Семья девочки со СМА из Калининграда собрала 162 млн рублей на лекарство

КАЛИНИНГРАД, 31 мая - РИА Новости. Родителям Миланы Семеньковой из Калининграда, у которой редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия - удалось собрать 162 миллиона рублей, необходимых для покупки одного из самых дорогих лекарств в мире Zolgensma.

При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, — "Спинраза", его инъекцию необходимо делать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца в качестве поддерживающей терапии. Эффект будет потерян, если пропустить хотя бы один укол.

Существует также иностранный, не зарегистрированный в России препарат Zolgensma, стоимость которого около 2 миллионов долларов. Достаточно всего одного укола, но до того момента, когда ребенку исполнится два года. Родители девочки с помощью волонтеров и неравнодушных людей начали сбор на этот препарат осенью. К сбору подключились известные артисты, музыканты, спортсмены, которые через свои страницы в соцсетях призывали помочь семье.

"Сбор закрыт. Хочу сказать всем огромное спасибо. Я все утро плачу, мне все звонят, все очень растроганы. Это победа наших друзей, волонтеров, подписчиков, неравнодушных людей. Это поистине народный сбор. Ни у кого такого не было. В подобных историях появлялись меценаты, которые закрывали сбор крупными суммами. Нам это далось очень сложно. Было очень много переживаний. Каждому низкий поклон. Мы вас очень любим и безумно благодарны всем", - рассказала мама девочки Виктория Кашуба на странице Миланы в Instagram.

Она сказала, что теперь им необходимо собрать документы и получить разрешение от врачей на введение Zolgensma. При этом девочке, которой на днях исполнился один год и девять месяцев, продолжат делать инъекции поддерживающего препарата "Спинраза", который для нее закупило региональное правительство.

«

"Мы очень благодарны правительству Калининградской области за то, что нам бесплатно предоставили препарат "Спинраза", всем нашим врачам, они очень трепетно относятся к Милане, поддерживают нас, всем медсестрам. Обо всем, что с нами происходит. Мы будем рассказывать и дальше на страничке Миланы", - сказала мама девочки.