Как выжить оставшимся без лекарств тяжелобольным

МОСКВА, 5 мая — РИА Новости, Мария Марикян. На борьбу с COVID-19 уходит много сил и ресурсов. По этой причине люди с тяжелыми заболеваниями, получавшие дорогостоящие лекарства за счет бюджета, вынуждены приостановить лечение. Остались ни с чем даже те, кто раньше свободно мог купить жизненно важные препараты самостоятельно: они в одночасье пропали с аптечных полок, а к импортным доступа нет из-за закрытых границ. Как больные обходятся без того, что поддерживает жизнь, разбиралось РИА Новости.

Тяжелая патология

У 28-летней Дарьи Юкляевской из Ростова-на-Дону редкое заболевание крови — пароксизмальная ночная гемоглобинурия. При этой патологии велик риск тромбоза, нарушена работа почек. "У меня резко падает гемоглобин, бледный кожный покров, сильное общее недомогание, — описывает Дарья симптомы. — Болею с 2008-го. Но точный диагноз поставили только через шесть лет. А лекарства получала с 2015-го. Принимала раньше "Солирис". Два года назад перевели на более дешевый аналог — "Элизарию".

Инъекции — раз в две недели. Один укол обходится в миллион двести тысяч рублей. До эпидемии коронавируса Юкляевской регулярно выдавали препарат. А в марте поставили перед фактом: в ближайшее время инъекции ждать не стоит, поскольку все ресурсы направлены на борьбу с COVID-19. "В начале апреля я обратилась в местный Минздрав. Ответили мне только 22-го, сказали, что лекарства не будет. Тогда я стала обзванивать всевозможные инстанции — как местные, так и федеральные. Но пока безрезультатно, — расстраивается Дарья. — По словам врачей, препарат на складах лежит. Только выкупить его больница не может. А аналогов нет. И исследования сейчас не проводят. Я даже готова к экспериментам, лишь бы не остаться ни с чем!"

© Фото : из личного архива Дарьи

Дарья Юкляевская

Инъекцию должны были сделать 29 апреля. Сколько придется "потерпеть", пока непонятно. "До того как поставили диагноз, у меня часто был гемолиз — обострение, при котором вместе с мочой выделяется кровь. Из-за чего сильно пострадали почки. Любая отсрочка грозит мне летальным исходом".

Волчанка

У Ирины Евгеньевой (имя изменено по ее просьбе) из Туапсе — системная красная волчанка, аутоиммунное заболевание. Из-за того, что организм вырабатывает антитела к здоровым клеткам, разрушаются практически все внутренние органы и системы. Чтобы жить, Ирине необходимо регулярно принимать "Иммард" и "Плаквенил". Раньше их без проблем можно было купить в любой аптеке, но сейчас препаратов просто нет.

Эти лекарства не только от красной волчанки: они подавляют и другие иммунные и аутоиммунные воспалительные реакции организма. Их, например, используют в борьбе с малярией. А еще, как заявили многие западные специалисты, противомалярийные препараты помогают при COVID-19. О том, что эта схема лечения дает положительные результаты, начали говорить и политики. Спрос на медикаменты против малярии вырос в 46 раз на следующий день после пресс-конференции президента США Дональда Трампа 19 марта, где он высказался на этот счет. По информации американских СМИ, в апреле спрос упал, но по-прежнему превышает норму в шесть раз.

До сих пор препараты официально не одобрены для лечения коронавируса. Но результат налицо: люди скупают эти лекарства, в том числе и россияне.

«

"Я обзвонила все аптечные сети Туапсе и Краснодара. Сестра в Москве тоже подключилась к поискам. Пока безрезультатно. В Санкт-Петербурге проблема аналогичная", — жалуется Ирина. У нее осталось чуть больше десяти таблеток.

"Иммард" я принимаю в комплексе с "Преднизолоном" — это серьезный гормональный препарат, подавляющий иммунитет. "Иммард" его дополняет, поэтому мне помогает меньшая доза "Преднизолона", — объясняет Ирина. — Поскольку запасы на исходе, мой лечащий врач сменила схему, чтобы их растянуть. Раньше я пила по одной таблетке "Иммарда" ежедневно, теперь приходится принимать через день. Хватит ненадолго. А вот дозировку "Преднизолона" мне повысили".

Ирина боится, что ее без того слабое здоровье пошатнется совсем. "Помимо волчанки, у меня генетическая тромбофилия. Нужно сдавать раз в несколько месяцев кровь, чтобы держать все на контроле. В связи с эпидемией в местной поликлинике отменили плановые приемы. Буду делать анализы платно. А в прошлом году мне диагностировали хронический панкреатит и повышение уровня сахара в крови. Среди врачей нет единого мнения, чем это вызвано. Скорее всего — последствие длительного приема "Преднизолона". Поэтому повышать его дозу для меня очень рискованно".

По словам Ирины, обратиться в краевую больницу за препаратом возможности нет. "С 2017 года я прохожу лечение в частной клинике. Попала сюда, поскольку в обычных медучреждениях не могли поставить точный диагноз. У меня очень толковый лечащий врач, которой я доверяю". Чтобы обратиться за "Иммардом" в госучреждение, Ирине нужно пройти целый ряд обследований: "А это время, которого и так мало".

