Больная СМА девочка из Кузбасса начала получать лечение "Спинразой"

КЕМЕРОВО, 28 июл - РИА Новости. Больная спинальной мышечной атрофией девочка из Кемерово начала получать лечение дорогостоящим препаратом "Спинраза", сообщила РИА Новости ее мама Анастасия Тимухина, которая раньше через суд требовала от регионального минздрава предоставить лекарство.

Ранее Тимухина подала в суд на чиновников из-за того, что ее 11-летней дочери Милане не выдают "Спинразу". Региональные власти отмечали, что препарат не входит в перечень льготных, запрос о финансировании направлен в Минздрав РФ. Позже сообщалось, что Кузбасс объявил аукцион на закупку четырех доз "Спинразы".

"В марте был объявлен аукцион, лекарство закупили, но не Милане. Его поставили другому ребенку… Милане закупили лекарство в конце июня, они (минздрав региона - ред.) объявили аукцион, в июле лекарство поступило... Три дозы ставятся каждые две недели, четвертая доза ставится через 30 дней после третьей, и далее – каждые четыре месяца. Первую дозу вчера поставили... Четыре дозы (закупили - ред.), надо на первый год шесть доз и далее всю жизнь по три дозы в год", – сказала Тимухина.

При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — "Спинраза". Препарат необходимо вводить на протяжении всей жизни в качестве терапии. Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарством детей с СМА из федерального бюджета.