Кузнецова рассказала, сколько денег нужно на лечение больных со СМА

МОСКВА, 20 июл - РИА Новости. Примерно 40 миллиардов в год требуется на лечение детей и взрослых со СМА (спинально-мышечной атрофией), сообщила уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова.

"Сейчас перед детьми сформирован уже некоторый долг, и мы уже должны задним числом детям за их лечение. И мы понимаем, как важно определение приоритетов. Если перед больными только со СМА - в год порядка 40 миллиардов, это только СМА, у нас с вами будет 60 (миллиардов - ред.), если все сложится верно", - сказала Кузнецова на заседании экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья, приводя данные фонда "Семьи СМА".

При этом омбудсмен обратила внимание, что выделяемый бюджет с 15% налога на доходы физических лиц, превышающие 5 миллионов рублей в год, которые будут направлены на лечение детей с орфанными заболеваниями, составят около 60 миллиардов и не должны "закрывать" долги по другим программам, которые и так должны работать.

Президент России Владимир Путин ранее объявил, что с января 2021 года доходы свыше 5 миллионов рублей будут облагаться НДФЛ со ставкой не 13%, а 15%, при этом облагаться по новой ставке будет только та часть дохода, которая превышает 5 миллионов рублей. По словам президента, эта мера позволит привлечь порядка 60 миллиардов рублей. Средства от повышения НДФЛ будут направляться только на лечение детей с орфанными заболеваниями.

При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — "Спинраза". Препарат необходимо вводить на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве терапии. Ранее уполномоченный при президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова направила письмо председателю правительства РФ Михаилу Мишустину с просьбой рассмотреть возможность обеспечить лекарством детей с СМА из федерального бюджета.