С похожей проблемой столкнулась и Юлия Кобзева из Санкт- Петербурга. "Моей маме уже 80 лет. Раньше мы покупали ей "Иммард" в аптеке. Упаковка на месяц стоила около 500 рублей. В конце марта уже нигде не смогли его найти. Даже не получилось забронировать через сайт. В середине апреля я не знала, что и делать, — опубликовала пост в соцсетях. Такого отклика не ожидала: за сутки — тысячи репостов. Уже на следующий день нам помогли добрые люди — отыскали препарат в аптеке в нашем же городе. Провизоры сказали, что отдают на руки последние две пачки. Остальное скупили якобы для профилактики коронавируса".

Кобзева уточняет: лекарство должны предоставить и в больнице. "Но за рецептом, по их словам, нужно идти маме самой. А у нее травма ноги была недавно, не до ходьбы".

Юлия полагает, что большую часть запасов могли смести спекулянты: "Нам предлагали пачку и за тысячу рублей, и за пять". И предупреждает: "Люди, скупившие "Иммард" для профилактики, наверняка либо навредят своему здоровью, либо выкинут таблетки, которые именно сейчас кому-то очень нужны!"

ДЦП

У пятилетнего Богдана из Уфы — ДЦП и целый букет сопутствующих диагнозов. Время от времени случаются приступы эпилепсии. Ему жизненно необходимо постоянно принимать "Фризиум" и "Диазепам". Это незарегистрированные в России лекарства, производятся за рубежом. Чтобы их получить, нужно заключение врачебной комиссии или федерального консилиума в специализированных центрах.

После громких историй о матерях, которые шли против закона и самостоятельно покупали эти препараты, в правительстве приняли меры. Первая партия "Фризиума" поступила в Россию в октябре прошлого года, "Диазепама" — в ноябре. А уже с марта 2020-го действует закон о госзакупках незарегистрированных лекарств. В списке — пять наименований, "Диазепам" и "Фризиум" в их числе. Ввозом занимается ФГУП "Московский эндокринный завод".

«

"До Башкирии, судя по всему, препараты так и не доехали. Мы ничего не получили, — жалуется мама Богдана Лилия Юмагулова. — Как и все нуждающиеся, я приобретала их через посредников. И продолжала это делать до эпидемии. Теперь границы закрыты, я даже самостоятельно не могу ничего купить".

В марте Лилия достала две пачки "Фризиума". "Этого должно хватить до середины мая, принимаем его каждый день. А "Диазепам", который нужен для купирования эпилептических приступов, я уже давно не беру — на все средств не хватает. Одна упаковка "Фризиума" стоит пять тысяч двести рублей. "Диазепам" — почти столько же".

© Фото : Аккаунт Лилии в социальной сети "ВКонтакте"

Лилия вместе с сыном

По словам Юмагуловой, не так давно с ней связались представители местного Минздрава и заверили, что "ситуация под контролем". "Мне сказали, что лекарства уже "отгрузили в регионы". Но когда они будут? Пока не получу на руки, ни в чем не уверена".

ВИЧ

С "лекарственными" трудностями столкнулись и больные ВИЧ.

"Некоторые приезжие из стран СНГ застряли в России, — рассказывает активистка движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина. — Вернуться они пока не могут. Родственники не в состоянии отправить посылку из-за сложностей с транспортировкой. Даже россияне, которых эпидемия застала в чужом регионе, не состоят там на учете в спидцентрах и не могут получить терапию. Прикрепляться, например, к томскому, если ты из Новосибирска, — смысла нет. Во-первых, процесс может затянуться. Во-вторых, нужной терапии может не оказаться в наличии и тогда придется менять схему лечения. В-третьих, человек ведь собирается вернуться домой, как только все закончится".

Люди, оставшиеся без лекарств, обращаются за помощью в "Пациентский контроль". "Всего таких пока 160. И проблема одинаковая: у человека с собой таблеток ровно столько, сколько хватило бы на время поездки. Некоторые, к примеру, уже неделями без препаратов сидят только потому, что не знают, где попросить помощи, — в первую очередь это иностранцы", — констатирует Верещагина.

Что касается граждан России, активисты рассылают инструкцию, как родственники или друзья могут получить вместо них лекарства в спидцентре по месту жительства, а затем отправить по почте. "Если человек скрывает диагноз и ему некого просить о помощи, подключаем местные общественные организации, — продолжает Юлия. — Для иностранных граждан ищем препараты сами, пытаемся достать бесплатно. К примеру, тем, кто поменял схему лечения, теперь не нужна прежняя терапия. И они, как правило, готовы делиться. Сначала разыскиваем благотворителей — в том регионе, где находится обратившийся к нам человек. Если нет никого, ищем в других областях".

Сама Юлия таким образом разослала уже больше 20 посылок из Санкт-Петербурга. "Случаи бывают разные: оставшись без терапии, человек рискует здоровьем. А может, и жизнью".