодаря сотрудничеству с уполномоченными мы получили полный срез", – пояснил Ткаченко.

При этом авторы мониторинга уверены, что проблемы, выявленные в ходе исследования, выходят за рамки вопросов паллиативной помощи и относятся не только к профессиональной работе, но и культуре общественных отношений в России и, в частности, к культуре работы с людьми, которые нуждаются в помощи общества.

Как подчеркнула директор по развитию Санкт-Петербургского детского хосписа Анна Кудря, развитие паллиативной помощи требует глубокой перестройки общественных отношений и изменения взглядов граждан на проблемы семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием, на отношение к детям-инвалидам в обществе.

"Не менее важные для нас задачи – это преодоление стереотипов и информирование пациентов и их родителей о том, какими правами они обладают и где они могут получить помощь. Поэтому огромную роль в развитии паллиативной помощи играют журналисты, они оказывают влияние на то, как изменится наше общество. Нам нужен этичный взгляд на проблемы детей с тяжелыми заболеваниями, и я убеждена, что развитие системы паллиативной помощи будет работать в том числе и на гуманизацию нашего общества", – сказала она.