Регистрация пройдена успешно!
Пожалуйста, перейдите по ссылке из письма, отправленного на
Сотрудники медицинского стационара в аэропорту Шереметьево
Распространение нового коронавируса

Прилетевшая в США на лечение девочка с СМА из Югры попала на карантин

© РИА Новости / Алексей Мальгавко / Перейти в фотобанкМедсестра набирает лекарство в шприц
Медсестра набирает лекарство в шприц
Медсестра набирает лекарство в шприц. Архивное фото
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 26 мар — РИА Новости. Семья Сырцевых из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ), прилетевшая в США для лечения годовалой Юлианы, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), ближайшие две недели проведет в карантине из-за коронавируса.
В середине марта заместитель директора департамента здравоохранения Югры Владислав Нигматулин рассказал журналистам, что власти работают над тем, чтобы Сырцевы смогли попасть в США, несмотря ограничения из-за пандемии.

"Мы на месте, дорога была длинная, тяжелая, но все получилось, мы смогли улететь. <...> Мы уже в штате Огайо. По прилете нас отправили на карантин сроком на 14 дней, поэтому в больницу попадем только после изоляции", — написала мать девочки Людмила в инстаграме.

В сентябре Юлиане исполнится два года. Как рассказала Людмила РИА Новости, лечение надо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. По словам собеседницы агентства, лечить девочку решили в американской клинике, так как необходимый препарат производят в США и в Россию ввозить его нельзя. В России лечение тоже возможно, но проходить его надо каждые четыре месяца, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры.
Светлана Новожилова с дочерью
Семья рассказала, как собрала 160 миллионов рублей для дочери с СМА
На лечение требовалось 2,4 миллиона долларов, и семья объявила сбор средств на странице в поддержку ребенка в соцсети "ВКонтакте". Вскоре удалось собрать 109 миллионов рублей, около половины из которых перевел пожелавший остаться неизвестным благотворитель, а еще через некоторое время нужную сумму собрали полностью.
Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
В России зарегистрировано единственное лекарство для больных СМА — "Спинраза". Препарат необходимо принимать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца. Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьер-министра Михаила Мишустина рассмотреть возможность обеспечить детей с СМА лекарствами за счет федерального бюджета.
Тест-системы для диагностики нового коронавируса
В России тестируют два препарата для лечения от редких болезней
Рекомендуем
Пустая набережная в Ялте
Экс-послы США увидели в коронавирусе шанс на передачу Крыма Украине
Лента новостей
0
Сначала новыеСначала старые
loader
Онлайн
Заголовок открываемого материала
Чтобы участвовать в дискуссии
авторизуйтесь или зарегистрируйтесь
loader
Чаты
Заголовок открываемого материала